Je me nomme Julie et je suis infirmière clinicienne à domicile.

Le 28 avril 2016, j’étais au téléphone au travail lorsque tout est devenu noir, complètement noir. J’ai momentanément perdu la vue. Ayant déjà subi un accident vasculocérébral à l’âge de 17 ans, je croyais que je revivais le même évènement. Bien que ces signes ne m’avaient pas vraiment inquiété jusque là, il y avait bien eu des signes annonciateurs de ce que je m’apprêtais alors à vivre.

Depuis déjà plusieurs mois, je ressentais beaucoup de fatigue, j’étais davantage irritable et mon odorat était altéré. J’avais constamment l’impression que tout goûtait mauvais et tout sentait mauvais. Mon état était à ce point détérioré que je croyais être en dépression. J’avais diminué mes jours de travail à seulement 2 1/2 jours par semaine considérant ma capacité réduite.

Lorsque je suis arrivée à l’hôpital ce fameux 28 avril 2016, j’ai littéralement été frappée par une onde de choc. Ma famille et mes proches en ont également ressentis les secousses. Le diagnostique est tombé. Il s’agissait d’un méningiome mesurant un peu moins de 5 cm entremêlé entre les nerfs olfactifs et appuyant sur mes nerfs optiques. La situation était urgente. Il fallait m’opérer rapidement. J’ai été mise sur Décadron afin de diminuer l’inflammation et j’ai été opérée 5 jours plus tard afin de retirer la tumeur cérébrale. Je risquais de perdre l’usage de la vue, je pouvais perdre l’usage de mes jambes et aucun espoir n’existait quant à ma capacité de préserver mon odorat.

L’opération d’une durée de 14 heures s’est avérée un succès. J’ai préservé la vue, je marche toujours et bien que cet espoir fût inexistante, j’ai été en mesure de conserver une partie de mes capacités olfactives bien que demeurant altérées.

Je croyais alors que le pire était derrière moi et tout semblait se dérouler pour le mieux lorsque j’ai remarqué la présence d’une plaie au bord de ma cicatrice témoignant de mon opération subie deux mois auparavant. Il s’agissait d’une ostéite. J’ai été placée sous antibiotiques IV durant 6 semaines. Les médecins ont tenté de m’éviter d’avoir à subir à nouveau une craniotomie, mais ça été sans succès. J’ai dû à nouveau subir une opération et mon volet, la partie de crâne sectionnée afin de retirer la tumeur, m’a été enlevée en septembre 2016. J’ai vécu durant 5 mois sans aucune protection directe entre ma peau et mon cerveau. Un casque que je portais constamment lors de me déplacement à l’extérieur servait d’alternative à cette partie de crâne désormais manquante.

En février 2017, j’ai subi une troisième opération afin qu’un volet synthétique puisse m’être installée en remplacement de mon volet original. Mon volet m’offre maintenant une meilleur protection, mais n’est esthétiquement pas comparable à mon volet initial, soit mon propre crâne. Celui qui m’allait comme un gant depuis ma naissance. Bien que mon entourage tente fréquemment de me réconforter à ce propos, mon reflet dans le miroir m’attriste encore parfois.

Après cela, j’avais vraiment l’impression que le pire était derrière moi et que j’en avais fini avec cette tumeur. Elle en avait toutefois décidé autrement. En janvier 2018, trois résidus de tumeur commencent de nouveau à grossir. Après que diverses options aient été analysées, je dois subir de la radiothérapie. La radiothérapie par Gamma Knife ne peut être envisagée considérant les risques trop importants en raison de la proximité avec les nerfs optiques.

J’ai donc subi 29 traitements de radiothérapie. Ces traitements de radiothérapie ont permis de mettre un frein à la progression des trois résidus de tumeurs, mais ne sera pas sans effet indésirable à moyen et long terme. Je perdrai éventuellement l’usage de ma glande hypophyse et je subirai les symptômes de ce dérèglement hormonal.  Mais bon… Je réglerais ça plus tard.

Pour l’instant, j’ai plusieurs victoires malgré les symptômes associés à ma tumeur. Les maux de tête, les pertes de concentration et la douleur font désormais partie de mon quotidien.

J’ai recommencé à travailler depuis avril 2019. Ce n’est pas facile mais j’aime ça. Je ne peux avoir d’accommodements et je dois remplir toutes mes tâches au même titre que mes collègues. Mais bon… J’ai retourné travailler de mon plein gré malgré que le fait que je bénéficiais d’une assurance invalidité, mais à 37 ans, je ne pouvais accepter être déclarée invalide.Je suis la mère de trois enfants. Une fille de 13 ans, un garçon de 12 ans et une fille de 7 ans. Je vis sur un ranch en compagnie de mon mari, mes enfants, mes 6 chevaux et mes deux chiens bergers anglais, dont je fais l’élevage.

J’ai moins d’énergie qu’avant, mais je n’arrêterais pas mes projets. Pour le reste, on verra ça plus tard…

Je suis parfois attristée en pensant que tout ça aurait peut-être pu être évité si cette tumeur n’avait pas passée inaperçu lors d’un IRM que j’ai subi en 2011, alors que je présentais des maux de tête et trouble de la vue. Les médecins ont alors concluent à des migraines atypiques, alors que la tumeur était belle et bien présente lorsqu’analysée à posteriori. Un suivi de la tumeur aurait surement changé le cours des choses. Mais bon…

Je vous laisse sur des photos de mon histoire…