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Pour l’amour de la vie

  le 10 juin, 2023

Michaela Keech est née et a grandi dans la belle ville de North Bay, en Ontario.

« Je suis très fière de mon diplôme en soins infirmiers. Cela m’a permis de découvrir de nouvelles possibilités. J’aime vraiment ce que je fais », plaide-t-elle.

Elle travaille actuellement en tant que coordonnatrice des soins hospitaliers, au sein des services de soutien pour les soins à domicile et de proximité en Ontario. Dans le cadre de son travail, elle s’occupe de la planification des sorties et des demandes de soins de longue durée. De plus, elle aide les patients à faire la transition entre l’hôpital et leur domicile, et coordonne les soins dispensés par les infirmières, les préposés aux services de soutien personnel ou les physiothérapeutes.Michaela Keech

« J’ai choisi la profession d’infirmière parce que j’aime prendre soin des gens. Cela m’a permis de constater sur le terrain à quel point la vie peut être difficile, surtout lorsqu’on traverse une situation médicale éprouvante sans bénéficier d’un soutien adéquat », explique-t-elle.

Depuis trois ans, elle et son copain Kulbir Singh vivaient dans la région de Woodbridge-Vaughan.

Michaela avait consulté son médecin parce qu’elle avait des problèmes d’audition, notamment une sensibilité au bruit, et que son état général lui paraissait plutôt anormal. Bien que les résultats du test auditif semblaient normaux, ses difficultés persistaient.

« Je travaillais et j’avais une vie « normale » là-bas, mais tout a changé le 20 juillet 2022, après avoir passé une IRM », se souvient-elle.

Comme elle souffre de claustrophobie, elle appréhendait à juste titre de subir ce test, mais elle est très reconnaissante de l’avoir fait.

« Je me souviens de l’avoir fait un mercredi, alors que j’étais au travail. J’ai simplement descendu les escaliers et j’ai passé le scan à l’hôpital », raconte Michaela.

Son parcours a commencé deux jours plus tard, le vendredi 22 juillet.

Ce jour-là, elle avait prévu un voyage en voiture vers l’est pour le début de ses vacances d’été.

« Je devais avoir deux semaines de congé. Tout cela a volé en éclats lorsque j’ai appris la nouvelle ce jour-là. J’ai pris connaissance du rapport et j’ai paniqué! Le scan a révélé que j’avais une tumeur cérébrale. Je ne savais pas quoi penser et je ne me souviens pas des détails exacts. Je me souviens seulement d’avoir fait une capture d’écran de l’information que je venais de lire et de l’avoir envoyée à mon père en premier. Je lui ai demandé : « Est-ce que ça dit ce que je pense que ça dit? » Ces deux semaines ont été très difficiles », déclare-t-elle.

Compte tenu de la taille de la tumeur, tous les médecins ont été surpris de constater que Michaela ne présentait pas plus de symptômes. Ils ont estimé qu’elle était atteinte de cette maladie depuis longtemps. Sa croissance avait dû être lente, ce qui avait permis à son cerveau et à ses sens de s’adapter à la tumeur.

La tumeur se trouvait à l’arrière de sa tête et était attachée au cervelet. Elle s’était développée jusqu’à un seuil critique et devait être retirée.

Michaela a pris rendez-vous avec un neurochirurgien de l’Hôpital Sunnybrook de Toronto, qui lui a expliqué les bienfaits et les risques de l’opération.

Au cours des quelques semaines qui se sont écoulées entre le 22 juillet et son opération réalisée le 13 septembre, elle a été en proie à l’incertitude quant à ce qui allait se passer, et quant au fait de savoir si la tumeur était non maligne ou cancéreuse. Michaela Keech

« On a procédé à une biopsie de ma tumeur, qui s’est heureusement révélée être un astrocytome pilocytique non malin. J’ai appris que c’est courant dans le cas des tumeurs cérébrales pédiatriques ou des cancers du cerveau. Il s’agissait là d’un entre-deux, d’un endroit où l’on est reconnaissant, mais où l’on se trouve dans la pire des situations », explique-t-elle.

« Je n’avais jamais été confronté à ma propre mortalité, et je ne pensais pas devoir le faire si jeune. Cela m’a ouvert les yeux. Je me souviens avoir été en colère, mais pas effrayée. Je me suis demandé pourquoi cela arrivait. »

Après son opération, Michaela est retournée vivre chez ses parents à North Bay, où elle habite encore aujourd’hui.

« Ce sont mes parents et mon petit ami qui s’occupaient principalement de moi, car le cervelet contrôle la coordination et la mobilité. Pendant un bon mois, j’étais incapable d’aller aux toilettes ou de me laver seule. C’était soit ma mère, soit mon copain qui m’aidait », se souvient-elle.

Elle est extrêmement reconnaissante envers ses parents et son copain pour leur incroyable soutien. « Cela m’a permis de comprendre concrètement ce que vivent mes patients lorsqu’ils n’ont personne pour s’occuper d’eux. C’est en quelque sorte ce qui m’a le plus motivée tout au long de cette épreuve. Aussi horrible qu’ait été cette expérience, elle m’a aidée à devenir une meilleure infirmière et une meilleure professionnelle de la santé. J’ai l’énergie, le courage et j’ai eu la chance de le faire », affirme-t-elle.

Ses parents, Tim et Cindy Keech, ont cinq chiens les plus adorables et les plus doux qui soient.

« Jazzy et Strudel sont des teckels miniatures, Kobe et Chaney sont des dobermans et Cardi est un coonhound. Les trois grands proviennent de refuges et sont tous adorables », sourit Michaela.

« En ce sens, c’est une sorte de rêve. Depuis que je suis retournée vivre chez moi pendant ma convalescence, je ne suis jamais seule parce qu’ils sont là ».

Après l’opération, Michaela a commencé à être prise de vertiges, en plus d’éprouver des difficultés que la chirurgie lui a occasionnées. On lui a conseillé de garder la tête relativement immobile pour éviter un nouvel épisode.

« Malheureusement, je souffre toujours de vertiges dans certaines positions. C’est un rappel quotidien. Je ne me sens pas dans mon état normal. Je le ressens chaque fois que je m’allonge. Je ne peux pas faire certaines choses que j’avais l’habitude de faire, comme mes passe-temps et ma passion pour le yoga. Ma main gauche est agitée de tremblements et sa capacité de préhension est réduite. Je n’ai pas un très bon équilibre. Je ne peux pas faire de vélo ou monter dans des montagnes russes. En fait, je ne peux rien faire qui puisse déclencher à nouveau mes vertiges pendant au moins un an, voire plus. Les médecins ont dit qu’il pouvait s’agir d’un symptôme neurologique, et c’est ainsi. Mon crâne est recouvert d’une plaque et je souffre d’engourdissement à l’endroit où ils ont opéré », explique Michaela.Michaela Keech

L’un des défis de taille qu’a dû affronter Michaela a été de répondre aux attentes qu’elle s’était fixées. Comme elle souhaitait retrouver une certaine qualité de vie, elle était certaine qu’en trois mois, avant le temps des fêtes, elle serait rétablie et pourrait ainsi reprendre le travail et mener une vie normale.

Comme elle n’a pu atteindre ses objectifs comme prévu, elle s’est sentie frustrée.

« Toute cette période me paraît tellement floue. Tout ce à quoi je peux penser, c’est que si je n’avais pas eu cette aide, cela aurait été un cauchemar, car j’ai dû faire face à une instabilité générale pendant une longue période. Je suis passée d’une jeune femme de 27 ans parfaitement fonctionnelle, qui travaillait, conduisait et accomplissait des tâches quotidiennes, à une personne qui dépendait totalement de quelqu’un pour l’aider à survivre chaque jour. Tout ce que j’avais l’habitude de faire, je ne pouvais plus le faire. Je me suis sentie très perdue à ce niveau-là, et cela a été un véritable combat », dit-elle.

Michaela éprouve de la joie grâce à des passe-temps simples et thérapeutiques pratiqués à l’intérieur, comme les casse-têtes, la lecture et la construction de Lego, qui permet d’atténuer les tremblements de la main.

« Je m’étais fixé tellement d’objectifs et je me sentais déçue lorsque je ne les atteignais pas. Toute cette expérience m’a appris que l’on ne sait jamais ce qui va se passer. C’est pourquoi je n’aime pas trop planifier », explique-t-elle.

« Je me concentre sur le retour à la normale, c’est-à-dire le retour au travail, mon rétablissement et la sensibilisation. »

Ces derniers temps, elle dit avoir retrouvé un peu de son indépendance. Elle a l’impression d’avoir fait des progrès considérables depuis son opération en ce qui concerne la marche, la conduite et les activités de la vie quotidienne.

« Nous ne nous en rendons pas compte, mais ce sont des choses que nous tenons pour acquises lorsque tout va bien. Cela a été un énorme changement, et mentalement, cela a été un très long parcours. Lorsque vous êtes malade, rien d’autre ne compte, et c’est vrai. Lorsque je me sens frustrée ou incapable de faire quelque chose, je pense toujours à ça. C’est une prise de conscience bouleversante, au moment où je ressens un tourbillon d’émotions physiques et mentales négatives. Je me dis que s’il ne me restait qu’un an à vivre, est-ce que je m’énerverais pour ça? S’il ne me restait que peu de temps, est-ce que je m’énerverais à cause de cela ou, dans l’absolu, est-ce que cela a vraiment de l’importance? » se demande-t-elle.

Michaela souhaite un jour avoir des enfants, mais ses préoccupations principales à ce moment-là étaient le pronostic de son astrocytome et le début de la chimiothérapie.

« Pour moi, ma source d’inspiration est très personnelle. J’aime mes deux parents et ils ont été formidables, mais je suis une fille à papa! J’ai l’impression que, quel que soit mon âge, c’est vers lui que je me tourne en premier. C’est la première personne que j’ai contactée lorsque j’ai appris la terrible nouvelle. Il m’a conduite à mes rendez-vous, m’a acheté des Lego et m’a aidée à rester motivée quand les choses étaient horribles », explique-t-elle avec reconnaissance. Michaela Keech

N’ayant jamais rencontré de personne atteinte d’une tumeur cérébrale avant son diagnostic, Michaela estime que son parcours a été révélateur.

« Comme je l’ai dit, on ne sait jamais ce qui va se passer dans la vie. Cela a accentué la nécessité de disposer d’un réseau de soutien formé de personnes qui se soucient de vous. Lorsque vous traversez une période difficile, il est ardu de s’y attaquer seul. Je sais tirer le meilleur parti de mon état physique actuel. Les principales choses que je remarque et qui me rappellent constamment mon état sont les tremblements de mes mains. Je suis toujours très sensible à la lumière et au bruit. J’espère qu’avec le temps, les éléments qui déclenchent mes maux de tête disparaîtront », déclare-t-elle.

« Globalement, je vais mieux et je retrouve une certaine qualité de vie ».

Michaela a été mise en contact avec la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales peu de temps après avoir reçu son diagnostic.

« J’ai fait ce que tout le monde vous dit de ne pas faire : j’ai commencé à consulter Google et je suis tombée sur la Fondation de cette façon. J’ai été agréablement surprise par la convivialité du site web et par celle du personnel », raconte-t-elle.

Elle a tout de suite su qu’elle voulait apporter sa contribution. La Fondation lui a offert la possibilité de le faire.

Elle a rencontré le maire de North Bay et l’a convaincu de déclarer le mois de mai « Mois de la sensibilisation aux tumeurs cérébrales » par le biais des médias sociaux. Elle s’emploie à sensibiliser la population en lançant des initiatives et en organisant des marches. Après avoir pris contact avec des entreprises et des restaurants locaux, ils ont accepté de créer un plat, une boisson ou un produit dont une partie des recettes est remise à la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales.

Elle est extrêmement fière de cet accomplissement, et à juste titre.

« Je pense que c’est ma vocation parce que j’ai toujours été une fervente défenseuse des droits de la personne, et ce, depuis très longtemps. C’est la raison pour laquelle je travaille dans le domaine qui est le mien. Je peux ainsi canaliser mon énergie », explique-t-elle avec gratitude.

Sa vision de l’espoir consiste à trouver un élément positif sur lequel se concentrer, même lorsque tout semble aller de travers. Elle a également constaté que les maladies invisibles sont méconnues.Michaela Keech

« La mienne était à l’arrière de la tête. Mes cheveux sont rasés à cet endroit et lorsque je les laisse retomber, j’ai l’air tout à fait normal. Je pense qu’il est important de savoir que cette perception erronée existe malheureusement. Il est nécessaire de sensibiliser et d’éduquer les gens, car de nombreux signes avant-coureurs sont subtils jusqu’à ce qu’il soit trop tard », explique-t-elle.

Michaela est convaincue que la recherche est d’une importance capitale pour toute maladie. Elle estime que le savoir, c’est le pouvoir.

« L’éducation et la sensibilisation ne se feront pas si nous ne consacrons pas le temps et l’argent nécessaires au développement de la recherche. Lorsque les gens se sentent à l’aise, il est plus facile pour eux de partager leur témoignage. Ils peuvent s’identifier d’une manière ou d’une autre, qu’il s’agisse de la défense des droits, des symptômes ou de faire face à une maladie. Les gens peuvent s’identifier à cela, et cela les rend plus forts, d’autant plus que vous ne savez pas comment les choses vont se passer », dit-elle.

Michaela a été agréablement surprise lorsqu’elle est devenue membre du groupe de soutien pour jeunes adultes de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et qu’elle a reçu un guide gratuit par la poste.

« C’était tellement agréable de pouvoir bénéficier d’une ressource aussi accessible pour surmonter les obstacles et les moments difficiles qui se sont produits. Le groupe de soutien me donne l’impression d’être normale pendant une période aussi horrible. Je crois vraiment que si vous ne vivez pas personnellement une situation spécifique, vous ne pouvez pas la comprendre. C’est agréable de ne pas avoir à tout expliquer lorsque je parle avec quelqu’un d’autre », explique-t-elle.

Elle ressent de l’acceptation, de la compréhension et de l’empathie de la part des personnes qu’elle a rencontrées grâce à la Fondation. Elle a aussi noué de nombreuses amitiés, notamment avec une jeune femme qui vivait des choses similaires aux siennes.

Elle croit aussi vivement aux soins de santé préventifs et conseille de consulter immédiatement un médecin en cas de symptômes décelables.

« Agissez avant d’avoir une crise, ou avant que la tumeur grossisse trop et bloque la circulation sanguine », conseille sagement Michaela.

Depuis qu’elle a retrouvé son énergie et célébré son autonomie, Michaela estime que la défense des droits est un investissement très utile de son temps.

« Parlons aux gens et faisons certaines choses. Je pense que la marche est un moyen amusant de faire sortir les gens, surtout après avoir été enfermés pendant la COVID », encourage-t-elle.
Michaela Keech

En raison de ses essais, tribulations et triomphes, Michaela croit que la Marche des tumeurs cérébrales est une cause digne d’intérêt sur laquelle elle peut concentrer son temps et son énergie, plutôt que d’être consumée par l’inquiétude face à l’inconnu. « Je suis devenue membre pour aider à planifier la marche ici à North Bay. C’est une cause tellement importante et j’ai rencontré des gens formidables en contactant des entreprises locales », s’enthousiasme-t-elle.

Michaela Keech et l’équipe « For the Love of Life » espèrent atteindre leur objectif de 5 000 dollars le jour de la marche. Ils ont déjà atteint la somme impressionnante de 4 240 dollars!

Elle encourage les membres de sa famille et ses amis à s’inscrire à l’événement et à collecter des fonds.

« Je me dis que tant qu’à avoir été confronté à ces épreuves, autant en tirer le meilleur parti. Si cela signifie faciliter la vie d’une seule personne, alors j’aurai accompli ma mission et fait mon travail. En raison de ma méconnaissance, je ne connaissais pas cet aspect de la vie. Je ne savais pas ce qui pouvait arriver, et c’est pourquoi j’ai à cœur de faire la lumière sur ce sujet », conclut Michaela avec fierté.

Au nom de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et de la communauté des tumeurs cérébrales,

Merci à Michaela Keech et à l’équipe « For the Love of Life »!