Walter Massett a été un petit marcheur précoce, faisant ses premiers pas à 10 mois. En mars 2020, peu avant son deuxième anniversaire, sa mère Rae-Anne a remarqué qu’il avait des difficultés d’équilibre et de mobilité.

« Quand je le reposais par terre après avoir changé sa couche, je le voyais chanceler un peu », se souvient Rae-Anne, qui vit à Kingston, en Ontario.

Walter faisait souvent des otites, alors Rae-Anne a d’abord cru qu’il s’agissait simplement d’une infection qui affectait son équilibre. Il pleurait aussi plus que d’habitude, vomissait occasionnellement, et demandait constamment à être porté – des signes qui pouvaient facilement être attribués à une otite.

Première visite médicale

Walter était sur la liste d’attente pour consulter un oto-rhino-laryngologiste (ORL), mais Rae-Anne a appelé son médecin pour obtenir une prescription d’antibiotiques en attendant.

Comme nous étions au début de la pandémie de COVID-19, les consultations se faisaient par téléphone. Elle a parlé à un résident qui a ensuite consulté un médecin.

« Ils sont revenus et ont dit : “Comme il est très jeune et que les infections peuvent causer divers problèmes, nous pensons qu’il est préférable que vous veniez pour un examen physique” », raconte Rae-Anne.

Elle décrit cette visite comme stressante et intimidante, à une époque où les professionnels de la santé étaient habillés de la tête aux pieds en tenue de protection. L’examen de Walter a révélé une légère rougeur à l’oreille, et le médecin a prescrit des antibiotiques.

« J’étais prête à rentrer à la maison », dit Rae-Anne. « Nous marchions dans le couloir quand la démarche de Walter a attiré l’attention du médecin. Ce jour-là, il a accepté de marcher, ce qui était exceptionnel. »

« Pour moi, sa façon de marcher était normale, comme n’importe quel enfant. Mais le médecin voyait quelque chose que je ne voyais pas. »

À la recherche de la cause

Le médecin a demandé à Rae-Anne de retourner dans la salle d’examen et l’a dirigée vers la Clinique externe pédiatrique (COPC).

« Je suis passée d’un état d’esprit détendu à la peur que quelque chose de sérieux ne se passe », explique Rae-Anne.

Walter a été vu à la COPC par un médecin que Rae-Anne apprendra plus tard être un oncologue pédiatrique. Après plusieurs examens, il a été gardé pour la nuit à l’Hôpital général de Kingston.
« Ils ont posé plein de questions comme : “A-t-il ingéré des produits chimiques? Avez-vous de la peinture au plomb?” », se souvient Rae-Anne. « C’était très angoissant. Je me demandais sans cesse : ‘Est-ce que j’ai fait quelque chose de mal?’ »

Elle a mentionné les vomissements fréquents, bien que Walter ait toujours été sujet à des reflux. Il attrapait aussi souvent des rhumes, ce qui n’est pas rare pour les enfants en garderie.
Le médecin lui a parlé d’une probable ataxie cérébelleuse aiguë, souvent causée par une infection virale. On lui a conseillé de continuer les antibiotiques, qui ont semblé aider brièvement.

« Puis, aussi rapidement qu’il s’était amélioré, il a régressé », dit Rae-Anne. « Il préférait ramper plutôt que marcher, et être porté plutôt que ramper. »

Le combat d’une mère

De retour chez le médecin, Walter a subi plusieurs examens.

« On m’a dit : “Nous ne voyons rien d’anormal, alors nous allons faire une demande de référence pour un neurologue pédiatrique” », dit Rae-Anne. « J’avais un sentiment si fort que j’ai dit : ‘Non. J’ai déjà attendu plus d’un an pour voir un ORL. Je ne peux pas attendre encore.’ »

« Je me posais des questions depuis un moment, mais à ce stade, c’était clair pour moi que quelque chose n’allait vraiment pas. »

Elle est retournée à la COPC, où Walter a été réévalué, puis hospitalisé pour la nuit afin de passer une IRM tôt le lendemain.

« Ça m’a brisé le cœur, car mon bébé ne pouvait ni manger ni boire, et j’ai toujours veillé à combler ses besoins. Il réclamait de la nourriture, et je devais dire non. Ce n’est qu’à midi le lendemain qu’il a enfin passé son IRM. »

Le périmètre crânien de Walter était également préoccupant, Rae-Anne soulignant que la croissance de son fils avait toujours été « hors normes ».
« Son périmètre crânien, en particulier, est devenu un point d’attention une fois qu’il a été réadmis à l’hôpital et qu’on attendait sa première IRM à l’Hôpital général de Kingston », explique-t-elle. « On a découvert qu’il se situait au-dessus du 99e percentile à ce moment-là. »

« Aujourd’hui, » ajoute-t-elle, « sa grosse tête fait qu’il peut porter mes chapeaux et ceux de son père — ce qui nous fait souvent rire. »

À ce moment-là, toutefois, l’état de Walter était loin de prêter à sourire, alors que sa famille attendait les résultats de l’IRM.

L’IRM de Walter

Après l’examen, Rae-Anne a rejoint Walter dans sa chambre, heureuse de voir qu’une infirmière lui avait apporté du jus de pomme et un sandwich au fromage. C’est alors que l’oncologue pédiatrique est revenu et a demandé à parler à Rae-Anne et à son mari Brad dans une autre pièce.

« J’ai ressenti une panique soudaine, car ce n’est jamais bon signe quand on vous demande de parler à part », raconte-t-elle.

C’est dans une salle tranquille, avec de grandes fenêtres et vue sur l’eau, que le médecin leur a dit : « Nous avons vu une tumeur cérébrale. »

Plongés dans la tempête

La tumeur de Walter mesurait plus de 7,5 cm , plus grosse qu’une balle de baseball. Elle avait provoqué une accumulation de liquide et repoussait son cerveau vers la gauche, dangereusement près du tronc cérébral.

« Apprendre que notre tout-petit avait une tumeur cérébrale a été l’un des moments les plus désorientants et terrifiants de notre vie », se souvient Rae-Anne.

« C’était comme si tout devenait flou et que le sol s’effondrait sous nos pieds. »

On a alors informé Rae-Anne que Walter devrait être transféré au SickKids de Toronto pour une intervention chirurgicale. Ce à quoi elle ne s’attendait pas, c’était la rapidité de l’opération : Ornge, le service d’ambulance aérienne de l’Ontario, allait venir chercher Walter en quelques heures seulement.

« Je n’avais pas remarqué l’hélipad à l’extérieur », dit Rae-Anne, « mais j’en ai rapidement pris conscience après avoir appris ce qu’était Ornge, et qu’ils allaient atterrir juste là. »

Un seul parent pouvait accompagner Walter, alors il a été décidé que Rae-Anne partirait avec lui, pendant que Brad ferait les valises et trouverait un endroit pour faire garder leurs chiens.

Brad est arrivé à Toronto vers 23 h ce soir-là, au moment où Rae-Anne rencontrait le neurochirurgien pédiatrique et que Walter était en isolement préopératoire.

« Le chirurgien a dit : “Il sera sur la table d’opération à 8 h demain matin”, et j’ai répondu : “Eh bien, assurez-vous de bien dormir, c’est dans neuf heures !” », raconte-t-elle.

Walter devait subir une craniotomie, l’exérèse de la tumeur, ainsi que la pose d’un drain ventriculaire externe (DVE). L’ensemble de la procédure devait durer de six à huit heures, selon Rae-Anne.

« On se rongeait les ongles en entrant dans la neuvième heure », dit-elle. « Puis, le téléphone a enfin sonné. Tout s’était bien passé, et il était en salle de réveil. »

« Il n’existe pas de mots pour décrire à quel point nous sommes chanceux, car même si c’était terrifiant et qu’il y avait tant d’inconnues, tout s’est déroulé aussi bien que possible », conclut Rae-Anne.

La convalescence de Walter

Rae-Anne et Brad ont dû se relayer pendant le séjour de Walter à l’unité de soins intensifs, en raison de la règle qui ne permettait la présence que d’un seul parent à la fois. C’est Brad qui était présent lorsque Walter s’est réveillé, et il se souvient de ses premiers mots : « Non, non, non. »

« J’imagine qu’il était complètement désorienté », explique Rae-Anne. « Il avait l’air si vulnérable, avec tous ces pansements. J’ai réussi à prendre une photo de lui en train de sourire, mais ce moment a été très bref. Quelques jours plus tard, il a dit “Mama”, et je ne l’avais pas entendu dire ce mot depuis une semaine, c’était très émouvant. »

Pendant quelques jours après l’opération, Walter avait des tremblements chaque fois qu’il s’endormait, ce qui le réveillait en sursaut.

« Je ne pense pas qu’il ait dormi plus de cinq minutes d’affilée sans que cela ne se produise », raconte Rae-Anne. « Le médecin me disait de ne pas m’inquiéter, et me rappelait que j’avais aussi besoin de repos. Mais c’était difficile de ne pas m’en faire pour Walter. Je passais mon temps à chercher de l’information sur Internet, essayant de me préparer à toutes les éventualités. »

La famille a célébré Pâques à l’hôpital. Rae-Anne a caché des œufs de Pâques sur le lit d’hôpital de Walter, puisqu’il n’était pas encore capable de rester assis bien longtemps. L’équipe médicale testait toujours la façon dont son corps réagissait aux changements de pression du liquide céphalo-rachidien (LCR), et il ne pouvait tolérer qu’une position assise de courte durée.

Deux jours plus tard, le 14 avril, c’était le deuxième anniversaire de Walter.

« Le personnel de l’hôpital a tout fait pour rendre sa journée spéciale : il y avait des décorations, une immense carte et des cadeaux », se souvient Rae-Anne. « Et j’ai moi aussi reçu un cadeau : on m’a annoncé que son DVE pouvait être retiré et qu’il n’aurait pas besoin d’une seconde opération pour la pose d’un shunt ! »

Le 16 avril, Walter a été transféré à l’Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview, où Rae-Anne a appris que sa tumeur était un astrocytome pilocytique, une tumeur non maligne avec un faible risque de récidive.

« À SickKids, j’ai demandé à plusieurs reprises les résultats de la biopsie pour connaître le type de tumeur, en espérant toujours un diagnostic non malin », dit-elle. « On me disait d’attendre, mais on me rappelait que l’ablation avait été un succès complet et que je ne devais pas m’inquiéter. C’était un énorme soulagement de le savoir avec certitude une fois rendus à Holland Bloorview. »

Walter est resté hospitalisé jusqu’au 28 mai, recevant des services de physiothérapie et d’ergothérapie six jours par semaine, ainsi que de l’orthophonie trois jours par semaine. À son retour à la maison, il a été suivi par l’équipe des traumatismes crâniens acquis de KidsInclusive. L’orthophonie est restée au cœur de ses soins, jusqu’à l’automne 2023.

L’équipe de neurochirurgie de SickKids a assuré un suivi rigoureux, précise Rae-Anne. Walter a passé une première IRM six mois après la chirurgie, puis une autre un an après, et maintenant il est suivi tous les deux ans.

« La dernière IRM a eu lieu en mai 2024, et la prochaine est prévue dans deux ans », dit Rae-Anne. « Lorsque nous atteindrons 2030, soit dix ans après la découverte de la tumeur, nous célébrerons en grand, car ce sera le cap à franchir pour être officiellement considéré comme “guéri” ! »

Combattre les tumeurs en communauté

Aujourd’hui âgé de sept ans, Walter s’épanouit pleinement.

« Il est drôle, brillant et incroyablement attentionné », raconte Rae-Anne. « C’est un enfant très sensible, avec un grand sens de l’équité et de la justice. Il dévore les livres, adore les mathématiques et déborde de curiosité, surtout lorsqu’un sujet capte son attention et qu’il peut plonger dans les moindres détails. C’est aussi un perfectionniste, ce qui peut parfois le frustrer quand les choses ne se passent pas comme prévu, mais cette passion fait partie intégrante de sa personnalité. »

Walter ne se souvient pas très bien des débuts de son parcours, mais il commence à en comprendre la portée.

« Il parle de ses cicatrices, celles de sa craniotomie et du drain ventriculaire externe, avec fierté, et les montre souvent aux autres avec une certaine assurance tranquille », explique Rae-Anne. « Il commence à comprendre ce que cela signifie d’être un survivant, et on voit cette fierté grandir en lui. C’est à la fois rare et remarquable. »

Walter participe aux Marches des tumeurs cérébrales avec Rae-Anne depuis 2023, et il a également pris part à l’édition de cette année à Kingston. Il a marché aux côtés du club de football des Kingston Grenadiers, qui l’a également nommé capitaine honoraire de son événement annuel Grens Tackle Tumours.

Walter a revêti l’uniforme de l’équipe et marqué le premier touché du match afin de sensibiliser le public et de recueillir des fonds pour les personnes touchées par une tumeur cérébrale.

« Nous sommes tellement reconnaissants que Walter ait pu être sauvé et s’épanouir, grâce au neurochirurgien Dr Michael Taylor, à des professionnels de la santé formidables et à des thérapeutes exceptionnels », conclut Rae-Anne. « Nous voulons offrir de l’espoir à d’autres familles, pour qu’elles sachent qu’elles aussi peuvent se battre… et gagner. »