Alicia Grace Chenier est une membre active de notre communauté depuis plusieurs années. Elle participe à la Marche des tumeurs cérébrales depuis 2019, fait du bénévolat dans le cadre de notre programme SUPERENFANTS, a partagé son témoignage en 2020, a reçu le Prix bénévoles de distinction en 2021 et sera notre ambassadrice pour la Marche de Sudbury et de la communauté en 2025.

Poursuivez votre lecture pour découvrir le parcours d’Alicia face à sa tumeur cérébrale, du témoignage qu’elle a partagé en 2020 jusqu’à une mise à jour récente sur ses progrès remarquables.

Un rire contagieux, ça ne se décrit pas facilement… et pourtant, c’est ce qu’on entend dès qu’Alicia prend la parole.

La vie avec une tumeur cérébrale est un défi qu’elle affronte depuis sa toute petite enfance. Elle a reçu son diagnostic à l’âge de six mois seulement et a subi trois interventions chirurgicales au cerveau, a perdu la vue et a souffert de complications liées à la prise de plusieurs médicaments.

Et pourtant, elle rit tous les jours et est déterminée à inspirer les gens en partageant son expérience.

« Vivre avec une tumeur cérébrale, c’est ma normalité »

« Pour la plupart des gens, être considéré comme un survivant est un immense compliment, explique Alicia, mais pour moi, vivre avec une tumeur cérébrale est tout à fait normal. » 

Tout a commencé lorsque la mère d’Alicia a commencé à s’inquiéter de l’état de santé inexplicable de son bébé. « J’étais très malade quand j’étais bébé », raconte Alicia.

Sa mère a également remarqué qu’Alicia ne voyait que d’un œil. Après plusieurs visites chez le médecin, Alicia a passé une IRM. Plus tard dans la même journée, ils ont été transportés par hélicoptère de leur domicile, à Sudbury, jusqu’à l’hôpital SickKids, à Toronto.

À huit mois, Alicia a subi sa première opération au cerveau. Son diagnostic était un craniopharyngiome, une tumeur pédiatrique située dans la région hypophysaire du cerveau. À la suite de l’opération, elle a complètement perdu la vue de l’œil gauche et n’a plus qu’une vision en tunnel dans l’œil droit.  

Vivre avec des effets secondaires à long terme

Quand elle n’avait que deux ans, une autre intervention chirurgicale visant à réséquer la tumeur lui a laissé une cicatrice s’étendant d’une oreille à l’autre. C’est au cours de cette intervention chirurgicale que la glande pituitaire d’Alicia a été retirée, en raison des lésions causées par la tumeur. Cela a entraîné des effets secondaires durables et des maladies chroniques dont Alicia souffre encore aujourd’hui.

À 15 ans, Alicia a subi une troisième opération pour soulager les maux de tête quotidiens dont elle souffrait. Elle s’est organisée pour se faire opérer pendant les vacances de mars, impatiente de retourner à l’école pour pouvoir participer à une pièce de théâtre.

« J’étais vraiment passionnée par le théâtre, alors je voulais y retourner le plus vite possible », explique Alicia. « Avec le recul, j’aurais dû prendre une pause plus longue pour récupérer. »

Changer de cap

La tumeur d’Alicia était stable depuis sept ans, mais en 2021, « ma tumeur cérébrale a décidé de faire la fête », raconte-t-elle.

Elle était en dernière année d’études en éducation à la petite enfance lorsqu’elle a dû subir une nouvelle intervention chirurgicale, suivie d’une opération d’urgence six mois plus tard pour traiter des complications liées à la première intervention. Puis, six mois plus tard, Alicia a de nouveau subi une opération.

Elle a reçu 30 traitements de radiothérapie pendant six semaines, dans l’espoir de ralentir la croissance de sa tumeur. C’est à cette époque qu’Alicia a décidé de changer de carrière et s’est inscrite à un programme d’études sur le handicap à l’Université métropolitaine de Toronto.

« Je n’ai pas ressenti que le domaine de l’éducation à la petite enfance était aussi accessible et inclusif que je l’imaginais », explique Alicia.

Maintenant en troisième année de son programme, Alicia se concentre sur le handicap dans les arts et la culture. Elle travaille comme actrice, réalisatrice et productrice, avec pour objectif d’offrir une représentation juste et authentique du handicap au cinéma et dans les médias.

« Je suis actrice depuis l’âge de 10 ans et c’est toujours la passion qui m’a ramenée vers ce métier », explique Alicia.

« Je pense qu’il est important de montrer des personnes en situation de handicap et, pour ma part, de montrer plus particulièrement ce que cela signifie de vivre avec une tumeur cérébrale. Enfant, je ne voyais jamais ça. »

Donner au suivant

Comme une grande partie de son rétablissement après ses dernières opérations chirurgicales s’est déroulée pendant la pandémie de COVID-19, Alicia s’est vraiment investie dans son travail de défense des droits et dans le cinéma. Elle a fait du bénévolat pour le programme SUPERENFANTS de la Fondation, canadienne des tumeurs cérébrales, a partagé son témoignage d’espoir dans le cadre d’une série de webinaires organisés par l’organisme et a produit un court métrage intitulé The Author, qui a été présenté au Festival international du conte en Grèce en 2024.

Plus récemment, Alicia a participé à l’édition 2025 de la Marche des tumeurs cérébrales en tant que bénévole et ambassadrice de Sudbury et de la communauté.

« Pour moi, la Marche des tumeurs cérébrales ne sert pas seulement à sensibiliser le public, mais aussi à honorer chaque étape du parcours : la douleur, l’espoir, le combat et les personnes qui ne m’ont jamais laissé marcher seule », explique Alicia. « C’est la communauté qui m’a soutenue lorsque je ne pouvais plus me soutenir moi-même, et cette marche me rappelle que personne n’est jamais seul. »

« Un diagnostic de tumeur cérébrale ne doit jamais vous empêcher de faire ce que vous aimez. »

Alicia continue d’aider les autres et de laisser sa marque dans le monde, et heureusement, elle a connu un revirement positif en ce qui concerne sa tumeur cérébrale.

« La radiothérapie a été difficile, tant mentalement que physiquement », dit-elle. « Cela fait deux ans que j’ai terminé la radiothérapie et ma tumeur continue de rétrécir, ce qui est incroyable. »

Même si Alicia a affronté de nombreuses épreuves, elle choisit de se laisser guider par l’amour plutôt que par la peur.

« Je veux que les gens sachent qu’un diagnostic de tumeur cérébrale ne doit pas les empêcher de faire ce qu’ils aiment et d’être avec ceux qu’ils aiment », dit-elle. « On ne peut pas laisser cette peur nous contrôler et nous empêcher de faire ce qu’on a envie de faire dans la vie. »

Consultez la page Instagram d’Alicia et sa chaîne YouTube pour en savoir plus sur son parcours avec une tumeur cérébrale et ses projets actuels.