Mon histoire avec une tumeur à sécrétion hormonale

  le 25 juillet, 2022

Ce n’est que trois jours après avoir fêté son 29e anniversaire que Megan Cavender a donné naissance à son troisième enfant.

« Mes trois grossesses s’étaient bien déroulées, sans maladie ni fringales étranges. Mes enfants ont tous été mis au monde naturellement, sans complications importantes », explique-t-elle.

Bien qu’elle ait allaité sa plus jeune fille pendant une période plus longue, elle s’attendait à ce que son cycle menstruel recommence et se poursuive régulièrement, tout comme après la naissance de ses deux premiers enfants.

« Un mois s’est écoulé, puis deux – mais heureusement, le mois suivant, les règles sont revenues. Toutefois, le mois suivant, elles se sont à nouveau arrêtées », se souvient Megan.

Craignant d’être à nouveau enceinte, elle a consulté son médecin pour passer un test, qui s’est révélé négatif. Son médecin lui a assuré qu’après trois enfants, son corps avait peut-être besoin de plus de temps pour se remettre complètement.

Cependant, le cycle irrégulier a continué pendant un an jusqu’à ce qu’il s’arrête complètement. Quelque chose ne tournait pas rond.

« Je suis retournée voir mon médecin pour lui demander si je pouvais être en bonne santé sans avoir de règles. Il a suggéré que je pouvais être en périménopause », explique-t-elle.

Le médecin de Megan a demandé des analyses de sang, ainsi que des modifications du régime alimentaire et une augmentation de l’exercice physique. Bien qu’il ait constaté une légère élévation de ses taux de cortisol et de testostérone, le médecin a tenté de la rassurer en lui disant qu’il n’y avait pas lieu de s’inquiéter.

« Je n’avais pas encore perdu le poids du bébé ; en fait, je prenais du poids », déclare-t-elle, après avoir fait de l’exercice et essayé divers régimes pendant un an.

Au grand dam de Megan, rien ne semblait faire la différence. Elle continuait à prendre du poids tout en souffrant d’acné, de perte de cheveux, de repousse des poils du visage, de maux de tête fréquents, de tics oculaires et d’absence de cycle menstruel.

Son médecin l’a orientée vers un endocrinologue. Lors de la première consultation, quelques mois plus tard, les résultats de laboratoire ont été examinés et les symptômes ont été discutés, notamment la disparition de ses règles depuis un an.

« Au cours de l’examen physique, le médecin a remarqué que je produisais toujours du lait et a trouvé cela intéressant, étant donné que je n’avais pas allaité ni tiré de lait depuis plus de deux ans », explique Megan.

À la fin de la consultation, l’endocrinologue a demandé d’autres tests, a prescrit à Megan un médicament pour relancer son cycle menstruel et a pris rendez-vous pour une IRM de la tête.

« Quand elle a dit « IRM de la tête », j’avais très probablement un air de confusion sur le visage », se souvient Megan.

Elle m’a dit : « Je pense avoir une idée de la cause de vos symptômes, mais je veux d’abord recevoir tous les résultats avant de vous en faire part. » Megan a passé l’IRM quatre mois plus tard.

En attendant le scanner, le médicament qu’elle prenait a fait son effet. En six semaines, son cycle menstruel avait redémarré, et s’est poursuivi normalement les mois suivants.

Le 23 février 2018, les soupçons du médecin ont été confirmés.

Megan avait une grosse tumeur à l’hypophyse. Elle mesurait 10 millimètres sur 16 millimètres, et on pensait qu’elle sécrétait de la prolactine, l’hormone responsable de sa lactation prolongée.

« Mes autres symptômes étaient également dus au diagnostic de la maladie de Cushing. J’ai obtenu un rendez-vous d’urgence avec un neurochirurgien à l’hôpital St. Michael dans le mois qui a suivi », déclare Megan.

Elle est très reconnaissante envers le neurochirurgien, qui a fait preuve d’une remarquable compassion lors de la première rencontre.

« Il m’a mise à l’aise et m’a expliqué que la procédure n’était pas invasive », dit-elle.

Bien que la tumeur de Megan soit volumineuse, elle était fixée sous la forme d’une goutte de pluie ; la couper et l’enlever dans son intégralité était très probable.

Au cours des deux mois qui ont suivi, Megan s’est rendue à six reprises à l’hôpital St. Michael (près de deux heures de route aller-retour) pour rencontrer son équipe de médecins, qui comprenait un spécialiste ORL, un neuro-optométriste et trois endocrinologues.

Elle a subi de nombreux tests, dont des analyses de sang, une suppression du glucose, des analyses d’urine sur 24 heures, de multiples examens des yeux, des échographies, une IRM et un scanner. Tous les tests qui impliquaient des aiguilles pour des prises de sang ou l’injection de produit de contraste étaient difficiles. Elle avait de petites veines, et il fallait presque toujours faire appel au spécialiste des intraveineuses – malheureusement, une infirmière avait une fois inséré une aiguille, qui avait perforé toute la veine.

« Le 28 mai 2018, c’était le jour de l’opération. J’étais dans ma blouse d’hôpital, branchée à une intraveineuse dans la salle d’attente de la salle d’opération. Alors que tous les autres patients quittaient un à la suite de l’autre, je suis restée à attendre », déclare Megan.

Elle décrit la situation comme « une scène de film – le concierge est entré et a commencé à balayer le sol vide, mais réalisant que j’étais toujours là, il a semblé un peu moins choqué lorsque le neurochirurgien s’est approché de mon chevet ».

« Le médecin a expliqué comment tout le monde était prêt à partir, mais malheureusement, ils avaient une pénurie d’infirmières d’urgence disponibles pour assister à mon opération. On m’a donné deux options », raconte Megan. Elle pouvait soit rentrer chez elle et l’opération serait reprogrammée pour une date ultérieure, soit être admise à l’hôpital jusqu’à ce qu’une prochaine salle d’opération soit disponible.

Il n’y avait aucune garantie que la situation ne se reproduirait pas. Avec la famille qui prenait déjà des congés pour garder ses enfants, Megan a décidé de rester et d’être admise.

Le 1er juin 2018, elle a subi une résection transsphénoïdale d’un macroadénome dans sa glande pituitaire.

L’intervention a duré quatre heures et la totalité de la tumeur a été retirée avec succès. Il n’y a pas eu de complications.

« La récupération se passait bien, mais les infirmières ont remarqué que je consommais plus de liquides que je ne devais, environ cinq litres par jour », explique Megan.

Elle avait développé un diabète insipide à la suite de l’opération, car la production de l’hormone ADH était arrêtée au niveau des reins. Cette hormone libère l’urine au lieu de la retenir pour que le corps conserve son eau.

Les infirmières ont administré à Megan des médicaments contre la rétention d’urine, qu’elle a dû continuer à prendre à la maison jusqu’à ce que la production d’ADH redevienne normale.

Trois jours après l’opération, elle est sortie de l’hôpital avec un pansement en coton qu’elle devait porter sous le nez.

« Les enfants s’amusaient à y dessiner des moustaches. À chaque fois, je devais changer le pansement », dit-elle en riant.

Douze jours après son opération, elle a ressenti une pression dans la tête. Après quelques heures, elle s’est rendue à l’hôpital, où on lui a immédiatement fait passer un scanner.

« Les résultats ont montré un gonflement important, qui, selon le médecin, était probablement dû à l’opération. On m’a dit de rentrer chez moi, de me reposer et de prendre du Tylenol si nécessaire », se souvient Megan.

Une semaine plus tard, elle est retournée à l’hôpital St. Michael’s pour voir son ORL, qui a retiré les stents dans son nez. Elle ne pouvait plus sentir, mais elle pouvait à nouveau respirer par le nez.

Le lendemain, ses enfants sont retournés à l’école et toute sa famille a repris le travail. Seule à la maison, elle a décidé de plier du linge. « Lorsque je me suis penchée pour ramasser le premier vêtement, j’ai entendu un « pop » dans mon nez », se souvient Megan. « Soudain, un flot de sang s’est mis à couler abondamment ».

Elle a essayé d’arrêter le saignement, mais a réalisé qu’elle avait besoin de soins médicaux urgents.

« J’ai appelé le 911, et l’opérateur a pensé que je saignais normalement du nez, je suppose, car il m’a raccroché au nez en me disant que l’ambulance arriverait sous peu », explique-t-elle.

Megan a appelé son mari et lui a dit qu’il devait rentrer à la maison rapidement. Elle se souvient s’être évanouie deux fois pendant que les ambulanciers lui pinçaient le nez et prenaient ses signes vitaux.

Elle a été transportée d’urgence à l’hôpital, car on craignait qu’elle ait perdu une quantité excessive de sang.

« Heureusement, je suis revenue à la normale et j’ai dû prendre des comprimés de fer pendant une semaine pour faire remonter ma numération sanguine », raconte Megan.

Après l’incident, son neurochirurgien l’a examinée le lendemain, afin de s’assurer qu’elle était apte à rentrer chez elle. Son ORL a appliqué un emballage dissoluble sur l’ouverture, afin qu’elle puisse se refermer et guérir : « Ils ont pensé que la pression que j’avais dans la tête la semaine précédente était peut-être une petite hémorragie », dit-elle. « Lorsque mes stents ont été retirés, l’incision n’avait pas encore complètement cicatrisé et s’est ouverte. »

Megan rapporte que depuis ce jour, son rétablissement « se passe très bien » et est reconnaissante envers sa famille et l’équipe médicale qui a fait preuve de soins exemplaires.

« J’ai perdu tout mon poids, les symptômes du syndrome de Cushing se sont atténués et mes taux d’hormones se sont stabilisés. Je me sens pleine d’énergie et je suis à nouveau moi-même ! » se réjouit Megan.

L’IRM qu’elle a passé un an après l’opération n’a révélé aucune croissance de la tumeur. Il se trouve que ce jour-là coïncidait également avec la Marche des tumeurs cérébrales de 2019.

« J’ai découvert l’événement sur Facebook, ainsi que cette incroyable communauté de survivants de tumeurs cérébrales et de groupes de soutien. La marche permet de sensibiliser davantage le public à la maladie », explique Megan, qui participe avec sa famille à la Marche des tumeurs cérébrales de Toronto et de Heart of the Georgian Bay.

« Lorsque nous nous rassemblons et marchons en grand groupe, cela suscite l’intérêt et attire l’attention sur la cause. Cela nous permet de partager notre message d’espoir pour mettre fin aux tumeurs cérébrales et rendre hommage aux êtres chers qui nous ont quitté », explique-t-elle.

« J’ai rencontré une femme merveilleuse, Roberta, et son fils Brandon, qui est un survivant de tumeur cérébrale. Ils gèrent le Bell Falls Family Campground à Midland.

« La deuxième année après l’opération, ma famille et moi avons décidé d’y camper, et nous y sommes allés chaque année depuis. »

Ressentant le besoin de redonner à la communauté, et alors que la pandémie de COVID était à son apogée, Megan a remarqué qu’il n’y avait pas de masques pour sensibiliser aux tumeurs cérébrales.

Megan encourage ceux qui veulent collecter des fonds pour la communauté des tumeurs cérébrales à trouver quelque chose qui non seulement permettra de récolter de l’argent pour la fondation, mais qui pourra aider, améliorer, apporter de l’espoir ou résoudre un problème pour la communauté des tumeurs cérébrales.

« En tant que photographe, on m’a dit un jour de regarder le monde sous un angle différent. Depuis lors, j’ai adapté ce principe à ma vie quotidienne. J’ai utilisé ma créativité et conçu quatre masques aux designs différents que j’ai apportés à la communauté des personnes atteintes de tumeurs cérébrales », explique-t-elle. Divers influenceurs nourrissent ses passions et sa créativité. Ces masques étaient en coton double couche, dotés d’une poche pour un filtre de rechange, d’un pince-nez en métal, de sangles d’oreilles réglables, et façonnés pour être confortables.

« Plus de 150 personnes les ont achetés à travers le Canada, pour un total de plus de 400 masques fabriqués et tous les bénéfices ont été reversés à la fondation », déclare fièrement Megan.

« L’année suivante, j’ai une fois de plus fait appel à ma créativité et créé un petit lapin tricoté au crochet. Il porte un de mes masques imprimés, un t-shirt bleu de survivant de la marche et un bonnet tricoté. Ces lapins se sont vendus rapidement.

Elle a vendu les lapins et a accepté les promesses de dons pour en fabriquer d’autres. Ceux qui ont été généreusement offerts aux petits guerriers pédiatriques qui se battent ou qui survivent à une tumeur cérébrale. Ils leur apportent du réconfort au moment où l’on en a le plus besoin, comme le montre la photo de Megan tenant son petit lapin avant son IRM annuel.

« L’appareil IRM n’est pas si effrayant avec un petit lapin à vos côtés », exprime Megan avec compassion.

Cent pour cent des ventes et 100 % des promesses de dons sur sa page des « Brain Bunnies » sont versés directement à la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, pour la Marche des tumeurs cérébrales de 2022 et toutes les marches à venir.

« L’espoir, c’est la compassion. L’espoir, c’est de faire avancer la recherche, l’espoir d’un avenir meilleur, et l’espoir de voir un sourire à travers les larme » dit Megan.

Au nom de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et de la communauté des tumeurs cérébrales :

Merci, Megan Cavender !