« Lorsque vous avez travaillé toute votre vie pour atteindre un certain objectif, c’est très difficile de voir tout cela s’effondrer. J’ai dû revoir mes attentes », explique Madeline Loader.

En juin 2021, une terrible nouvelle lui est annoncée. Elle a appris qu’elle était atteinte d’une tumeur cérébrale, juste après son 26e anniversaire.

« Je pense que les choses ont commencé à se dégrader après l’âge de 25 ans. Ma vie était bien meilleure avant cela. En grandissant, j’étais en bonne santé, j’étais heureuse et mes options étaient nombreuses », explique Maddy.

Six mois avant de recevoir son diagnostic, elle travaillait comme infirmière dans une unité de soins intensifs (USI).

« J’ai été très heureuse d’avoir été acceptée dans le programme, qui comportait une partie en ligne et un stage pratique. Pendant deux mois, nous sommes allés aux soins intensifs et nous avons travaillé aux côtés des infirmières. Avant de pouvoir intégrer le programme et travailler dans ce service, vous devez travailler dans différents services et acquérir de l’expérience », explique-t-elle.

Après avoir terminé le cours, elle a commencé à travailler activement et sans relâche pendant la crise de la pandémie.

Maddy considère que cette expérience a été difficile et inquiétante, en raison des nombreux changements radicaux survenus dans le milieu hospitalier pendant cette période d’incertitude.

« Sans le savoir, j’étais atteinte d’une tumeur cérébrale au même moment. Mes symptômes étaient légers auparavant, mais j’ai commencé me sentir étourdie », se souvient Maddy.

Sa mère l’a encouragée à faire vérifier ses symptômes par un optométriste. Maddy a alors été orientée vers un neuro-ophtalmologiste, qui a identifié la lésion et a prescrit une IRM. Le scan a révélé la présence d’une tumeur cérébrale.

La semaine suivante, Maddy a franchi les portes de l’hôpital où elle travaillait.

Au lieu de prendre son poste habituel, elle a été admise pour subir une craniotomie. L’équipe médicale devait identifier le type de tumeur.

« Mes parents m’ont déposée, mais ils n’ont pas été autorisés à entrer à cause de la Covid, alors j’étais seule au moment de mon admission. C’était une expérience très étrange d’être soudainement une patiente », se souvient Maddy.

On lui a administré des sédatifs, elle a été intubée et sa tête est restée immobilisée pendant 6 heures. Les infirmières et les médecins ont travaillé sans relâche pour obtenir un échantillon de tissu de la tumeur, qui devait être envoyé à Toronto pour y être analysé.

« C’était un grand jour. Six heures plus tard, j’étais en salle de réveil. J’allais bien, je ne souffrais d’aucun déficit, mais j’avais très mal. J’avais des agrafes qui descendaient le long de l’arrière de mon cou. Ils avaient dû raser mes cheveux à l’arrière de ma tête pour accéder à mon cerveau », explique Maddy.

« Il n’était pas question ici de procéder à une ablation chirurgicale ou à une résection, mais de découvrir ce que c’était, ce à quoi nous étions confrontés, et d’élaborer un plan de traitement ».

Après avoir attendu les résultats pendant des semaines, la tumeur a été diagnostiquée comme étant un gliome pédiatrique diffus de bas grade. En raison de sa position dans le tronc cérébral, on lui a dit que la tumeur était inopérable et qu’il n’y avait pas d’options de chimiothérapie disponibles.

Ce pronostic a toutefois changé après une IRM effectuée en janvier 2022, qui a révélé des changements dans la tumeur.

Elle est extrêmement reconnaissante envers son équipe médicale pour sa compassion, ses soins et son soutien permanent.

« Avant l’opération, j’étais nerveuse, mais tout le monde était si gentil et si calme. L’infirmière qui m’a préparée me connaissait. C’est la mère d’une fille avec qui j’avais fait mes études secondaires et elle était très émotive.

C’est à ce moment-là que j’ai compris ce qui se passait, et j’ai été emmenée dans la salle d’opération ».

Maddy a eu de la difficulté à manger, à boire et à marcher pendant plusieurs jours après l’opération. Elle a ressenti des douleurs insupportables à la tête, principalement au niveau de l’incision.

« La convalescence a été difficile et s’est accompagnée de son lot de défis. J’ai dû abandonner ma profession en raison des effets secondaires du gliome et de l’opération chirurgicale qui en a résulté. J’aurais besoin d’une autorisation médicale pour reprendre le travail, et je ne pourrai pas retourner dans les situations très stressantes de l’unité de soins intensifs », déclare-t-elle.

Un oncologue pédiatrique avait recommandé un traitement pour Maddy, qui était généralement réservé aux cas pédiatriques.

« Ils voulaient l’essayer sur moi en tant qu’adulte, et en mars 2022, j’ai commencé la chimiothérapie. J’ai ressenti certains effets secondaires liés au traitement, tels qu’une fatigue extrême, un brouillard cérébral, une dépression et des douleurs corporelles », se souvient Maddy.

Après avoir effectué des recherches sur les possibilités de collecte de fonds, elle est entrée en contact avec la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Du grand nombre d’études qualitatives aux analyses statistiques, Maddy considère que la Fondation joue un rôle important dans sa vie, et ce, de manière positive.

« J’ai trouvé le site en faisant une recherche sur Google. La décision a été facile à prendre et c’était vraiment important pour moi de contribuer à la découverte d’un remède. Mon engagement auprès de la Fondation et de la communauté des personnes touchées par les tumeurs cérébrales me donne l’espoir que mon avenir et celui d’autres personnes peuvent être améliorés. C’est un lieu de confiance, car je sais que l’argent est utilisé pour soutenir la recherche », dit-elle.

Après avoir accédé à la page de collecte de fonds et s’être renseignée au sujet de la Marche annuelle des tumeurs cérébrales, elle a recueilli la somme stupéfiante de 9 000 $ après avoir écrit à Max Erenberg, originaire de Winnipeg et survivant d’une tumeur cérébrale.

« Il avait également une page de collecte de fonds. Ma mère m’a dit : « Hé, regarde ce gars! Il a récolté 27 000 dollars ». Je lui ai écrit : « J’ai lu votre histoire et elle me touche beaucoup, parce que la mienne est très semblable à la vôtre ». Nous avons pris un café et parlé pendant trois heures de nos expériences respectives », se souvient-elle.

La rencontre avec Max a été déterminante pour elle, grâce à son soutien et à son amitié.

« C’est une personne très charismatique et gentille, et il me soutient. Je n’ai pas encore eu l’occasion de rencontrer en personne beaucoup d’autres survivants d’une tumeur cérébrale. Je n’aurais pas noué cette nouvelle relation si nous n’avions pas tous deux été confrontés au même diagnostic », déclare-t-elle.

Pour Maddy, la marche est une occasion pour les patients et leurs proches touchés par une tumeur cérébrale de s’unir et de faire preuve de soutien. Après avoir été impliquée dans la Marche des tumeurs cérébrales en 2022, Maddy consacrera son temps au comité d’organisation de la Marche des tumeurs cérébrales de Winnipeg en 2023.

« C’est Max qui m’a fait participer à cet événement. Je m’implique dans l’organisation de la marche, la recherche de donateurs pour les prix des tirages ou de commanditaires, les dons de nourriture et la logistique de l’événement. Je suis ravie d’être en coulisses », confie-t-elle.

Actuellement, sa tumeur est relativement stable.

« La situation ne s’aggrave pas et ne s’améliore pas. C’est un parcours que je vis au jour le jour, avec des hauts et des bas. L’impact sur la santé mentale est un défi permanent », dit-elle.

Malgré ces difficultés, Maddy a réussi à réfléchir à la manière de mener une vie qui ait du sens. Elle consulte un thérapeute afin de reconnaître et d’accepter sa réalité actuelle.

« Je suis encore en train d’apprendre qui est cette personne. Je vis bien, mais c’est très différent de ce à quoi je m’attendais », explique-t-elle.

Dans son enfance, au secondaire et à l’université, Maddy Loader a pratiqué le rugby et le hockey de manière compétitive.

« J’étais très sportive. Je suis habituée à être toujours active, mais en vieillissant, en commençant une carrière et en ayant une tumeur cérébrale, je n’ai plus eu l’occasion de pratiquer des sports d’équipe. Le golf m’a permis de renouer avec l’esprit de compétition, et c’est amusant », dit-elle.

Elle pratique également le yoga pour intégrer la pleine conscience et la méditation dans son processus de rétablissement.

« Je suis membre du studio qui se trouve juste à côté de chez moi. J’y fais le ménage une fois par semaine, je participe aux cours et je me suis liée d’amitié avec les instructeurs! »

Pendant son temps libre, Maddy aime faire des biscuits pour ses amis, voyager, lire, se retrouver en famille, écouter des balados et peindre. En été, elle adore passer du temps au bord d’un lac.

Elle chérit ses deux adorables chats roux et blanc, Chicken Nugget et Orange Pekoe. Ce sont des frères âgés d’un an et demi et, comme elle le dit elle-même, « complètement opposés ».

« Nous avons toujours eu des chats dans notre famille », sourit-elle.

Elle se passionne pour la découverte de nouvelles cultures. À l’âge de 20 ans, elle a vécu en Finlande en tant que fille au pair.

« C’était vraiment une belle aventure! Je suis partie sur un coup de tête et j’ai séjourné dans une famille qui comptait trois enfants. Mon rôle était d’intégrer l’anglais à leur langue maternelle, d’aider aux tâches ménagères et de conduire les enfants à l’école », déclare-t-elle fièrement.

Elle a eu l’occasion de faire la fête dans la ville d’Helsinki et de faire le tour de l’Europe avec ses amis, qui travaillaient eux aussi comme jeunes au pair.

« J’ai voyagé jusqu’à Paris et j’ai séjourné chez mon ami. J’ai visité une quinzaine de pays au cours de ce voyage. J’étais extrêmement fière d’avoir fait cela en solo. À mon retour de Finlande, j’ai eu envie de vivre ailleurs. Je suis allée plusieurs fois à Calgary et j’ai skié avec mon père à Banff. C’est une ville formidable, à la fois proche et éloignée. C’est un excellent compromis! », s’extasie Maddy.

Par l’intermédiaire de l’agence Cancer Care Manitoba, le thérapeute de Maddy l’a mise en contact avec la Fondation sur la Pointe des Pieds, un organisme qui s’adresse aux jeunes adultes qui subissent actuellement des traitements contre le cancer.

« Je suis allée à Montréal pour un séjour de canot-camping. Je n’y étais jamais allée, mais je suis arrivée quelques jours avant. J’ai exploré la ville par moi-même et j’ai réservé mon propre gîte. Nous avons campé pendant quatre jours au bord d’un magnifique réservoir », raconte-t-elle.

Maddy se considère comme une personne qui prend des risques. Elle est poussée par son désir d’indépendance et par l’envie de sortir de sa zone de confort.

Plus récemment, elle est revenue d’un séjour de camping dans le parc national du Mont-Riding à Wasagaming, au Manitoba. Sa liste de choses à faire comprend notamment faire du surf en Australie, suivre une retraite de méditation en Inde, escalader la Grande Muraille de Chine et savourer des sushis au Japon.

« Je prévois d’aller au Japon à l’automne prochain, ainsi que dans d’autres pays en cours de route. Je veux vivre avec mon sac à dos, dormir dans des auberges, rencontrer d’autres personnes et ne pas avoir de plan préétabli pour la durée de mon séjour », dit-elle avec enthousiasme.

L’automne dernier, elle a été sélectionnée pour être mannequin sur les podiums et a été invitée à participer à un gala de bienfaisance pour les femmes atteintes du cancer, le Women’s Cancer Benefit Gala, à Winnipeg, un événement officiel et prestigieux visant à collecter des fonds pour la recherche sur le cancer.

« C’était tellement excitant d’en faire partie! Les autres mannequins étaient également des personnes atteintes de différents types de cancers. J’ai défilé trois fois dans des robes de créateurs de haute couture », se réjouit-elle.

Maddy admire Selena Gomez, qui a fait preuve d’une courageuse transparence à propos de ses problèmes de santé.

« Elle est une chanteuse, une actrice et une philanthrope qui connaît un grand succès. Elle parle ouvertement de sa vie et a réussi à s’imposer.

Selena Gomez m’a fait comprendre que j’étais capable de faire la même chose. Elle est incroyable et c’est un exemple fantastique de célébrité! » déclare Maddy.

« Ma mère est aussi très aimante, bienveillante et attentionnée, et c’est une personne qui m’inspire! »

Maddy considère ses expériences comme des réussites. Elle encourage les autres à partager leur histoire. Pour elle, l’espoir consiste à « croire en un avenir meilleur et plus radieux, même lorsque l’on se sent au plus bas ».

« Même si vous êtes en mesure de contribuer qu’un tout petit peu à améliorer la situation, votre cœur sera plus léger. C’est inconfortable d’être vulnérable, mais lorsque vous saisissez l’occasion de partager votre histoire, vous ne savez jamais ce qui peut arriver », conseille-t-elle sagement.

Elle souhaite continuer à développer et à multiplier ses relations avec la communauté des personnes touchées par les tumeurs cérébrales et à collecter des fonds pour la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, dans le but de faire en sorte que cette maladie ne soit plus considérée comme un diagnostic mortel.

« J’espère qu’un jour, plus personne n’aura à apprendre qu’il est atteint d’une tumeur cérébrale incurable. Plus nous contribuons à la recherche, plus grandes sont les chances de trouver des traitements curatifs pour toutes les tumeurs cérébrales. Nous n’en sommes pas encore là, mais cela transformerait nos vies! », exprime Maddy.

« J’essaie de ne pas m’inquiéter des petites choses et de voir la situation dans son ensemble. Il y a eu des moments où j’ai voulu abandonner, mais j’ai connu des moments où je me suis sentie plus vivante que jamais. »

Au nom de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et de la communauté des personnes touchées par une tumeur cérébrale,

Merci, Maddy Loader!