En regardant une photo de Haley Toomey et de sa mère, Cayla, la ressemblance est frappante. Avec leur sourire éclatant, leurs yeux brillants et leurs cheveux blonds, aucun doute possible : il s’agit bien d’une mère et de sa fille.

« Même si elle avait essayé, elle n’aurait pas pu nier que j’étais sa fille », lance Haley en riant.

Leur ressemblance physique n’était pas leur seul point commun : Haley et sa mère avaient toutes deux un faible pour la vie paisible à Glace Bay, en Nouvelle-Écosse, où elles aimaient passer du temps ensemble, en famille et entre amis, à la maison.

Haley se remémore les fêtes improvisées dans la cuisine et les soirées cinéma en famille, avec sa mère, son père, Tim, et son frère, Ryan. De temps à autre, des visiteurs passaient à l’improviste, et étaient toujours les bienvenus.

« Notre porte était toujours ouverte », raconte Haley. « Mes amis pouvaient passer à la maison à tout moment, même en mon absence, et ma mère les traitait comme ses propres enfants. Il y a toujours eu beaucoup d’amour chez nous. »

La fin de la vie telle qu’ils la connaissaient

En mars 2020, lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé, tout a changé.

« Ce n’était pas seulement le début de la COVID, mais aussi le début de la fin de la vie telle que nous l’avions toujours connue », déclare Haley.

Cayla a commencé à souffrir de ce que l’on a d’abord pris pour des migraines, ce qui l’a conduite à consulter le médecin à plusieurs reprises pendant deux semaines.

« Elle savait qu’il s’agissait de quelque chose de plus grave que des migraines, mais elle n’était pas du genre à aller à l’encontre des conseils médicaux », explique Haley. « Elle a simplement accepté ce que les médecins lui disaient et a suivi leurs recommandations. »

Haley se souvient d’un matin d’avril où sa mère a tenté de préparer le déjeuner et avait oublié que la plaque de cuisson était allumée. Tout au long de la journée, Cayla a perdu l’équilibre à de nombreuses reprises et a eu des trous de mémoire, ce qui a inquiété sa famille.

Le lendemain, Haley s’est réveillée à 5 heures du matin en entendant sa mère tomber contre la porte de sa chambre. Son père avait aidé sa mère à aller aux toilettes, car elle avait perdu le contrôle de ses fonctions corporelles.

Une ambulance a conduit Cayla à l’hôpital le plus proche ce matin-là, mais sa famille n’a pas pu l’accompagner en raison des restrictions liées à la COVID-19. Cayla a ensuite été transférée dans un autre hôpital pour passer une IRM, et Tim a pu la rejoindre à ce moment-là, car elle n’était plus en mesure de communiquer.

C’est alors qu’ils ont appris que Cayla avait une tumeur du côté droit de son cerveau, derrière l’œil. Elle a été transférée à nouveau, à Halifax, où elle a subi une intervention chirurgicale d’urgence. Les médecins ont retiré 90 % de sa tumeur, qui s’est avérée être un glioblastome multiforme (GBM).

Retour à la maison

Cayla est rentrée à la maison cinq jours après son opération, avec 52 agrafes dans la tête.

« C’était surréaliste », raconte Haley. « Après tout ce qu’elle avait traversé, elle était presque redevenue elle-même. Elle était capable, en grande partie, de fonctionner normalement. Bien sûr, notre famille se demandait ce que l’avenir nous réservait et ce qui allait se passer dans les mois à venir. Mais à part ça, tout allait bien. »

Sept semaines plus tard, Cayla est retournée à l’hôpital et a appris que sa tumeur avait considérablement grossi.

« C’était comme si on avait appuyé sur un bouton du jour au lendemain, et que nous étions revenus à la case départ. »

La tumeur comprimait le tronc cérébral de Cayla et sa famille pensait qu’il ne lui restait que quelques jours à vivre.

Une célébration au cœur de l’épreuve

Cayla et Tim, forts de 30 ans de vie commune, s’étaient fiancés l’année précédente. Leur mariage était prévu pour le 5 septembre 2020, mais ils ont décidé de le célébrer le 27 mai 2020, alors que Cayla était à l’hôpital.

« Ce n’était vraiment pas la voie que nous voulions emprunter », déclare Haley. « Tout a été organisé en 12 heures. Le personnel de l’hôpital a été incroyable et notre député local a fait tout ce qu’il pouvait pour obtenir leur permis de mariage. On se serait cru dans un film. »

Cayla a ensuite été admise dans l’unité des soins palliatifs, mais puisque son état s’améliorait, elle a pu rentrer chez elle. Elle a commencé un traitement de chimiothérapie par voie orale, qu’elle a pu suivre dans le confort de sa maison, bien qu’elle ait dû se rendre régulièrement à l’hôpital local pour des suivis.

« Elle a affronté la situation avec bravoure », confie Haley à propos de ce que sa mère a vécu. « Je pense qu’elle était vraiment prête à laisser tout ça derrière elle. »

Rendre hommage à Cayla

Malheureusement, 11 mois après l’annonce de son diagnostic, Cayla est décédée à l’âge de 52 ans.

« En toute franchise, c’était comme si j’avais été amputée de la moitié de moi-même », confie Haley.

Comme elle avait toujours été très proche de sa mère, Haley explique que cela a été difficile de trouver son indépendance. Elle a grandi en participant à des compétitions de danse et de cheerleading, toujours soutenue par sa mère, sa plus grande fan. Maintenant, quand elle danse ou qu’elle fait du cheerleading, elle se dit combien sa mère aurait aimé être là, dans le public.

« Je me dis toujours : «Ma mère adorerait ça» », explique Haley. « Et puis, ça me frappe de nouveau. »

Pour honorer la mémoire de Cayla, Haley et sa famille organisent chaque année en mai, à l’occasion du Mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales, une soirée dansante inspirée des années 80, son époque favorite, afin de recueillir des fonds pour leur centre de cancérologie local. Ils ont également organisé des ventes aux enchères et d’autres activités de collecte de fonds, ce qui leur a permis de collecter la somme impressionnante de 22 000 dollars.

Haley considère qu’il est important que les patients puissent être soignés près de chez eux, après avoir vécu aux côtés de sa mère les contraintes des déplacements vers de grands établissements de santé. Elle s’efforce également de sensibiliser la population à la réalité des personnes atteintes d’une tumeur cérébrale, avouant qu’elle ne connaissait pas le glioblastome ni l’incidence des tumeurs cérébrales avant que sa mère ne reçoive son diagnostic.

L’espoir avant tout

« J’espère qu’on découvrira de nouvelles options thérapeutiques », déclare Haley. « J’espère que l’avenir offrira de meilleures perspectives, qu’il y aura plus de soutien et une meilleure compréhension. J’espère que grâce à la recherche, les personnes atteintes et leurs familles pourront trouver des réponses et se sentir moins impuissantes face à un diagnostic. Et j’ai espoir que les efforts d’aujourd’hui ouvriront la voie aux générations futures pour qu’elles puissent vivre dans un monde sans tumeurs cérébrales. »

Elle espère aussi que l’on se souviendra de sa mère comme de la personne gentille et aimante qu’elle était, qui s’est battue avec détermination pour surmonter une épreuve à laquelle ni elle ni sa famille ne s’attendaient.

« Je ne peux pas imaginer ma vie sans elle comme mère, peu importe la vie. », confie Haley. « Je me surprends parfois à regretter la vie que j’aurais pu avoir si ma mère n’était pas tombée malade et n’était pas décédée. Mais je suis tellement reconnaissante de l’avoir eue dans ma vie et d’être devenue celle que je suis aujourd’hui, grâce à elle. »