L’histoire de James

  le 01 février, 2020
James a toujours été en forme. Il était actif physiquement et mentalement. Cela fait simplement partie de qui il est.

Nous avons donc été très surpris lorsqu’il a dû être hospitalisé suite à une crise d’épilepsie qu’il a eue au gym. Nous avons été encore plus surpris du diagnostic de tumeur cérébrale.

«Je n’avais aucun symptôme avant (la crise). Je me sentais bien, je faisais des examens réguliers, il n’y avait rien d’anormal », dit-il. « C’est d’ailleurs souvent ainsi qu’apparaissent les tumeurs cérébrales. Soit vous avez des problèmes de santé persistants ou chroniques, soit c’est à l’improviste. »

Après la première crise, il a également commencé à subir plusieurs mini-crises. Il décrit ces crises comme le côté droit de son corps qui se met à « picoter » pendant 30 à 45 secondes avant de disparaître. Après avoir commencé sa médication, il en est maintenant à environ trois petites crises par semaine.

James a subi un scan dès son arrivée à l’hôpital, qui a révélé sa tumeur au cerveau. Après avoir examiné le scanner et une IRM ultérieure, son neurologue a suspecté un oligodendrogliome de grade 2. La pathologie postopératoire le confirmerait plus tard.

À l’époque, les options proposées à James étaient une biopsie ou une résection, ce qui fournirait un bien meilleur échantillon. Les médecins lui ont donné quelques semaines pour digérer l’information, mais déjà à ce moment, il était plutôt enclin à choisir une intervention chirurgicale. Son neurochirurgien, le Dr Richard Fox, a accepté.

Il a demandé: «Que voulez-vous faire?»
J’ai dit: « Que nous l’enlevions», se souvient James.
Dr Fox lui a répondu: « Bien. C’est ce que nous voulons faire. »

James a fait entièrement confiance à son équipe médicale. Il y a trop de désinformation sur Internet, dit-il, et trop de cas où les gens s’autodiagnostiquent, plutôt que d’attendre des avis médicaux qualifiés.

Après son opération, et avant même d’avoir reçu les résultats de sa tumeur, il a été contacté par le Cross Cancer Institute, qui a fourni à James une copie du manuel de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Ils ont également fourni des informations sur la chimiothérapie et la radiothérapie, qu’il allait bientôt subir.

Le mieux qu’il pouvait faire pour lui-même et ses médecins, a-t-il dit, était de s’assurer qu’il était autrement en bonne santé.

 

«Je dois prendre soin de moi», explique James. Tous les membres du personnel hospitalier qui ont répondu à l’appel, le personnel chirurgical, les oncologues, les techniciens en radiation et IRM, ont tous joué un rôle et investi du temps pour s’assurer qu’il aille mieux.

«Oui, c’est leur travail, mais j’ai moi aussi un travail», dit James. «Il ne faut pas choisir un mode de vie malsain.»

Une bonne majorité de la tumeur de James a été enlevée, et en regardant ses IRM maintenant, on peut voir l’espace vide où la tumeur se trouvait. Sa chimio a été terminée à la fin de 2019 et les IRM de l’époque ont révélé que sa tumeur était stable.

Sa forme physique a contribué en grande partie à la récupération physique et mentale de James. Même durant les jours les plus difficiles, il a travaillé dur. «Ce n’est pas toujours facile», dit-il. Découvrir que vous avez un cancer change définitivement votre vie.

 

Cancer survivor, James, working out in a gym after surgery.
James s’entraînant sur la machine elliptique au programme ACE. Crédit photo: Amy Knezevich, Faculté de médecine de réadaptation, Université de l’Alberta.

 

«Vous ne pouvez pas vous attarder à votre diagnostic», dit James. «Vous devez garder une attitude positive.»

«Corps sain dans un esprit sain.»

Tout comme pour la forme physique, la santé mentale nécessite des objectifs réalistes. Une façon de maintenir votre forme mentale, dit James, est d’éviter les plans et objectifs grandioses. «Relevez plutôt les défis à mesure qu’ils surviennent et gardez votre positivité. Et surtout, demandez de l’aide. »

Pendant ses traitements à l’hôpital et son rétablissement, James savait qu’il voulait redonner à la communauté des tumeurs cérébrales de manière significative. Il a ainsi fait la connaissance de Cheryl Bauer, spécialiste des services de soutien à la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales.

Cheryl avait un projet parfait en tête pour lui: un guide de ressources localisé pour les habitants de la région d’Edmonton.

Depuis de nombreuses années maintenant, les membres du groupe de soutien d’Edmonton désiraient créer un guide local qui répertorierait toutes les ressources disponibles pour la communauté des tumeurs cérébrales dans un seul document. James était parfait pour ce projet en raison de son expérience vécue en tant que patient.

 

Brain tumour survivor James Leskiw
James pense que la forme physique et mentale sont la clé de sa guérison.

 

«Ce qui m’a frappé chez James, c’est son leadership, sa prévenance et son expérience», explique Cheryl. «Il a rapidement démontré ses capacités de leadership.»

James décrit modestement son rôle comme étant principalement un rôle de réseautage. Il établit des liens importants entre la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et les services de la région d’Edmonton afin d’assurer aux patients atteints de tumeurs cérébrales un accès à un soutien pertinent et à jour.

L’ironie, c’est que s’il n’avait pas reçu le Manuel sur les tumeurs cérébrales du Cross-Cancer Institute, il ne l’aurait jamais su. «Le manuel contient de nombreuses informations, dit-il, mais il ne parvient pas toujours aux personnes qui en ont le plus besoin.»

«Il est bien écrit et touche à tout ce qui doit être fait », dit-il. «Mais cela ne se fait pas nécessairement entre les mains de tous.»

James est de retour à une routine de gym quotidienne et a récemment participé au programme de 24 semaines de l’Alberta Cancer Exercise (ACE), qui étudie les avantages de l’exercice pour les personnes diagnostiquées avec un cancer. Son père, qui a été traité pour un cancer de la prostate, est également inscrit.

On n’a qu’un seul corps, et James est déterminé à garder une forme optimale tout en aidant les autres à trouver les ressources dont ils ont besoin pour faire de même.