L’histoire de Marie-Ève St-Onge

  le 20 décembre, 2019

Mon aventure a commencé en mars 2013 à l’âge de 26 ans. J’éprouvais une grande fatigue depuis plusieurs mois et plus de maux de tête, mais rien d’inquiétant. Comme je travaillais beaucoup, on a alors tout mis sur le dos du travail!

Un soir, j’ai fait des convulsions durant mon sommeil et je me suis réveillée avec mon conjoint qui essayait de me tenir debout et m’habiller en attendant les secours. Quelle sensation de voir des policiers fouiller ma chambre à la recherche de drogues ou de médicaments, en me posant trop de questions! Bref, une petite « ride » d’ambulance plus tard, arrivée à l’hôpital avec le conjoint et la mère en panique, je passe un scan et un irm, puis le lendemain on m’apprend LA nouvelle.

On assimile pas tout d’un coup! Tout ce que j’avais retenu, c’est que je ne pouvais plus travailler ni conduire! Le reste était trop irréaliste. Deux mois plus tard, on m’appelait pour me faire opérer. Le 8 mai 2013, on sort cette bibitte de ma tête! À part me remettre de l’anasthésie, tout a bien été! Deux semaines plus tard, on reçoit les résultats de la biopsie: oligo-astrocytome grade 2. Rien d’inquiétant selon le neuro, pas besoin de traitements, on va suivre de près!

Le retour au travail se fait graduellement et même si je croyais avoir repris toutes mes énergies, on se remet difficilement d’une épreuve comme celle là!

Tout a été stable durant 5 ans, presque jour pour jour!

IRM de février 2018, elle est de retour!

Opération le 2 mai 2018. Pas de stress, le neuro est confiant que c’est sûrement la même chose qu’il y a 5 ans.

Eh non! La biopsie nous dit : glioblastome grade 4, rien de moins!!!

Là, le fun commence!

Explications par dessus explications, je n’arrive même pas à poser de questions, je n’entends presque plus rien sauf une chose: radiothérapie et chimiothérapie!

MAIS! Mon neuro me dit que les chances de guérison sont très bonnes et que j’ai le choix de faire la radio durant 6 semaines chez « lui » à Sherbrooke ou dans mon coin à Longueuil. Je choisi de rester chez moi, déjà dur d’avoir à faire ça, je veux être avec mes proches!!!

Donc, durant un beau 42 jours, j’ai dû me rendre à tout les matins à l’hôpital pour faire 5-6 minutes de radio! Et LÀ j’ai eu peur!

Les oncologues étaient très défaitistes devant ma situation et c’est là que j’ai réalisé que c’était vraiment grave. J’étais proche de faire le deuil de ma vie…

La radio s’est bien passée!

On m’avait averti que mes cheveux commenceraientt à tomber au bout d’une dizaine de traitements et ce fut vrai, malheureusement!

C’était plus difficile de voir mes longs cheveux disparaître que les traitements eux-mêmes! Je n’ai eu aucun effet secondaire, mis à part le cuir chevelu qui démangeait!

La dernière semaine de traitements, j’ai commencé à avoir des maux de cœur, des problèmes de sommeil, perte d’appétit et le côté gauche qui « engourdissait » quand j’étais trop épuisée, ainsi que des gros maux de tête!

On me prescrit de la cortisone, car mon cerveau est sûrement enflé à cause de la radio.

J’ai revu mon neuro à la fin des traitements et il m’a rassuré, aucun enflure, on cesse la cortisone et les effets secondaires vont disparaître peu à peu! Parfait!!! Mais pour ma « survie »?? Il me rassure et me dit que 10%, c’est 10 personnes sur 100, s’en sortent bien, et que toutes les chances étaient de mon côté (jeune, en santé, je guéris bien et je veux vivre!!!). Alors s’ensuit les traitements de Temodal « traditionnels » durant 6 mois. Encore là, fatigue, moins d’énergie, mal de tête tolérable, mais toujours présent, maux de cœur et moins d’appétit ,mais j’ai le moral (ok, pas à tous les jours, mais en général!!) et ma famille est là à tous les jours pour m’encourager à aller de l’avant!

Au moment d’écrire ses lignes, j’ai appris il y a 2 jours (lors de la journée mondiale du cancer) que tout est stable et qu’on arrête la chimio!!!!! Un prochain suivi sera fait dans 3 mois et on prévoit mon retour au travail dans 2 mois…! Un peu rapide selon moi, mais on verra bien!

Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir!

Il ne faut pas abandonner et accepter l’aide et l’appuie qu’on nous offre (en étant moi-même orgueilleuse, ceci a été un gros défi et je ne peux pas dire que j’ai tout accepté!!!). Il faut vivre nos émotions, mais ne pas se laisser gagner par les mauvaises!

Vivre une journée à la fois et se dire que demain, ça ira mieux.

Poser toutes les questions que l’on veut aux médecins et aux infirmières, ils sont là pour ça!

Je voudrais terminer, si c’est possible, en disant un GROS MERCI aux technologues de radiothérapie de l’hôpital Charles-Lemoyne d’avoir été aussi humains et gentils avec moi durant tout le traitement!

Ainsi qu’à mon infirmière pivot, Edith, d’avoir répondu à TOUS mes courriels et toutes mes questions et inquiétudes!

 

Marie-Ève St-Onge, SURVIVOR