L’histoire de Jeffrey et Susan est empreinte d’amour, de gratitude, de famille, de communauté, de force et de soutien.

Jeffrey Albaum a 61 ans et est un patient « qui vit avec ».

Avant décembre 2022, il était rarement malade.

« C’est le genre d’homme qui est toujours occupé : il s’implique dans son travail, entraîne son équipe de baseball, joue au golf, fait de la randonnée avec le chien, aide à la maison. Dans l’ensemble, c’est un homme impliqué, intelligent, intéressé et coopératif », se souvient Susan avec tendresse.

Après avoir fait une crise d’épilepsie le 2 décembre 2022, il a subi une intervention chirurgicale en janvier 2023 pour examiner le changement radical survenu dans son état de santé. Deux semaines après l’opération, les médecins ont diagnostiqué chez Jeffrey un glioblastome de grade 4. Les médecins lui ont dit, ainsi qu’à sa femme, qu’il n’y avait pas de remède.

À ce moment-là, tout a changé radicalement.

Jeffrey et Susan ont été bouleversés et dévastés, car ils n’avaient jamais imaginé entendre cette nouvelle. Susan se souvient d’avoir eu l’impression que tous leurs espoirs et leurs rêves d’une belle vie commune avaient été instantanément anéantis, à la fois individuellement et en tant que couple.

Après la fin de leurs premiers mariages respectifs, il a fallu beaucoup de temps à Jeffrey et à Susan pour se trouver l’un l’autre. Ils se sont rencontrés en 2017, ont commencé à sortir ensemble, puis ont emménagé ensemble pour enfin se marier le 23 août 2020, dans le tumulte et l’incertitude de la pandémie de Covid.

Dès leur première rencontre, ça a été le coup de foudre, et chaque jour, leur relation se consolide.

« Susan aurait dû être ma première épouse, mais nos chemins ne s’étaient jamais croisés. Lorsque vous choisissez de rencontrer quelqu’un à nouveau, vous espérez combler de nombreux vides dans votre vie. Il ne fait aucun doute que Susan est unique. Elle a vraiment influencé ma vie de manière saine et positive », déclare Jeffrey avec fierté.

Ayant tous deux énormément évolué en tant qu’individus et en tant que couple, ils sont les meilleurs amis du monde. Ils se racontent aussi bien les grandes que les petites nouvelles. Ils se considèrent comme « bénis et tellement chanceux » de s’être trouvés l’un l’autre, partageant le même sens de l’aventure et s’appréciant mutuellement pour leur sens de l’humour délirant.

Ils se sont mutuellement inspirés à expérimenter de nouvelles choses : des emplois, des idées et à prendre des risques. L’une de leurs plus grandes sources de motivation est l’encouragement inconditionnel qu’ils s’apportent mutuellement.

Jeffrey et Susan espèrent avoir de nombreuses occasions de voyager, de célébrer des mariages, de passer du temps avec leurs petits-enfants, et tout simplement de vivre et de s’aimer au quotidien.

Malheureusement, la tumeur cérébrale de Jeffrey a réduit ce rêve à néant.

Jeffrey, Susan et leurs proches sont effrayés, tristes et parfois en colère à cause du diagnostic de glioblastome de grade 4 de Jeffrey. Le chemin à parcourir est incertain et effrayant.

La première semaine qui a suivi l’annonce du diagnostic a été complètement floue, car ils ont pris le temps de se serrer dans leurs bras et de pleurer ensemble.

« Jeffrey m’a dit : « Ce n’est pas censé être le plan. Nous sommes censés vivre de nombreuses années ensemble. » Après une longue étreinte, j’ai répondu : « Je sais. Mais maintenant, il est temps d’avoir un nouveau plan ». La vie a rapidement changé. Aller au centre de cancérologie Odette du lundi au vendredi est devenu la nouvelle normalité. Je dois dire que les services offerts par le personnel de l’hôpital surpassent tout ce à quoi nous aurions pu nous attendre. Le soutien qu’ils nous apportent est incroyable », déclare Susan.

Après son opération, Jeffrey a pris part à un essai clinique de radiothérapie ciblée de six semaines et a reçu en même temps un traitement de chimiothérapie par voie orale au centre de cancérologie Odette de Sunnybrook, à Toronto, en Ontario.

Tout au long du traitement, le couple s’est efforcé de mener une vie aussi normale que possible, en trouvant des raisons de rire et de sourire chaque jour, ce qui n’était pas toujours facile.

« Nous avons fait des recherches après avoir reçu le diagnostic et nous avons découvert la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Jeffrey et moi avons décidé de participer aux groupes de soutien, et c’est ainsi que nous avons entendu parler de la marche. Nous avons décidé de nous impliquer », explique Susan.

Elle ajoute que la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales propose de nombreuses ressources utiles et des informations en ligne pour la communauté des personnes touchées par les tumeurs cérébrales.

« Nous nous sommes tous les deux joints aux groupes de soutien. Ils constituent un espace utile et sûr pour partager avec d’autres personnes confrontées au diagnostic d’une tumeur cérébrale, nos expériences, les besoins continus et changeants des patients, ou le fait d’être l’aidant principal d’un être cher atteint d’une tumeur cérébrale », explique Susan.

Jeffrey a été profondément touché par le soutien qu’il a reçu de la part d’une personne atteinte de la même maladie que lui.

« Vous l’appréciez davantage, car vous discutez et entretenez des relations avec quelqu’un qui vit la même chose que vous », déclare-t-il.

Jeffrey a trois enfants. Père célibataire pendant de nombreuses années, il a fait des sacrifices pour que ses enfants réussissent dans la vie.

Son fils, Jordan, est résident en anesthésie. Sa fille aînée, Carly, est candidate au doctorat en psychologie clinique de l’enfant, et sa fille cadette, Erin, est physiothérapeute.

Susan a deux enfants issus de son premier mariage. Son fils, Shane, travaille dans la vente et le marketing pour Hewlett-Packard. Sa fille, Lauren, a récemment obtenu son diplôme universitaire et poursuit ses études pour devenir détective privée. Elle est également propriétaire d’une entreprise de pose d’extensions de cils.

« Nous avons une adorable et affectueuse chienne Bernedoodle nommée Bear. Elle nous apporte beaucoup de joie », sourit Susan.

Susan a travaillé comme enseignante pendant la majeure partie de sa carrière. À l’approche de l’âge de la retraite – même si elle n’est pas prête à la prendre – elle est retournée à l’université à 50 ans pour devenir psychothérapeute. C’est quelque chose qu’elle a toujours voulu faire depuis qu’elle a obtenu son baccalauréat en psychologie.

Depuis la Covid, elle a vu de nombreux enfants, et souvent des parents, être aux prises avec des problèmes de santé mentale.

Grâce au soutien indéfectible et incroyable de Jeffrey, elle a terminé la partie théorique de son programme tout en continuant à travailler à plein temps. Ironiquement, Susan avait été attirée par les conseils en accompagnement du deuil.

Elle avait complété trois semaines de son stage, dans un centre qui soutient les enfants, les familles et les individus endeuillés, lorsqu’ils ont appris que Jeffrey était atteint d’une tumeur cérébrale.

À ce moment-là, Jeffrey voulait qu’elle poursuive ses études, car il ne voulait pas qu’elle arrête à cause de lui. Mais rapidement, il est devenu évident qu’elle devait faire une pause pour des raisons d’éthique envers ses clients, d’amour envers son mari, et de compassion envers elle-même.

« Il est la personne qui me soutient le plus dans la vie. Sans son soutien et ses encouragements, je n’aurais pas pu commencer cette maîtrise. Je sais que c’est difficile pour lui de voir que j’ai pris du recul, mais je vais aller jusqu’au bout. Curieusement et ironiquement, c’est comme si cela devait être ma nouvelle carrière », explique Susan.

Jeffrey travaille comme contrôleur pour un fabricant d’emballages à Toronto. Il a de l’expérience dans le domaine de la finance et a occupé des postes dans diverses entreprises manufacturières au cours de sa vie.

« Je suis heureux de pouvoir me réveiller le matin et d’aller travailler au bureau. Je mentirais si je disais que cela ne me frappe pas plusieurs fois au cours de la journée. Compte tenu de mon état physique actuel, j’aime aller travailler. Pendant cinq heures, je ne pense qu’à mon travail, puis je rentre à la maison pour mes traitements de radiothérapie », explique Jeffrey.

« J’ai de la chance et je suis reconnaissant que mes patrons me soutiennent à 100 % ».

Il a surtout travaillé avec les cadres supérieurs de l’entreprise et le personnel des ressources humaines pour aider à développer la politique de l’entreprise.

« J’ai principalement travaillé sur les avantages sociaux à la fois pour l’entreprise et pour les employés, et je me suis assuré qu’ils disposaient d’outils pour aller de l’avant. J’ai d’ailleurs siégé lors de six négociations syndicales. Je suis heureux de savoir que j’ai pu avoir un impact positif sur leur vie. Que vous soyez gestionnaire ou entraîneur de baseball, il y a certaines choses que vous essayez de communiquer aux gens et que vous voulez qu’ils accomplissent. Parfois, vous devez adopter une position difficile. Cela résulte de vos expériences personnelles. C’est là tout l’enjeu : faire réfléchir les gens », encourage-t-il.

« Après avoir été confronté à différents scénarios, Jeffrey a des attentes élevées envers les gens. Il les soutient pour qu’ils croient en eux et aime constater leurs réussites! Il en va de même dans le cadre de son implication bénévole, où des groupes tentent d’atteindre un objectif commun. Il est inspirant et rigoureux de cette manière », déclare fièrement Susan.

Jeffrey Albaum est une source d’inspiration pour les personnes qu’il côtoie. Il est extrêmement terre-à-terre. Il minimise souvent ses paroles et ses actions et n’a aucune idée de l’impact que peut avoir le fait de croire en l’autre.

« Je me souviens que j’entraînais des enfants de 10 ans lors d’un tournoi, et que des ados de 18 ans jouaient sur un terrain en face de nous. J’ai entendu certains jeunes crier : « Coach Jeffrey! ». J’ai regardé autour de moi et c’était deux garçons que j’avais déjà entraînés. Ils ont crié : « Nous ne vous avions pas vu, mais nous avons regardé cette équipe jouer et nous savions que vous étiez le seul entraîneur à pouvoir leur montrer ce qu’il fallait faire ». Je me suis dit que j’avais réussi à les toucher », sourit-il.

Il a gardé en mémoire la phrase de Yogi Berra qui le fait encore rire : « Le baseball, c’est 90 % de mental et 50 % de physique ».

« J’ai été époustouflé! Tout d’abord, les pourcentages ne s’additionnent pas, mais cela n’a pas d’importance, car tout n’est pas 50/50 dans la vie. Cela nous rappelle que chaque jour est différent. J’ai dit aux joueurs : « Si vous êtes un grand frappeur, vous frappez en moyenne 0,300. Cela signifie un taux de réussite de 30 %, mais si un chirurgien ne sauve que 30 % de ses patients, il ne fera que de petites opérations ». Ils ont retenu une grande partie de ce que je leur ai dit ou montré. Cela fait désormais partie de leur vie, de leur façon de penser et d’agir », déclare Jeffrey.

Il est encore un entraîneur dévoué, car le baseball occupait une grande place dans sa vie avant son diagnostic. Il espère retrouver ses forces et reprendre le flambeau au cours de la prochaine saison.

Jeffrey a joué au baseball jusqu’au milieu de la trentaine. Au cours des 24 dernières années, il a entraîné avec succès environ 200 enfants. Pendant cette période, Jeffrey a également été un formateur et un évaluateur d’entraîneurs autorisé. Il a joué un rôle important dans la formation de près de 600 entraîneurs dans le cadre des cours requis pour la certification.

« Le baseball est ma passion. J’ai toujours voulu enseigner que la victoire ou la défaite n’est pas la seule chose qui compte, mais que le jeu lui-même illustre à merveille ce qu’est la vie », déclare-t-il.

Cette année marque son 23^e mandat au sein du conseil d’administration du Richmond Hill Phoenix Baseball Club. Pendant 14 ans, Jeffrey a été membre du conseil d’administration de Baseball Ontario et a été nommé directeur de l’année.

Il a déjà siégé au sein de l’association régionale de York Simcoe Baseball, dont il a été le président pendant quatre ans, et il est membre à vie de York Simcoe et de Richmond Hill Phoenix.

« J’ai collaboré à la mise en place d’un grand nombre de nouvelles règles et de nouveaux règlements. Je voulais changer la façon dont les gens pensaient et j’ai proposé de nombreuses idées pour que les entraîneurs et les joueurs disposent de tous les outils nécessaires pour maximiser leur temps sur le terrain. Malgré le pronostic de ma tumeur cérébrale, elle ne me consume pas au point de ne rien pouvoir ou vouloir faire. Il s’agit de trouver l’équilibre entre ce qu’il faut faire et quand il faut se reposer. Il est important pour moi de pouvoir faire ma part, que ce soit avec nos enfants, au baseball, à la maison ou au bureau. Je ne suis pas en aussi bonne santé que je le souhaiterais, mais c’est maintenant mon quotidien. Je ne m’inquiète pas de ce qui pourrait arriver. Je me demande plutôt ce que je peux faire aujourd’hui et comment je peux être utile » préconise Jeffrey.

Il aime rencontrer des gens différents et rendre service aux communautés dont il a fait partie.

« Voilà qui il est et pourquoi les gens l’adorent. Je pense que le monde mérite de savoir qui est Jeffrey. Il est tout : aimant, fort, intelligent, talentueux, passionné, amusant et aventureux », explique Susan.

Elle est à la fois positive et réaliste.

« Je comprends ce que signifie un diagnostic de glioblastome. Nous ne connaîtrons pas le bonheur éternel, y compris les voyages, les aventures et le fait de vieillir ensemble. Cependant, nous profitons de chaque jour. Jeffrey et moi avons la chance d’être ensemble. Je me dis : « Je sais que ce ne sera pas facile, mais j’ai ce qu’il faut pour surmonter cette épreuve ». Lorsque je me sens submergée par une émotion, une pensée ou une tâche, je me rappelle de prendre les choses un jour, une heure, une minute ou une seconde à la fois. Mon esprit peut certainement s’emballer ces derniers temps, mais j’essaie de me rappeler que « chaque chose en son temps » et que les meilleures idées sont les plus simples », déclare Susan.

Les Albaum s’impliquent activement auprès de leur synagogue, consacrant du temps à des initiatives et à des comités au sein de la communauté juive.

« Mon lien spirituel et le fait de faire partie de cette communauté m’ont beaucoup aidée au fil de la maladie de Jeffrey, et nous aimons participer aux offices religieux lorsque nous le pouvons », déclare Susan.

Elle a fait beaucoup de bénévolat au cours de sa vie, récemment auprès de personnes en soins palliatifs. Auparavant, elle avait aidé les sans-abris et les personnes vulnérables dans le cadre des programmes « Out of the Cold » et de soupes populaires.

Susan explique que le fait de se faire dire qu’il n’y a pas de traitement pour cette tumeur peut être une source de désespoir.

« Nous continuons pourtant à vivre dans l’espoir, même si notre définition de l’espoir a changé. Pour moi, l’espoir signifie que nous pouvons trouver du temps chaque jour pour nous sentir comme le « nous » que nous étions auparavant. L’espoir veut dire faire des projets simples et faciles à gérer, que nous pouvons envisager et réaliser. Nous aimons faire des petites marches, promener notre chien, cuisiner, déguster du vin en écoutant de la musique ensemble, passer du temps avec notre famille et nos amis et, nous l’espérons, voyager un peu. Jeffrey est impatient de retourner bientôt sur les terrains de golf avec ses enfants », déclare-t-elle.

« J’espère que nous pourrons tous être à l’écoute les uns des autres, que nous pourrons nous témoigner de l’amour, de l’admiration et du respect. Nous avons besoin de rire et de nous amuser, parfois en pleurant en même temps, même dans les moments plus difficiles. »

Jeffrey et Susan essaient tous deux de ne pas trop se projeter dans l’avenir et de prendre les choses au jour le jour, « parce qu’on peut survivre à n’importe quoi pendant un jour, une minute ou une heure. Nous ne nous occupons que de ce qui se passe aujourd’hui ».

Jeffrey s’estime chanceux d’avoir pu accéder à un essai clinique de radiothérapie. Chaque jour, l’équipe médicale examine les images de sa tumeur et consulte le radio-oncologue tous les mercredis.

D’un point de vue médical, ils discutent de ce qui ressort des images et de ce que Jeffrey ressent depuis le dernier rendez-vous.

« Je ne m’assois pas sur une chaise toute la journée pour penser aux mauvaises choses qui me trottent dans la tête. Ça ne marche pas pour moi. Je n’ai pas l’impression de ne rien pouvoir faire, car ce n’est pas mon point de vue », affirme Jeffrey.

L’une des raisons pour lesquelles il a décidé de suivre ce traitement par l’intermédiaire de ce médecin est le nombre de recherches qui ont été réalisées. Le programme pourrait aussi donner de bons résultats en termes d’amélioration de sa qualité de vie.

Alors qu’il se trouvait à l’hôpital Sunnybrook, il a été stupéfait de lire un panneau indiquant que plus de 400 patients reçoivent des traitements de radiothérapie chaque jour.

« Je pense que le but de la recherche est de savoir si le traitement proposé ne fonctionne pas pour moi pour l’instant, mais qui sait? Dans un jour, un mois ou une année, ils trouveront peut-être quelque chose qui pourra m’aider plus tard », se demande-t-il.

Les journées de Jeffrey et de Susan sont parfois difficiles, mais ils essaient de tirer le meilleur parti de chaque jour et d’aller de l’avant.

Ils refusent de s’inquiéter de ce qui pourrait arriver dans six mois, un an, deux ans, peu importe. Ils pensent qu’ils ne peuvent vivre qu’au jour le jour.

« Lorsque vous recevez un diagnostic de glioblastome, il n’y a actuellement pas de remède », déclare Jeffrey avec tristesse.

« Nous sommes tous deux confrontés à de nombreux défis quotidiens. Nous sommes du genre à résoudre les problèmes et à planifier, nous essayons donc de trouver des solutions aux problèmes. À l’heure actuelle, il n’y a pas de solution à cette lutte ni de remède pour ce type de tumeur, et nous le savons. Je suis sortie de ma zone de confort et j’ai décidé de donner de l’espoir en partageant notre histoire et la page de collecte de fonds », déclare Susan.

Pour les Albaum, la Marche des tumeurs cérébrales est un moyen pour les gens de témoigner leur soutien et de dire à Jeffrey l’impact positif qu’il a eu dans leur vie.

« Souvent, nous ne prenons pas le temps qu’il faut, ou nous attendons trop longtemps pour dire cela aux gens », déclare Susan.

Leur équipe de 14 membres, basée à Toronto, s’appelle Mind Games. Ils ont déjà dépassé leur objectif, car ils ont recueilli jusqu’à présent plus de 27 000 dollars.

« Dans une certaine mesure, ce n’est même pas une question d’argent. Il s’agit surtout de faire savoir aux gens comment je me sens et où j’en suis dans ce combat. Le montant total représente 50 % des dons reçus pour la Marche des tumeurs cérébrales de Toronto jusqu’à présent », explique Jeffrey.

Susan dit que l’événement est une façon de « donner au suivant », car elle est reconnaissante pour tous les soins compatissants dont ils ont tous les deux bénéficié. La marche est également l’occasion d’informer les gens sur les tumeurs cérébrales et sur leur impact sur le patient et sa famille.

« Jeffrey a de la chance de participer à cet essai clinique, et nous bénéficions grandement des collectes de fonds qui ont été menées avant nous! » s’extasie Susan.

« Nous avons tous eu des défis à relever. Avec le soutien de la famille, des amis et des professionnels de la santé – ainsi que celui de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales –, nous obtenons l’aide nécessaire pour traverser nos épreuves et être aussi positifs que possible! » s’exclame Jeffrey.

Au nom de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et de la communauté des tumeurs cérébrales,

 

Merci à Jeffrey et à Susan Albaum!