Son épouse, Jessica, enseignait auprès des élèves de première année dans les écoles Rowntree Montessori de Brampton, où les gens l’appréciaient beaucoup. Aujourd’hui encore, Blake admire et adore son dévouement altruiste envers la communauté.

« Elle s’impliquait beaucoup dans les clubs, les équipes et les comités. Elle était une lectrice passionnée de nombreux sujets et d’histoires variées. Jessica a pratiqué des sports toute la durée de son secondaire, en particulier le soccer et le basket-ball. Elle a également entraîné les équipes de soccer de son école et d’autres établissements », se souvient-il.

Blake et Jessica Cuthbertson se sont mariés en 2018. Il estime que l’achat de leur première maison l’année suivante a été leur plus grande réussite.

« Il s’agissait d’une étape importante et d’un objectif commun. Pour atteindre cet objectif, nous étions tous deux prêts à faire les sacrifices nécessaires. Nous avons économisé et réduit nos dépenses liées aux loisirs parce que nous devions payer l’hypothèque », explique-t-il.

« Je pense que son parcours, au début, comportait une grande part d’inconnu. Avant sa première crise, elle souffrait souvent de maux de tête et elle n’avait pas l’air d’être en pleine forme. Tout le monde le remarquait, mais nous ne savions pas pourquoi. »

Jessica a fait au total trois crises d’épilepsie connues : une en avril 2017, une autre en août 2018 et la dernière en janvier 2019. Après son premier épisode, on lui a diagnostiqué une tumeur cérébrale non cancéreuse.

« Cela a été très éprouvant pour nous, car nous ne savions pas si elle allait faire une autre crise, ni quand, ni où elle allait se produire. Elle ne pouvait pas conduire à cause de cela. Heureusement, les crises ont pu être gérées. La tumeur a été surveillée pendant les deux années suivantes avant que la décision d’opérer ne soit prise. Jessica voulait repousser l’opération, ce qui était compréhensible. Je souhaitais qu’elle en soit débarrassée pour qu’elle puisse, espérons-le, retrouver une vie normale. La décision, heureusement, ne dépendait plus de nous », se souvient Blake.

En janvier 2019, lors d’une visite chez son neurochirurgien, Jessica lui a dit qu’elle voulait procéder à l’opération.

Le Dr Jhas a répondu : « Tant mieux, car je l’ai déjà programmé ». Cela allait se produire d’une façon ou d’une autre. Nous n’avons pas eu beaucoup de temps pour y réfléchir, mais cette décision a pesé lourdement sur nous deux. Après l’opération, la biopsie n’était pas claire », explique Blake.

Peu de temps après l’opération, sa femme a semblé retrouver son état normal.

« J’ai été surpris et tout le monde était très heureux. Pendant environ un mois et demi, nous étions euphoriques, étant donné qu’ils avaient pu retirer 80 % de la tumeur. Ils avaient tout de même laissé les 20 % restant qui étaient situé dans une zone critique du cerveau », explique Blake.

En mars 2019, deux mois après l’opération, les résultats de la biopsie ont révélé que la tumeur était cancéreuse. Il a été déterminé qu’elle recevrait des traitements de radiothérapie et de la chimiothérapie administrée par voie orale.

Jessica était déterminée à livrer cette bataille en faisant preuve de courage.

« Lorsqu’elle a reçu son premier diagnostic, elle m’a dit qu’elle ne voulait pas connaître le pronostic. Elle m’a dit : « Je vais me battre et nous allons trouver une solution » », se souvient Blake.

Ils ont été mis en contact avec la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, par l’intermédiaire de l’hôpital Trillium Health Partners de Mississauga.

« Pendant un certain temps, j’ai participé à un groupe de soutien virtuel et j’ai pu échanger avec d’autres personnes. C’était fou d’entendre des témoignages qui étaient très semblables à ce que nous vivions. Les gens se sentent souvent seuls. Ils ont l’impression que personne d’autre ne comprend, que personne n’est passé par là. Malheureusement, il y a beaucoup plus de gens que nous ne le pensons qui ont vécu ce combat », déclare Blake.

Jessica était déterminée à suivre le traitement, et elle prévoyait travailler tout au long de cette épuisante radiothérapie.

« J’ai compris pourquoi. Si elle était restée à la maison sans rien faire, ses pensées l’auraient accaparée. Elle aimait être occupée, ce qui était une autre raison pour laquelle elle faisait du bénévolat », déclare Blake.

Lors de son premier traitement, Jessica s’est rendu compte qu’elle n’était pas en mesure de travailler comme avant. Elle a souffert de graves effets secondaires à la suite de la radiothérapie et ne pouvait plus se tenir debout ni marcher. Ces symptômes ont duré tout au long de son traitement de huit semaines.

Après ses traitements de radiothérapie, elle devait recevoir de la chimiothérapie par voie orale pendant six mois, à raison d’une semaine par mois.

« Elle se sentait bien, mais le lendemain, elle pouvait s’effondrer pendant un moment, puis reprendre le dessus. Elle passait quelques bons mois consécutifs, puis rechutait brusquement, jusqu’à ce que son organisme ait bien assimilé le traitement. Elle voulait juste en finir et reprendre le cours de sa vie », explique-t-il, décrivant l’expérience comme un tour de montagnes russes.

Jessica semblait se rétablir lentement, et les médecins et les infirmières étaient stupéfaits devant sa ténacité!

« Elle prenait la chimiothérapie par voie orale au cours de la fin de semaine, à partir du vendredi, et elle se sentait généralement bien le lundi matin. Cela ne l’a pas abattue comme les traitements de radiothérapie », se souvient Blake.

Jusqu’en février 2022, Jessica a travaillé tant bien que mal dans le chaos de la pandémie de COVID tout en subissant ses traitements. Trois mois auparavant, elle avait perdu l’équilibre et ne pouvait plus se déplacer seule en toute sécurité.

« Elle a longtemps refusé d’utiliser un fauteuil roulant ou une aide quelconque. Il était temps qu’elle accepte de faire une pause. Son plus grand espoir était de se battre autant qu’elle le pouvait pour s’en sortir, en faisant tout ce qui était en son pouvoir pour vaincre la maladie. Malgré l’impossibilité de la vaincre, elle a déjoué tous les pronostics et toutes les statistiques qu’on lui a donnés. Chaque fois que l’on a parlé de pronostics, elle les a fait mentir », explique Blake.

Après être entrée en contact avec la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, Jessica a toujours voulu participer à Marche des tumeurs cérébrales.

« Lorsque nous avons commencé à nous renseigner, nous avons constaté que la marche se déroulerait en mode virtuel à cause de la COVID. Cela ne l’intéressait pas, mais nous avons eu un œil sur la situation chaque année pour voir si la marche en personne allait se tenir de nouveau. Depuis les débuts, nous avons toujours gardé cette idée en tête », se souvient Blake.

« Au lieu de donner des boutonnières aux invités lors de notre mariage, nous avons fait des dons à la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. »

En l’honneur du grand-père de Blake, décédé des suites de complications cardiaques, des dons ont également été faits à la Fondation Trillium Health Partners.

« Ils ont pris grand soin de lui pendant qu’il était hospitalisé dans le centre de cardiologie. Nous étions loin de nous douter que nous passerions beaucoup de temps dans les mêmes hôpitaux; c’est là que Jessica a été opérée et soignée. La collecte était destinée à une seule fin, mais elle a eu une plus grande portée. Notre participation à la campagne « Les Tuques pour l’espoir » et à la marche en personne s’est imposée d’elle-même », déclare-t-il.

En octobre, les Cuthbertson ont recueilli des fonds dans le cadre de la campagne « Les Tuques pour l’espoir ». Cela leur a permis d’amasser un montant stupéfiant de 4 000 dollars grâce à l’achat de tuques par des membres de leur famille proche et des amis. Cette campagne a été organisée par la mère de Blake et les familles de Blake et de Jessica y ont participé.

À la fin de la campagne, plus de 125 tuques avaient été vendues. Bien que seules les personnes qui étaient au courant de l’état de Jessica aient participé à la campagne, cette dernière a rencontré un vif succès.

« L’idée s’est répandue comme une traînée de poudre au cours de l’été! Les gens envoyaient des messages à ma mère et elle a pris le relais. C’est ainsi qu’a débuté notre campagne qui a été couronnée de succès! », se souvient fièrement Blake.

Il est convaincu que la Marche des tumeurs cérébrales est un moyen de faire entendre la voix des patients, des survivants et des membres des familles endeuillées et de leur permettre de tisser des liens entre eux.

« Je pense que toute personne qui a été touchée d’une façon ou d’une autre par cette maladie – ou qui connaît quelqu’un qui en a souffert – en comprend la gravité et l’impact qu’elle a sur les personnes touchées. Tout ce que nous pouvons faire pour contribuer à la recherche, au soutien ou à la collecte de fonds est crucial pour les personnes, les patients et les aidants », recommande-t-il.

Jessica est restée chez elle jusqu’à la fin. Elle a bénéficié des soins incroyables prodigués par ses parents – sa mère Mila, son père Armindo et ses sœurs Jennifer et Juliana – qui ont tout laissé tomber pour venir s’installer avec elle et son mari. Blake dit qu’ils n’auraient pas pu le faire sans leur amour et leur soutien et il leur sera éternellement reconnaissant.

Il se rend compte de l’importance des groupes de soutien. Cet été-là, Jessica et lui ont pris part à un programme de soins palliatifs virtuels. Ce programme proposait une multitude de groupes de soutien, d’activités et d’événements.

« Je pense que les programmes de soutien sont utiles à beaucoup de gens et qu’ils ont aidé de nombreuses personnes à traverser les différentes phases de leur maladie. Je suis un fervent défenseur de l’idée de raconter son témoignage. Je pense que cela remplit plusieurs fonctions : premièrement, cela peut aider d’autres personnes. Deuxièmement, cela crée un lien et donne aux gens un aperçu réel du monde dans lequel vous évoluez. Troisièmement, de mon point de vue, c’est thérapeutique », déclare-t-il.

Il a été profondément marqué par sa famille.

« Pour nous deux, la famille a toujours été une priorité et une source de motivation importante. Plusieurs personnes ont été prises au dépourvu lorsqu’elle est décédée. Ses sœurs ont toujours dit qu’elle était très discrète. En dehors de son groupe d’amis très proches, personne, hormis sa famille, ne savait que quelque chose de bien plus grave se passait. De nombreuses personnes savaient qu’elle avait subi une intervention chirurgicale et des traitements, mais lorsque cela s’est produit, la surprise a été grande pour bien des gens », déclare-t-il.

Après de nombreuses discussions avec Jennifer et Juliana, Blake a décidé que la meilleure façon de perpétuer la mémoire de sa femme était de sensibiliser le public à cette maladie dévastatrice.

« Le nom de l’équipe est actuellement A Journey for Jess. J’ai fixé l’objectif de la collecte de fonds à 5 000 dollars. Je pense qu’avec tout ce qui s’est passé récemment, ce sera une année record, avec de nombreux participants et beaucoup de dons », explique-t-il.

Grâce au partenariat et à la participation de son entreprise, il mesure l’importance que représente cet événement pour le financement de la recherche et de la sensibilisation.

Depuis août 2022, Blake Cuthbertson dirige l’équipe d’acquisition de talents de l’entreprise technologique où il travaille actuellement.

« Dans notre entreprise, nous donnons la priorité à la communauté, au bénévolat et aux dons destinés à des causes qui nous tiennent à cœur. C’est quelque chose que nous faisons, que ce soit par le biais de collectes de fonds ou de bénévolat. J’ai eu une réunion avec quelques personnes pour parler de la manière dont l’entreprise va soutenir la Marche des tumeurs cérébrales », exprime-t-il avec gratitude.

« Prendre part aux activités de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales à la mémoire de Jess est une priorité pour moi, pour les membres de notre famille et pour nos amis. Nous considérons qu’il est de notre devoir de veiller à ce que son legs se perpétue. C’est important à ce moment-ci de faire ce que nous pouvons pour aider d’autres personnes qui traversent cette épreuve. »

Pendant la majeure partie du parcours de son épouse, Blake estime que la plus grande épreuve a été de ne pas avoir pu trouver de remède pour vaincre sa maladie.

« Je suis une personne qui aime résoudre les problèmes. Quand un problème se présente, je veux trouver une solution. Il n’y avait pas de solution à sa maladie, et c’était difficile à accepter. Ce qui préoccupait Jessica était de faire face à l’inconnu et son désir de se battre autant qu’elle le pouvait, avec la conviction qu’elle s’en sortirait. Elle était très forte. L’une de ses citations préférées était « Cela aussi passera ». Elle l’écrivait partout où elle le pouvait et souhaitait se la faire tatouer sur le bras pour qu’elle puisse toujours la voir. C’est un principe que nous avons tous adopté », se souvient-il.

Bien qu’il ait encore le cœur brisé par la perte de son épouse, il parvient à trouver un peu d’espoir dans la tourmente.

« Je comprenais ce qui allait se passer, car des étapes avaient précédé ce moment. J’ai suivi un processus et j’ai pu gérer beaucoup de choses à l’avance. En revanche, rien ne vous prépare à l’instant où vous savez ce qu’il va se produire, par exemple lorsque vous devez avoir une conversation de 15 minutes avec elle au sujet des arrangements funéraires. Cela dit, la voir traverser cette épreuve a été extrêmement difficile; heureusement, je ne l’ai pas perdue d’un coup », explique-t-il.

Le lendemain de la mort de Jessica, Blake, ainsi que leurs familles des deux côtés se sont rendues au salon funéraire.

« Ils ont commencé à nous poser des questions, et nous pouvions répondre à chacune d’entre elles quant à ses souhaits et à ce qu’elle voulait en ce qui concerne les arrangements. Je suis heureux que nous ayons pu lui donner ce qu’elle voulait à la fin de sa vie », déclare-t-il.

Grâce à des discussions avec d’autres personnes et à la lecture de ressources en ligne, son cheminement face au deuil ne s’arrête pas là.

« Cela fera toujours partie de moi, et cela me réconforte. En même temps, je ne veux pas oublier et passer à autre chose, mais je souhaite composer avec la situation et trouver ce qui fonctionne pour moi, tout en allant au rythme qui me convient », partage-t-il.

Il reconnait l’importance que le soutien de sa famille, de la famille de Jessica, de ses amis proches ainsi que l’amour de son chien de deux ans, Colby, moitié husky sibérien et moitié golden retriever, ont eu pour lui.

Ses principaux objectifs consistent à participer à la collecte de fonds, à sensibiliser le public et à partager l’histoire de Jessica et la sienne.

« Je ne le fais pas seulement pour moi, mais aussi pour tous ceux qui nous entourent, en présentant un point de vue différent sur les aspects les plus importants de la vie. De nombreuses choses n’ont pas encore été écrites ou dites. Même si elle n’est plus là, je suis loin d’avoir fini mon travail pour accomplir quelque chose de plus grand, de plus significatif, de plus

conscient, et pour faire partie de quelque chose d’important. Le sens de ma vie est désormais de rendre à la communauté des personnes touchées par une tumeur cérébrale tout ce que je peux lui apporter. Toutes les personnes qui participent sont importantes et ont une incidence positive. Je veux m’impliquer, mais être aussi capable de prendre du recul lorsque c’est nécessaire et de dire : « D’accord, je ne peux pas me lancer tête baissée aujourd’hui ». Je pense qu’il y a quelque chose de plus grand que moi à cet égard. Je ne sais simplement pas où se trouve ce que je cherche », déclare-t-il.

Blake espère vaincre les tumeurs cérébrales en trouvant des traitements. Il affirme que moins de 20 % des personnes qui ont reçu le même diagnostic que Jessica vivent aussi longtemps qu’elle, entre la découverte de leur cancer et leur décès.

« Je pense toutefois qu’un objectif plus réaliste est d’insuffler de l’espoir aux personnes qui traversent cette épreuve, d’espérer qu’il y a une raison pour laquelle les choses arrivent en transformant les aspects négatifs en aspects positifs et en donnant à l’héritage de Jessica une dimension plus importante ».

Même si elle n’est plus là physiquement, Jessica continue d’inspirer son mari au quotidien.

« Dans mon éloge funèbre, j’ai remercié tout le monde d’être venu, mais j’ai dû souligner que Jessica détesterait être le centre d’attention et que tout le monde soit là pour elle. C’est tout à fait conforme à sa personnalité. Le plus important, c’est que je ne pense pas qu’elle soit morte en vain. Si mon humble collecte de fonds ou mon implication pour offrir du soutien – que ce soit maintenant ou à l’avenir – aide une personne, alors ce sera forcément une victoire », a déclaré Blake.

Au nom de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et de la communauté des personnes touchées par une tumeur cérébrale,

Merci à Blake Cuthbertson, à la famille de Jessica et à tous les membres de l’équipe A Journey for Jess!