Debbie Slavik est l’une des rares personnes à avoir survécu à une tumeur cérébrale survenue il y a 50 ans. Elle a reçu son diagnostic en 1972, alors qu’elle n’avait que treize ans.

« Personne ne semblait pouvoir s’en sortir ou tolérer les opérations chirurgicales éreintantes qu’implique une tumeur cérébrale. Un adulte, peut-être, mais les enfants survivaient rarement à toutes les épreuves liées à une tumeur cérébrale. J’ai l’impression d’être une enfant miraculée de cette époque », déclare Debbie.

Lorsqu’elle était enfant, Debbie avait de multiples infections aux oreilles et éprouvait des douleurs fulgurantes au-dessus de son œil droit, qui duraient entre 10 et 15 secondes et la faisaient souffrir atrocement.

« À l’époque, je recevais un traitement contre les infections des sinus. Il s’agissait en fait d’une tumeur cérébrale. Les médecins pensent que je l’avais déjà à la naissance, mais personne ne m’a donné de réponse définitive à ce sujet », explique-t-elle.

Elle a été dirigée vers l’hôpital Holy Cross, qui est associé à l’hôpital pour enfants de l’Alberta, à Calgary. En gros, il n’y avait que des radiographies et des électrocardiogrammes sur lesquels s’appuyer pour établir un pronostic.

Les IRM et les scans ne servaient alors qu’à des fins de diagnostic et n’étaient pas encore mis au point ou prêts à être utilisés pour le traitement des patients.

« Le docteur Jack Barlass a soupçonné la présence d’une tumeur cérébrale après avoir effectué d’autres tests. Je pensais que je subissais simplement une opération aux yeux », se souvient-elle.

Après avoir subi une chirurgie exploratoire de 10 heures au cours de laquelle on lui a percé deux trous à des endroits précis dans le crâne, on a découvert un astrocytome kystique de grade 2 dans son cervelet, qui s’étendait jusqu’à la base de son cou.

Même si la tumeur était bénigne, elle avait la taille d’une mandarine.

« Mon père a demandé à l’équipe médicale combien de temps je vivrais si je ne me faisais pas opérer. Le médecin lui a dit que mon espérance de vie était de trois mois environ, dans le meilleur des cas », exprime Debbie.

Deux semaines après son opération, elle a appris qu’elle était officiellement atteinte d’un astrocytome. Elle venait de commencer son parcours avec une tumeur cérébrale, qui est devenu concret.

« Je devais être comateuse pendant six mois, mais je m’en suis sortie tout de suite. »

Comme la chimiothérapie en était à ses débuts, on lui a administré 22 traitements de radiothérapie au cobalt.

Allongée sur une civière, la tête en position couchée, des rayons ont pénétré dans les oreilles de Debbie de chaque côté de sa tête. Ses cheveux n’ont jamais repoussé à l’arrière de sa tête après ce traitement.

« On a dit à mes parents que le seul effet secondaire du traitement serait surtout une mauvaise dextérité au niveau des mains, ce qui est le cas aujourd’hui. C’est frustrant d’être affaiblie », exprime-t-elle.

En raison de son état, elle était exemptée d’éducation physique à l’école, car ses limitations touchaient principalement les activités sportives.

« J’ai été convoqué dans le bureau du directeur en 3e secondaire parce que j’avais échoué à mon test d’aptitude. J’étais une élève dans la moyenne, mais après la découverte de ma tumeur, j’ai connu beaucoup de difficultés à l’école. J’avais des problèmes de mémoire, et je n’ai pas réalisé que c’était dû à toute l’activité qui se déroulait dans mon cerveau », dit-elle.

Jusqu’en avril 1988, Debbie menait une brillante carrière en tant que directrice de district pour l’entreprise de presse Lethbridge Herald.

En 1988, en deux semaines, elle a lentement perdu la coordination de sa jambe droite et elle était incapable de marcher. Cet engourdissement a duré six mois. Comme elle n’avait pas côtoyé de patients atteints de tumeur cérébrale ou de survivants au cours de sa jeunesse, Debbie s’est dit : « Il doit bien y avoir quelque chose. »

Elle dirigeait plus d’une centaine de livreurs de journaux, et son travail assidu n’est pas passé inaperçu au Herald. Elle était une mentore et une meneuse pour de nombreuses personnes dans l’industrie de la presse.

Tout a cependant changé lorsqu’elle a eu son premier accident vasculaire cérébral; elle a commencé à perdre toute sensation dans la partie inférieure de sa jambe droite.

« Parce que j’avais 28 ans, ils ont posé un mauvais diagnostic en disant que je souffrais probablement de sclérose en plaques. Cela a créé un grand vide dans ma vie que je ne pouvais pas combler. Cela m’a profondément ébranlée. Ma famille voulait que je redevienne celle que j’étais, mais je n’ai jamais vraiment été la même depuis », dit-elle.

Bien qu’elle souffre de fatigue neuromusculaire et de sensibilité à la chaleur en raison de son état, Debbie apprend à gérer les effets secondaires du mieux qu’elle peut au quotidien.

En août 1993, elle a passé une IRM qui a révélé un changement dû à la radiothérapie.

En 1994, Debbie a subi une crise cardiaque à l’âge de 34 ans.

« En mai de cette même année, j’ai passé une autre IRM à l’hôpital général de Calgary. Ils ont dû la refaire à deux reprises parce qu’ils ont dit que j’avais eu un AVC. On ne m’a pas donné de diagnostic, mais je suis allée voir un interniste à Lethbridge, et il a posé un diagnostic d’AVC », dit-elle.

« Tout comme pour les tumeurs cérébrales, il y a différents types d’accidents cardio-vasculaires. Ma mémoire est moins bonne. Ma tête est rapidement saturée d’informations. Si je parle longtemps, je me fatigue. Mais je peux me souvenir de mon enfance comme si c’était hier. »

« J’avais l’impression d’être la seule dans cette situation et pendant des années, j’ai cherché. Je ne connaissais rien des groupes de soutien pour les personnes touchées par une tumeur cérébrale. J’ai finalement découvert la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. »

Elle a subi une hystérectomie en 2005 en raison d’un kyste fibroïde dans ses organes reproducteurs.

En 2020, Debbie a subi un deuxième AVC, qu’elle décrit comme un défi plus mental que physique. De temps en temps, elle participe à des groupes de convalescence pour les patients victimes d’un AVC.

« J’interagis occasionnellement avec les gens. Maintenant que j’ai eu mon deuxième AVC, je me sens confuse, et je trouve cela difficile d’interagir à cause de mon audition par exemple. Je dois maintenant porter des appareils auditifs à plein temps », dit-elle.

Non seulement la radiothérapie a affecté son audition, mais aussi sa capacité à avoir des enfants.

« J’ai lu que la radiothérapie au cobalt avait fait vieillir mon corps d’environ 30 ans. Je ne pouvais plus travailler et je ne me suis jamais mariée. J’ai simplement profité de ce que je pouvais faire et j’ai fait de mon mieux. Je suis toujours en vie et en pleine forme », déclare fièrement Debbie.

« Dans la vie, il est impossible d’échapper à quoi que ce soit. Je me dis : « Je ne vais pas me laisser faire, je vais tirer le meilleur parti de tout ça. » »

Aujourd’hui âgée de 63 ans, elle vit avec son Yorkshire terrier de huit ans, Gizmo, son « compagnon avec une attitude », et son Bichon croisé Shih Tzu de 13 ans, nommé Tia.

« Mes chiens me soutiennent. Tia était le chien de mon père. Mes parents sont tous deux décédés, mais mon voisin d’à côté et sa petite amie prennent soin de moi et viennent de temps en temps prendre un café ou un thé. Ma jeune sœur vit dans le nord de la ville, elle vient de se fiancer, mais nous restons en contact. Mon autre sœur est une snowbird. Ils sont tous super! », sourit-elle.

Elle considère sa meilleure amie et ses voisins d’à côté comme les personnes les plus importantes dans sa vie.

Malgré ses difficultés de mobilité physique, Debbie fait de son mieux chaque jour. Depuis son deuxième AVC, elle travaille à renforcer son esprit avec des jeux informatiques.

« Si je dois aller à l’épicerie, j’attends qu’il fasse beau. S’il y a du vent, je ne peux pas marcher. J’adorais camper, ainsi que faire de l’artisanat avec mes sœurs, et faire du point de croix pour garder mes mains en mouvement. J’ai un bon nombre de défis à relever, mais je continue à avancer. Mon cerveau est motivé, et savoir cela est thérapeutique », dit Debbie.

Elle définit l’espoir comme « espérer le meilleur, mais faire face au pire ».

« Le secret de la vie est la façon dont vous y faites face. Vous avez deux choix dans la vie. Soit vous vous mettez à l’abri dans un coin et vous mourez, soit vous continuez à faire de votre mieux. Profitez de la vie, car c’est un cadeau. »

Au nom de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et de la communauté des personnes touchées par une tumeur cérébrale,

Merci, Debbie Slavik!