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Un cœur joyeux est un bon remède

  le 15 mars, 2023

« Lors du premier combat de Melanie, je me souviens m’être dit que je ne voulais plus jamais abuser de ce cadeau qu’est la santé. Cela m’a vraiment incitée à faire de bons choix chaque jour et à prendre soin de moi sur le plan émotionnel et physique », déclare Jenn Schatz.

« Le côté positif, c’est que j’essaie vraiment de voir la beauté dans les moments de la vie quotidienne et d’apprécier les choses simples. Essayez toujours de trouver un élément positif, même dans les moments difficiles. Faites l’expérience de tout ce que la vie vous offre. »

Jenn considère que Melanie a joué un rôle important dans sa façon d’apprécier la vie.

« Ma sœur n’a jamais baissé les bras et a toujours regardé la vie en face. Elle a joué les meilleures cartes possibles avec ce qu’elle avait en main », dit-elle.

Melanie et son mari John vivaient à Spruce Grove, en Alberta. Ils ont élevé leur fils Lucas et vivaient un mariage heureux depuis 25 ans. Sa foi inébranlable en son église et en sa communauté la portera tout au long de son parcours.

En février 2008, Melanie et sa famille ont rendu visite à un parent malade à Vancouver, en Colombie-Britannique. Au cours de son voyage, elle a été victime d’une crise d’épilepsie.

Elle a été transportée au Royal Columbia Hospital de New Westminster, en Colombie-Britannique. Comme elle avait plus de 30 ans, elle a subi un examen IRM standard. Au cours de l’examen, une grosse tumeur a été détectée dans le lobe frontal gauche.

« Mon frère, ma mère et moi avons pris l’avion. Le 28, le Dr Chan a effectué une intervention chirurgicale de trois heures. Il était optimiste et pensait avoir retiré toute la tumeur, et Melanie a pu rentrer à la maison une semaine plus tard », déclare Jenn.

En avril, les membres de la famille ont appris que sa tumeur était un glioblastome de grade 4 et se sont préparés à la perspective que Melanie ne puisse pas fêter son prochain anniversaire.

« Le pronostic n’était pas bon », se souvient Jenn.

Melanie a commencé des traitements de radiothérapie et de chimiothérapie à la suite de son diagnostic. Elle a subi régulièrement des examens IRM et quatre craniotomies au total.

« Au bout d’un certain temps, cela a des répercussions sur votre humeur, votre comportement, votre personnalité et votre qualité de vie. C’est beaucoup pour une personne qui doit endurer cela en peu de temps », explique Jenn.

Pour Mélanie, les moments de tristesse, de douleur et d’angoisse sont devenus d’importants moments de réflexion.

« Elle s’assoyait et faisait le point sur la situation, puis se ressaisissait et reprenait le cours de sa vie », explique Jenn.

Elle admire la résilience et l’altruisme de sa sœur.

« Je me souviens qu’au cours de cette première année, elle était toujours en train de faire du bénévolat et d’aider partout où elle le pouvait. Nous étions tous tellement inquiets, car elle était immunosupprimée et vulnérable, mais elle était tellement déterminée à aider les autres. Cela ne l’a pas arrêtée », se souvient Jenn avec amour.

« Elle était profondément optimiste et bienveillante. »

Melanie a fait l’école à la maison à son fils, ce qui lui a donné l’occasion de voyager et de passer du temps avec sa famille.

« Elle était remarquable. Au cours des dix années qui ont suivi le diagnostic, elle s’est rendue à Antigua et a travaillé dans les écoles avec son groupe religieux. Elle était rayonnante au cœur de son parcours », explique Jenn avec fierté.

En 2010, une deuxième tumeur cérébrale inopérable a été découverte et confirmée lors d’un rendez-vous.

Comme elle avait bien réagi au traitement la première fois, son équipe médicale a décidé de lui administrer à nouveau de la chimiothérapie.

« C’était une nouvelle difficile. Nous étions vraiment dévastés de savoir qu’ils ne pourraient pas opérer en raison de la localisation de la tumeur et des complications qui en découleraient », raconte Jenn.

En 2011, les anomalies dont elle souffrait ont été éliminées. Les cinq années suivantes lui ont permis de retrouver sa stabilité et sa normalité, et Melanie a pu s’impliquer dans ce qu’elle aimait le plus.

Malheureusement, un autre glioblastome multiforme de grade 4 a été découvert en 2016, après une IRM de routine. Il s’agissait alors de la troisième tumeur cérébrale. Lors de cette intervention chirurgicale, elle a toutefois développé une infection grave qui a entraîné l’ablation de sa plaque osseuse.

Après l’infection, son apparence physique s’est modifiée.

« Cela représentait un véritable défi pour elle. Elle essayait souvent de prendre sa situation à la légère, et a publié un jour sur Facebook : « Je suis comme Humpty Dumpty qui a fait une belle chute. Je ne me recolle vraiment pas très bien du tout. Mais grâce aux chirurgiens de l’université de l’Alberta, j’ai retrouvé une nouvelle apparence ». Nous étions tous inquiets, et voilà qu’elle publie ces messages. Je me souviens qu’elle m’a dit un jour : « Il faut que je publie sur ce site parce que beaucoup de gens sont inquiets, mais quand ils verront que je vais bien, ils iront bien aussi » », raconte Jenn.

« L’espoir était une composante importante de son attitude, tout comme le fait de tirer le meilleur parti des moments qu’elle avait à vivre. Elle disait souvent : « Personne ne sait ce qui va arriver », et elle avait raison. »

L’année suivante, Mélanie a mis par écrit les Proverbes 22:17 « Un cœur joyeux est un bon remède » et Isaïe 40:31 « Ceux qui ont de l’espoir renouvellent leur force ».

En juin 2018, elle a consulté son neurologue et a subi sa quatrième et dernière intervention chirurgicale.

Depuis qu’elle avait reçu son premier diagnostic, Melanie avait suivi quatre cycles de chimiothérapie. C’est à ce moment-là qu’elle a dû prendre la décision de poursuivre cette forme de traitement.

Melanie nous a dit : « Je veux juste dire que ma vie a été remplie de tellement de bénédictions : ma famille, mes amis et mes expériences. Je me sens très chanceuse. Bien sûr, j’aimerais avoir plus de temps. La vérité est que nous avons tous une date de fin de vie et je laisse au Seigneur le soin de décider de la mienne. Alors, merci à chacun d’entre vous pour vos prières, vos encouragements et votre amour ». Mais elle était fatiguée et avait remarqué que ses proches en pâtissaient également », se souvient Jenn avec fierté.

Après avoir rencontré ses médecins et appris que son temps était compté, Melanie, John et Lucas ont décidé d’organiser un dernier voyage en famille. Elle adorait Disney et a pu en revivre la magie, ainsi qu’un voyage à New York et un séjour en Ontario, où elle a notamment assisté au cinquantième anniversaire de son oncle Kevin.

Mélanie aimait organiser des voyages et conservait un cartable rempli d’itinéraires et de cartes.

« C’est magnifique qu’elle ait pu faire ces choses, et quand on réfléchit à sa vie, on se rend compte qu’elle était vraiment une véritable source de force, c’est remarquable », s’exclame Jenn.

L’état d’esprit de Melanie, son dynamisme, son sens de l’humour et sa conviction que les choses allaient se passer comme prévu nous ont « convaincus de la présence de l’espoir », selon Jenn.

Melanie a été très transparente et authentique sur ce qui se passait tout au long de son parcours.

« Elle partageait souvent ses expériences, pour essayer de normaliser le fait d’avoir une cicatrice et un crâne à moitié rasé, par exemple. Ce qui la définissait, c’était sa capacité à tirer le meilleur parti des moments et des expériences qu’elle vivait avec les personnes qui comptaient le plus pour elle à ce moment-là », se souvient Jenn.

« Je pense que nous nous souviendrons tous d’elle, de son grand sourire et de sa volonté d’aider tout le monde. Nous avons tous des rôles différents dans cette vie, et le sien était de rassembler les gens. C’est même elle qui a organisé ses funérailles, jusqu’à la sélection des chansons. Grâce à elle, nous restons unis dans cette aventure ».

Mélanie est décédée le 1er octobre 2018.

La tante de Melanie et de Jenn, Yvonne, a également appris récemment qu’elle était atteinte d’un glioblastome et elle est malheureusement décédée en mars 2023.

« Yvonne était proche de Melanie et a travaillé comme infirmière à l’hôpital Henry Ford pendant des années. C’est elle que j’appelais quand je n’arrivais pas à y voir clair », explique Jenn.

Lorsque Melanie a reçu son premier diagnostic en 2008, Jenn reprenait ses études.

« L’école représentait un défi pour moi lorsque j’étais plus jeune. Au moment où Mel a reçu son diagnostic, je suis retournée à l’école. En tant que mère célibataire avec trois jeunes enfants, ce n’était pas toujours facile. Melanie m’a vraiment motivée à continuer quand cela devenait difficile », raconte-t-elle.

Jenn est aujourd’hui directrice d’une école primaire dans le sud-ouest de l’Ontario.

Tout au long du parcours de Melanie, Jenn a cherché sans relâche des moyens de soutenir sa sœur et de comprendre ce qu’elle vivait. Après avoir entrepris des recherches sur les glioblastomes, elle a découvert le site web de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales.

« J’ai cherché des sources d’information fiables et je me suis lancée dans ce parcours pendant qu’elle suivait le sien », déclare-t-elle.

Après avoir appris que sa sœur était atteinte d’un cancer, Jenn s’est mise à faire de la course à pied. La détermination de Melanie à préserver sa santé l’a incitée à prendre la décision d’investir dans sa propre santé.

« C’était un grand exutoire pour moi, et un bon moyen de réduire le stress. J’ai commencé à aimer courir. En voyant ce que ma sœur endurait à l’hôpital de Vancouver, j’ai compris qu’il fallait que je reprenne ma vie en main. Tout peut nous arriver à tout moment », plaide Jenn.

Elle s’inspire de Melanie pour être la version la plus forte et la plus saine d’elle-même qu’elle puisse être.

« Je n’ai jamais fait partie d’une équipe sportive et je ne suis pas athlétique, mais après avoir suivi quelques cours dans une salle de sport locale, je me suis mise à faire de l’exercice régulièrement », déclare-t-elle.

Jenn a couru son premier demi-marathon il y a dix ans. Elle a décidé de courir plusieurs demi-marathons par la suite et s’est mise à faire de l’haltérophilie et du vélo.

« L’année dernière, j’ai décidé de participer à une ultime course à pied, dix ans après ma première. C’était un objectif que je m’étais fixé; ce n’était pas beau à voir, mais je l’ai fait. »

Jenn a commencé à recevoir des courriels, lui demandant si elle voulait lancer une campagne GoFundMe pour une œuvre de bienfaisance.

« Quand j’ai vu que c’était possible, j’ai tout de suite décidé de faire ça pour Mélanie! ».

Jenn est persuadée que Mélanie aurait soutenu la cause. Elle avait fixé son objectif initial à 200 $ et a dû l’augmenter après avoir reçu le soutien d’un grand nombre de personnes!

Elle a terminé le demi-marathon de Détroit, y voyant l’occasion de créer une campagne GoFundMe pour soutenir la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Elle a recueilli plus de 1 300 $!

« C’était tellement génial et intense. L’univers est particulier : il y a une chanson de Guns ‘N’ Roses, « Sweet Child of Mine », qui me fait toujours penser à Melanie. Elle l’aimait quand nous étions jeunes. La chanson est passée à la radio lorsque nous nous rendions en voiture à ses funérailles », explique Jenn.

La chanson a aussi joué à d’autres moments.

« J’avais mis ma musique sur une liste de lecture aléatoire, et cette chanson a joué quand j’ai franchi la ligne d’arrivée! J’ai pensé que c’était un moment inspirant! »

À travers la musique et les moments vécus, Jenn peut sentir la présence de sa sœur.

« Parfois, lorsque je suis assise sur la plage, je peux la sentir. Je la sens dans l’air, lorsque je vois un papillon et dans l’odeur des tulipes. Cela me fait me sentir plus proche d’elle. C’est dans ces moments simples de la vie où je vis des choses qui me font ressentir de la joie que je me sens encore plus proche d’elle. Elle savait vivre ces moments de joie », dit-elle avec gratitude.

Jenn vit dans le sud-ouest de l’Ontario avec son mari et sa famille. Lorsqu’elle ne fait pas de sport, elle aime passer du temps avec ses amis, faire du bateau et de la planche à pagaie sur le lac Érié. Son fils joue au football et la famille se déplace pour assister à ses matchs dans le sud-ouest de l’Ontario.

« J’adore regarder le football, c’est une chose importante pour notre famille », déclare Jenn avec fierté.

« Melanie et moi sommes toutes les deux incroyablement têtues et persévérantes. Dans son cas, elle avait la foi. Quant à moi, c’est l’univers qui fait en sorte que les choses s’arrangent d’elles-mêmes. »

Jenn décrit ce parcours comme une expérience effrayante, mais édifiante.

« Je me souviens avoir dit à quelqu’un, probablement cinq ans après le diagnostic, qu’il y avait des hauts et des bas… mais vous avez les yeux fermés et vous ne savez jamais ce qui vous attend », dit-elle.

« Voir quelqu’un que vous aimez faire face à un processus aussi bouleversant relève de l’inconnu, mais vous devez boucler votre ceinture et faire confiance au processus. Accrochez-vous et appréciez la sensation du vent dans vos cheveux ».

Le mari de Melanie s’est révélé être un partenaire d’un grand soutien et doté d’une grande compassion et, selon Jenn, « il mérite une médaille ». Jenn apprécie le niveau de soins dont sa sœur a bénéficié pendant sa maladie.

Malgré les périodes de rémission et un pronostic défavorable, Melanie n’espérait pas prolonger sa vie, mais plutôt la vivre dans les meilleures conditions possibles avec le temps dont elle disposait.

« Pour moi, c’est un peu la même chose. Est-ce que je veux vivre longtemps? Absolument. Je veux vieillir et voir tous mes petits-enfants courir partout », sourit Jenn.

« Ce qui compte le plus pour moi, c’est que nous vivions tous notre vie de la meilleure façon possible et que nous sachions que nous avons eu, chaque jour, l’occasion d’être la meilleure version de nous-mêmes. »

Jenn pense à Melanie tous les jours. Elle est reconnaissante pour le temps qu’elles ont passé ensemble, tout en étant triste de ne pas en avoir eu davantage.

« Lorsque tout a commencé, nous pensions que nous n’allions pas célébrer son prochain anniversaire, mais en fait, nous en avons célébré dix de plus. Nous n’avons jamais tenu cela pour acquis. Ma vie est étrangement partagée entre ces deux sentiments », explique-t-elle.

Pour Jenn, la franchise de Melanie à propos de son expérience l’a incitée à partager son histoire.

« Je tiens à ce qu’il soit question d’éducation, d’espoir et de soutien. Pour moi, en tant que membre d’une famille, c’était une question de recherche et de soutien, et de reconnaître qu’il y a des personnes au-delà des chiffres », dit-elle.

« Il y a des gens qui déjouent les pronostics. Il y a aussi des gens qui ne déjouent pas les pronostics, mais qui accomplissent de belles choses avec le temps dont ils disposent ».

Jenn Schatz continue de soutenir le travail accompli en sensibilisant le public, en collectant des fonds ou en exerçant toute autre fonction qu’elle peut assumer. La recherche scientifique et la médecine lui ont permis, ainsi qu’à sa famille, de vivre dix ans de plus avec Melanie.

Son neveu n’aurait pas pu vivre ces années avec sa mère, de l’âge de huit ans jusqu’à 18 ans.

« Des progrès ont été réalisés, mais le chemin est encore long, car nous avons malheureusement connu trop de personnes touchées par une tumeur cérébrale. C’est un travail important », déclare Jenn.

Elle participe à la Marche des tumeurs cérébrales, car cet événement rassemble des personnes qui ont vécu des expériences communes.

« Nous avons des points communs qui nous unissent les uns aux autres. Qu’il s’agisse d’une personne que vous n’avez jamais rencontrée et qui a souffert ou souffre actuellement d’une tumeur cérébrale, ou qu’il s’agisse de soutenir quelqu’un pendant son parcours. Les médias sociaux ont aidé les gens à partager, et nous portons tous fièrement nos Tuques pour l’espoir dans cette maison », explique-t-elle.

« Le fait d’avoir la possibilité d’être dans cet espace et de partager ces moments insuffle de la force et apporte du soutien. Cela nous donne beaucoup de force de parler ensemble de nos expériences et de notre espoir dans le deuil. »

Au nom de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et de la communauté des tumeurs cérébrales,

Merci, Jenn Schatz