Lorsque Bonnie Stocking a fait la connaissance d’Erin Lovell, elle a tout de suite su qu’elle avait rencontré quelqu’un de spécial.

« Le courant est tout de suite passé », raconte Bonnie. « Dès notre premier regard, on a su que quelque chose d’important allait commencer. »

C’était un amour de jeunesse, qui a pris une tournure sérieuse dès le début.

« Lors de notre premier rendez-vous, elle m’a dit qu’elle avait un cancer du cerveau », raconte Bonnie. « J’ai trouvé que c’était courageux de sa part de partager ça. »

La tumeur d’Erin réapparaît

Erin, qui avait reçu un diagnostic d’oligodendrogliome, avait subi une intervention chirurgicale deux ans avant de rencontrer Bonnie en 2005, et ses examens d’imagerie de suivi étaient normaux. Après leur premier rendez-vous, le couple était inséparable. Elles passaient toutes leurs journées ensemble, se souvient Bonnie, ajoutant qu’elle était attirée par la personnalité incroyable d’Erin.

Peu après le début de leur relation, Erin a appris que sa tumeur était réapparue. Elle vivait chez ses parents à London, en Ontario, pendant qu’elle suivait le programme de soins des enfants et des jeunes au Collège de Fanshawe.

« Elle était formidable avec les enfants », dit Bonnie. « Elle appréciait le programme et apprenait beaucoup. »

La nouvelle de la récidive de sa tumeur est venue assombrir la vie prometteuse d’Erin, d’autant plus que le traitement de chimiothérapie recommandé n’était pas financièrement accessible. Elle et Bonnie ont décidé d’emménager ensemble, afin qu’Erin puisse bénéficier d’une meilleure couverture grâce au statut de faible revenu de Bonnie.

« J’étais aussi heureuse de commencer ma vie d’adulte à ses côtés et d’entamer ce parcours », explique Bonnie, alors âgée de 18 ans.

Erin a non seulement obtenu son diplôme, mais elle a aussi travaillé dans des foyers de groupe tout en vivant avec son diagnostic, avant de décrocher l’emploi de ses rêves comme travailleuse auprès des enfants et des jeunes au Merrymount Family Support and Crisis Centre.

« Elle était une battante », dit Bonnie. « Elle n’a pas laissé son diagnostic la freiner. Elle aimait être active et adorait travailler avec les enfants. »

Solidaires et fortes ensemble

Malgré les hauts et les bas, Bonnie et Erin se témoignaient une profonde reconnaissance mutuelle. Bonnie était présente lors de la première crise d’épilepsie généralisée d’Erin, un moment qu’elle décrit comme terrifiant.

« Elle avait déjà eu des absences auparavant », explique Bonnie à propos des crises qui provoquent de brèves pertes de conscience soudaines, « mais celles-ci ne se produisaient pas très souvent. Quand elle a eu sa première crise d’épilepsie généralisée, j’ai cru qu’elle allait mourir. Elle était malade à ce moment-là, donc elle avait le nez bouché et ne pouvait pas respirer. Son visage et ses lèvres sont devenus bleus. J’ai appelé le 911 et, heureusement, l’aide est arrivée rapidement. J’avais vraiment peur. »

Après cela, Erin s’est vu prescrire des médicaments antiépileptiques, qui ont entraîné leur lot de difficultés.

« C’est devenu un travail à temps plein de gérer les effets secondaires en prenant d’autres médicaments, puis de gérer les effets secondaires de ces nouveaux médicaments », raconte Bonnie. « On avançait à tâtons, et ça a fini par peser sur la qualité de vie d’Erin. »

Un lien qui change une vie — et qui traverse le temps

Erin, qui avait rencontré le Dr Rolando Del Maestro pour sa première intervention chirurgicale, l’a revu pour les deux suivantes.

On lui avait initialement dit d’« attendre et observer », mais sa mère, qui travaillait comme infirmière praticienne et secrétaire médicale, avait entendu parler d’un médecin qui pourrait peut-être l’aider. Le Dr Del Maestro venait de déménager de London à Montréal et était disposé à étudier les examens d’imagerie d’Erin.

« Il a dit : « Oui, je pense que je peux faire quelque chose », raconte Bonnie. » « Ce qui est vraiment cool, c’est que le Dr Del Maestro – je ne connais pas les détails techniques, mais je sais que lui il les connait, parce qu’il est formidable et il sait exactement ce qu’il fait – a réalisé quelque chose qui n’avait jamais été fait auparavant. Il a tout retiré, tout le tissu tumoral visible. Il a mis au point une nouvelle technique qui lui a permis de sauver Erin. »

Lorsque la tumeur est réapparue, elle n’a pas hésité à consulter de nouveau le Dr Del Maestro. Le couple s’est rendu à Montréal pour l’opération, puis est retourné à London, où Bonnie a aidé Erin à se rétablir.

Vivre le moment présent

Elle se souvient avoir nettoyé la plaie d’Erin et préparé ses repas, et dit que sa convalescence après l’opération s’est bien passée. C’est la radiothérapie qui a suivi qui a été peut-être plus difficile.

« Ce n’était même pas seulement une question de bien-être physique », raconte Bonnie. « Il y avait quelque chose qui rendait l’atmosphère autour de nous tellement négative. Un jour, j’ai vu que son masque de radiothérapie était sorti, alors je lui ai dit : « Hé, on devrait peut-être le ranger ». Et dès qu’on l’a fait, c’est comme si l’air autour de nous était devenu plus léger. »

Erin prenait aussi des médicaments de chimiothérapie presque continuellement, ce qui s’ajoutait à ses défis.

Vivre avec le cancer a été une réalité dès le début de leur relation, explique Bonnie, mais elles ont toujours regardé vers l’avenir avec optimisme. Elles adoraient camper et passer du temps en plein air, et « vivre le moment présent », comme le dit Bonnie.

Peu à peu, Erin a perdu une partie de sa mobilité, ce qui l’a forcée à cesser de travailler. Malgré tout, elle et Bonnie continuaient à aller de l’avant.

« Nous nous sommes dit : « Peut-être que nous allons vaincre cette maladie et que nous pourrons enfin vivre la vie que nous voulons » », raconte Bonnie. « Nous ne savions pas ce que l’avenir nous réservait, mais nous voulions continuer à le planifier. Et l’une des choses que nous voulions vraiment, elle et moi, c’était fonder une famille. »

Fonder une famille

Tout d’abord, le couple a adopté un chien, mais elles désiraient aussi avoir un enfant ensemble.

« J’étais étudiante et elle était dans une situation d’invalidité, alors je pense que cela n’avait aucun sens pour les autres, mais pour nous, c’était tout à fait logique », explique Bonnie.

« Chez nous, nous étions heureuses, et nous voulions faire grandir cet amour. »

Comme le cancer d’Erin s’était propagé à d’autres régions de son cerveau, une quatrième intervention a été planifiée, effectuée cette fois à London par le Dr Joseph Megyesi, suite au départ à la retraite du Dr Del Maestro. Elle et Bonnie ont décidé d’essayer d’avoir un enfant après le rétablissement d’Erin, qui s’est déroulé plus facilement que prévu.

« Le lendemain, elle était déjà en train de jardiner », raconte Bonnie à propos d’Erin, après son opération.

Cependant, leur parcours vers la maternité ne s’est pas déroulé comme prévu. Elles avaient espéré que la naissance du bébé coïnciderait avec le calendrier scolaire, pouvoir l’élever ensemble et qu’Erin prenne le relais lorsque Bonnie retournerait à l’école en automne, mais ce ne fut pas le cas.

« Je me souviens ce moment, alors que nous faisions la vaisselle, où j’ai dit : « Je veux réessayer », » confie Bonnie. « Je sais que ce n’est pas ce que nous avions prévu, mais je veux réessayer. » Et elle a répondu : « Oh mon Dieu, moi aussi. »

Quelques semaines après une nouvelle visite à la clinique de fertilité, le couple a reçu un appel téléphonique leur annonçant qu’elles allaient avoir un enfant.

« Nous étions tellement excitées », raconte Bonnie. « Terrifiées, mais excitées. »

De partenaire à proche aidante

Bonnie était enceinte de plusieurs mois lorsque Erin a de nouveau été hospitalisée, cette fois en raison d’un grave déséquilibre électrolytique.

« Elle ne voulait pas que j’appelle les services d’urgence et je commençais à m’énerver parce qu’elle était vraiment malade », raconte Bonnie.

Bien que sa santé se soit améliorée grâce aux soins médicaux, Erin avait du mal à marcher et à parler. Au moment de son congé de l’hôpital, elles se sont rendu compte qu’Erin ne pouvait pas rentrer chez elles, où la seule salle de bain se trouvait à l’étage, accessible uniquement par des escaliers.

Elles sont allées vivre chez la mère et le beau-père d’Erin, qui leur ont aménagé une chambre au rez-de-chaussée, avec un accès facile à une salle de bain.

« C’est là que les choses sont devenues vraiment difficiles, parce que c’est à ce moment-là que je suis passée du statut de partenaire à celui d’aidante. »

Elle avait pris soin d’Erin après ses opérations et durant ses problèmes de santé, mais désormais, Erin avait besoin d’une assistance 24 heures sur 24, alors que Bonnie était enceinte de huit mois. Un fauteuil roulant aidait Erin à se déplacer, mais Bonnie devait encore la soulever pour l’installer, la sortir du fauteuil et la pousser, car Erin avait perdu l’usage de son bras droit.

Elle a ensuite obtenu un fauteuil roulant électrique, ce qui lui a permis de se déplacer plus facilement et de façon plus autonome. Erin s’est aussi procuré un livre sur l’accompagnement à la naissance, qu’elle a lu d’un bout à l’autre, prête à remplir son rôle le moment venu.

La naissance de Rolan

Elles ont hésité entre un accouchement à l’hôpital et un accouchement à la maison, mais ont finalement choisi la deuxième option. C’était pour le mieux, dit Bonnie, car Erin avait souvent besoin de se reposer et elles bénéficiaient toutes les deux du confort de la maison.

« Pendant que j’étais en train d’accoucher, elle faisait des allers-retours entre la cuisine et la chambre, changeant les compresses chaudes et froides et m’apportant de l’eau entre les contractions », raconte Bonnie. « Elle était à fond, comme si elle disait : « C’est mon rôle ». C’était comme ça qu’elle était. C’était une battante : elle se fixait des objectifs et elle les atteignait. »

Elles ont décidé d’appeler leur enfant Rolan, un prénom unisexe qui rendait hommage à une personne qui avait pris une grande place dans leur vie : le Dr Rolando Del Maestro.

« Nous ne serions jamais arrivées là où nous en étions sans le Dr Del Maestro », affirme Bonnie. « C’est un homme vraiment courageux, innovant et intelligent, et en plus, un chirurgien remarquable. Mais plus que tout, il dégage un calme et une présence rassurante. Et il est tellement humain. »

Bonnie se souvient d’avoir discuté avec le Dr Del Maestro et son épouse, Pam, assis sur les bancs de l’hôpital, de choses du quotidien.

« Je n’ai jamais rencontré d’autres personnes avec un tel sens de l’écoute et une telle bienveillance », explique Bonnie. « Nous n’avons pas seulement parlé du traitement d’Erin. Ils faisaient preuve d’empathie et se souciaient vraiment d’elle. »

Conversations difficiles

Après la naissance de Rolan, Erin semblait faire des progrès. Elle travaillait avec un physiothérapeute et avait commencé à utiliser un déambulateur, mais ses progrès ont ensuite régressé, explique Bonnie.

« C’est à ce moment-là que ma famille a commencé à avoir ces conversations difficiles avec moi, pour me faire prendre conscience que cela ne finirait pas bien », explique Bonnie. « J’ai eu beaucoup de mal à accepter cette idée, car je pensais que nous allions vaincre la maladie. »

« À ce stade, Bonnie prenait soin à la fois de Rolan et d’Erin, tandis que les professionnels de la santé venaient régulièrement voir Erin pour vérifier son état ». Bonnie a laissé un mot sur la porte, demandant aux visiteurs d’entrer sans cogner ni sonner, afin de ne pas perturber leur repos. Elle a donc été agréablement surprise lorsqu’un jour, elle a remarqué le Dr Del Maestro dans l’embrasure de la porte.

« J’ai juste lancé un « Oh, bonjour », » raconte-t-elle. « Il était juste là pour rendre visite. »

C’est avec tristesse qu’Erin est décédée alors que Rolan n’avait que deux mois.

Accepter le deuil

Bonnie a consacré l’année suivante à son deuil et à Rolan, puis est retournée à l’école l’année suivante. Pourtant, elle a eu du mal à surmonter son profond chagrin et a consulté son médecin.

« Elle m’a dit que m’occuper de Rolan avait été ma priorité et que cela m’avait détournée de mon deuil », se souvient Bonnie.

« J’ai appris qu’on ne peut pas éviter le deuil. Il faut le ressentir et le traverser. Même quand on n’en a pas envie et que c’est très difficile, il faut l’accepter pour qu’il ne devienne pas trop handicapant. »

Bonnie dit qu’il lui a été difficile de s’impliquer dans la communauté des personnes touchées par une tumeur cérébrale après son deuil, à la fois à cause de son chagrin et de sa vie de mère célibataire.

« Je voulais simplement prendre mes distances avec tout ce qui me rappelait cette maladie et le chemin que nous avions parcouru », explique-t-elle. « Mais j’ai toujours eu l’intention de revenir et de participer, car si nous avons bénéficié d’un soutien aussi incroyable, c’est uniquement grâce au travail formidable accompli par tout le monde. »

Retrouver la joie

Elle a commencé à faire du bénévolat auprès du groupe de soutien de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, tout en travaillant comme enseignante et en élevant Rolan, aujourd’hui âgée de 10 ans, qui adore son prénom et qui a grandi en contact avec la famille Del Maestro.

Bonnie partage constamment des souvenirs d’Erin avec Rolan, déterminée à garder la mémoire d’Erin bien vivante.

« Je lui dis : « On faisait ça tout le temps » ou « C’était un de nos endroits préférés » », raconte Bonnie. « Je pense à elle tous les jours, mais je peux être heureuse et apprécier ce que je fais. Je ne suis pas accablée par le chagrin. Et je pense qu’Erin en serait heureuse. »