Bonjour, je m’appelle Angélica Demers. Nous sommes en 2020 et cela fait maintenant sept ans, bientôt huit, que je suis survivante d’un gliome diffus du tronc cérébral. J’avais 13 ans quand j’ai reçu le diagnostic. Plusieurs médecins étaient réunis autour de moi, qui était dans mon lit d’hôpital et entourée de ma famille. Ils m’ont annoncé que c’était une «tumeur inopérable». J’aimerais partager mon histoire, car j’espère qu’elle pourra vous inspirer et vous donner de l’espoir.

Comment a-t-on découvert ma tumeur?

J’étais une adolescente simple et ordinaire. J’allais à l’école, je jouais avec mes amies, j’allais à mes cours de gymnastique et de danse. Je ne réalisais pas la présence de symptômes à l’époque, et ma mère non plus. À l’école, je tombais souvent et j’en riais avec mes amies. J’avais souvent le hoquet sans arrêt et, parfois, j’arrêtais de respirer et je ne ressentais pas le besoin de le faire. J’avais de la difficulté à parler, comme si j’avais une patate dans la bouche qu’on me disait. J’avais de l’hyper salivation, donc quand je parlais,  j’avais de la misère à prononcer et de la bave coulait. J’avais aussi de la difficulté à avaler et je m’étouffais avec un rien. Étrangement aussi, je voyais double de l’œil gauche. Le pire de tout était les maux de tête, les étourdissements et les maux de cœur. Quand je levait ma tête vers le haut, surtout trop rapidement, j’avais très mal. Mon cerveau faisait « boum boum », comme un battement de cœur. Cela me donnait tellement mal à la tête et me faisait vomir sans arrêt.

C’est par une soirée d’été de juillet 2013 que tout s’est déroulé à une vitesse vertigineuse. Le matin, je me suis réveillé et je n’allais vraiment pas bien : gros mal de tête et de la nausée. Je suis restée couchée pas mal toute la journée. Ma mère venait me voir de temps en temps pour voir comment j’allais, mais je dormais. Cette soirée est très vague dans ma mémoire, car si je ne m’étais pas rendue à l’hôpital ce soir-là, je serais probablement morte. Dans la soirée, je me rappelle m’avoir couché sur le ventre, essayant de lever mon petit doigt, mais c’est comme s’il pesait tout le poids du monde. J’essayais d’appeler ma mère, mais mon « maman » était si faible qu’elle ne m’entendait pas. Je ne sais plus trop vers quelle heure du soir ma mère est venue me dire « Angé, qu’est-ce qui se passe? Tu es restée couché tout la journée, tu ne t’es même pas levé ». C’est comme si sa voix m’avait redonné un regain de vie et j’ai repris conscience. Elle m’a aidé à me relever, je n’étais pas capable, je n’avais pas la force. J’ai rampé jusque dans la salle de bain et je vomissais sans arrêt. Elle a appelé l’ambulance et j’ai été transportée à l’hôpital.

On m’a passé des tests : électroencéphalogramme, taco, résonnance magnétique. Quelques jours après, on m’a annoncé que j’étais atteinte d’un gliome diffus du tronc cérébral et que c’était inopérable. Wow, méchant choc. Qui dans sa vie peut penser un jour avoir le cancer? Et surtout quand tu as 13 ans. Ce n’est pas quelque chose à quoi on peut s’attendre quand je n’avais même pas conscience des symptômes que j’avais à la base. La nuit où je suis rentrée à l’hôpital, j’étais en fait en train de paralyser. Mon petit doigt semblait si lourd, car quelque part, dans mon cerveau, une connexion se faisait mal. Les maux de tête intenses et le « boum boum » que je ressentais accompagnés de maux de cœur et d’étourdissements était dû à une trop grande pression dans mon cerveau. Je n’avais presque plus d’espace pour le liquide céphalo-rachidien. Le gliome diffus du tronc cérébral touche le système nerveux central du cerveau, donc c’est pour cela que plusieurs fonctions étaient, si on peut dire ainsi, désuètes.

Ce petit résumé d’informations était pour mettre en contexte l’histoire ma maladie. Cependant, tout n’est pas juste négatif. C’est une situation très difficile à vivre parfois et surtout très anxiogène, mais il y a aussi du positif des expériences que j’ai vécu.

Les traitements et ses conséquences

Quand j’ai reçu le diagnostic, j’ai commencé une médication et un traitement de radiothérapie peu de temps après. Pour ce genre de tumeur, la chimiothérapie n’est pas reconnue comme efficace, car, entre autres, le sang ne se rend pas à cette partie du cerveau. Le médicament qui a eu le plus d’effets chez moi est le décadron (dexaméthasone). Le décadron m’a probablement sauvé la vie. Il aide pour l’enflure et donc ça a calmé un peu la force des symptômes de la tumeur. Cependant, au niveau psychologique, et même physique, il a eu beaucoup d’impact. Je pesais 110lbs et je suis montée à 150lbs à cause de la rétention d’eau que la médication cause. Pour moi, ça a été très difficile, car quand tu es une adolescente ton apparence compte beaucoup et aussi pour la confiance en soi. J’étais méconnaissable. D’un côté, pour moi c’était un avantage qu’on ne me reconnaisse pas, car les autres n’avaient pas à voir que j’étais rendue comme ça (il faut bien trouver un côté positif). Sinon, la radiothérapie a fait son effet aussi. Je me levais tous les matins à 5am pour mes traitements. J’étais cependant très bien entourée de ma famille et aussi par le personnel hospitalier. C’est l’ensemble de leurs encouragements et leur soutien qui m’ont aidé aussi.

Le retour à l’école et à la vie normale

Pour ce qui est de l’école, j’ai eu mes cours de secondaire 3 à la maison. Les effets de la radiothérapie me causaient beaucoup de fatigue et la rétention d’eau causée par le décadron était encore beaucoup trop présente pour que je puisse être vue au grand jour. De plus, j’avais peur du regard des autres adolescents de mon école secondaire. Moi, je voulais continuer ma vie, continuer ma réussite et mon parcours et je n’étais pas encore prête à affronter les questions et commentaires des autres. Je ne voulais pas être replongée là dedans. En secondaire 4, je suis retournée à l’école. Il fallait bien que j’affronte la situation un jour. C’était dur parce que ce n’est pas tout le monde qui est capable de «dealer» avec la situation. Bien souvent, les gens m’évitaient et n’osaient pas me regarder. J’entendais des commentaires du genre « ah, c’est elle la fille qui a eu le cancer ». Surement qu’il devait y avoir des gens qui me trouvait forte de continuer malgré la maladie, mais à cet âge-là, je n’avais pas la réflexion que j’ai aujourd’hui à 20 ans. J’avais parfois des passes droites des professeurs et cela ne plaisait pas à tous. Il y a eu des personnes jalouses. J’ai subi de l’intimidation à cause de cela. Probablement comme vous vous demandez, je me suis posé la question : comment est-ce qu’on peut intimider une personne qui a le cancer? Ce sont des questions, auxquelles après réflexion, j’ai pu trouver des réponses. Ces intimidations ne m’ont pas empêché de continuer. Cela faisait déjà presque deux ans que je me battais pour mon avenir et ma vie, et ces personnes n’allaient pas me mettre des bâtons dans les roues. Je suis chanceuse, car ma tumeur n’a pas touché les fonctions cognitives de mon cerveau et donc je continuais d’avoir de bons résultats à l’école. En secondaire 5, c’était plus joyeux. Je n’étais plus seule, car je m’étais fait une amie. J’ai obtenu mon diplôme et je suis rentrée au Cégep. On peut dire que la vie a repris son cours normal. J’avais encore des rendez-vous de suivi. Sans faire du déni, j’ai mis la maladie de côté pour un bon 5-6 ans. J’ai continué, avec certaines séquelles, à vivre comme une personne normale, mais avec un bagage et une expérience de plus.

La rechute

L’an passé, en juillet 2019, exactement  6 ans pile après ma première entrée à l’hôpital, j’ai eu une rechute. Je recommençais à avoir des symptômes, mais vraiment plus minimes. J’avais à nouveau des maux de tête et des étourdissements. Ma vision double de l’œil gauche m’a suivi durant ces 6 ans, car c’est une paralysie que j’ai gardé, mais la vision double s’aggravait. Une nouvelle séquelle est apparue, puisqu’une partie de la tumeur s’était étalée dans une petite partie du cervelet. Du côté droit de mon corps, j’ai moins de contrôle, de force et de sensations. C’est comme si un manque de connexion se faisait et mon corps ne voulait pas faire ce que je lui demande. J’ai eu de l’ergothérapie et de la physiothérapie pour aller « réanimer » ces connexions. Encore aujourd’hui, je dois travailler là-dessus. Par exemple, au début de l’été passé, je n’étais plus capable de courir du tout. Durant l’été 2020, j’ai recommencé à peine à courir, difficilement et avec le pied croche, mais il y a du progrès. Le progrès ne s’arrêtera pas, j’en suis certaine. La rechute m’a ramené dans toute cette histoire à laquelle je ne voulais plus retourner. Je savais à quoi m’attendre et en même temps je ne savais pas. Il y a avait des choses similaires, mais il allait  y avoir du nouveau et on ne peut s’empêcher de se demander quand notre vie est menacée : est-ce que cette fois-ci, je vais mourir? La mentalité d’une enfant de 13 ans et celle d’une jeune adulte de 19 ans sont différentes. La réalité frappe plus, mais je suis restée le plus positive possible.

Quand j’ai commencé l’université, il me restait 2-3 traitements de radiothérapie à faire. J’allais à mon traitement qui était en 2019 à 11 du matin et, ensuite, j’assistais à mes cours.

Pour terminer

Ce fut un petit résumé de mon expérience. Je suis plutôt fière de moi et de tout le chemin que j’ai parcouru. Aujourd’hui, je me sens capable de partager mon expérience avec les autres, ce qu’au début de ma maladie était très difficile pour moi. La maladie m’a apporté beaucoup de mauvais, mais elle m’a aussi apporté tellement de bon. Je ne serais pas qui je suis aujourd’hui, si je n’avais pas vécu toutes les expériences que j’ai vécu. J’ai rencontré des gens, j’ai vécu des expériences et j’ai appris des choses inestimables. Autant que je souhaiterais qu’elle ne soit pas là (ma tumeur), elle m’a beaucoup apporté. J’ai appris à vivre avec elle et j’apprends toujours d’ailleurs. J’apprends toujours, entre autres, le lâcher prise et de profiter de la vie. Le positivisme que j’ai depuis 2013, je crois que ça a été une grosse partie de ma survie. J’ai toujours cru que j’allais survivre et ça fait bientôt 8 ans que je suis encore là. Ma tumeur est inopérable et, par conséquent, elle est toujours là. Elle m’accompagne. Me rappelle qui je suis et par quoi je suis passé. J’espère toujours qu’elle va encore se tenir tranquille et ne pas grossir pour encore plusieurs années. Je suis maintenant à l’université, en psychologie. J’espère pouvoir atteindre mon but de devenir psychologue, l’être humain, la relation d’aide et la psychologie sont des domaines qui me rejoignent et me nourrissent. Ce que je me suis donné comme devise c’est que rien n’arrive pour rien dans la vie. De toute expérience, on peut ressortir quelque chose de bon, de positif, et apprendre. Comme on dit, ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort et c’est vrai.

Merci de m’avoir lu et j’espère vous avoir transmis de l’espoir et du positivisme.

Angélica Demers