Après le décès de sa mère, Rosa, des suites d’un glioblastome en janvier 2020, Catarina Macedo a senti qu’elle devait agir.

« À l’époque, j’étais dans un tourbillon de chagrin », raconte Catarina. « Malgré son parcours avec le glioblastome et tout ce que cela impliquait, ma mère avait un esprit combatif incroyable. Elle ne voulait pas que les gens autour d’elle soient tristes. Elle essayait simplement de vivre chaque jour pleinement. »

Lorsque Rosa voyait de jeunes patients recevoir des traitements de radiothérapie, comme elle, « cela lui brisait le cœur à chaque fois », dit Catarina.

« ‘J’ai déjà vécu ma vie’, se souvenait-elle entendre sa mère dire avant son décès à 62 ans. ‘J’ai eu mes enfants. J’ai vu mes petits-enfants. Mais pour ces jeunes… ce n’est pas juste.’ »

Encouragée par sa mère, Catarina a voulu faire une différence pour la jeune génération.

« Elle voulait que mes efforts contribuent à sensibiliser et à apporter un changement auprès de ces jeunes », explique Catarina.

Créer des liens

Catarina a commencé à rechercher des organismes auprès desquels elle pourrait s’engager et a posé sa candidature pour un poste bénévole à la fondation. Elle y a rencontré Ben Seewald, aujourd’hui spécialiste des services de soutien, mais qui était alors bénévole à Kingston (Ontario), là où vit également Catarina.

En 2023, Catarina s’est jointe à un comité bénévole soutenant la deuxième édition de la Marche des tumeurs cérébrales de Kingston, tenue au parc Lake Ontario. L’année suivante, grâce à Ben, elle a noué un lien avec les Kingston Grenadiers, une équipe locale de football juvénile qui a perdu l’un de ses entraîneurs bien-aimés, Dale Sands, victime d’un glioblastome en 2024.

Ils ont organisé une marche communautaire entre les matchs, dans le cadre de l’événement Grens Tackle Tumours, destiné à amasser des fonds et à sensibiliser aux tumeurs cérébrales. Cet événement est désormais annuel et prend de l’ampleur chaque année.

« C’est plus que du football », dit Catarina. « C’est une façon d’aider ces jeunes hommes des Kingston Grenadiers à devenir les meilleures versions d’eux-mêmes, même en dehors du sport. Cela m’a particulièrement touchée, surtout comme mère d’un garçon de 10 ans. Cette organisation se soucie profondément des jeunes. »

Elle qualifie la présidente des Kingston Grenadiers, Alexandra Reyes-Walsh, de « l’une des personnes les plus extraordinaires » qu’elle ait rencontrées, non seulement en raison de son dévouement au sport, mais surtout pour son engagement envers les jeunes qui y évoluent.

Catarina a également collaboré avec la Dre Teresa Purzner, neurochirurgienne scientifique à l’Université Queen’s et au Kingston Health Sciences Centre (KHSC), qui a développé l’Integrated Brain Tumour Program (IBTP) pour améliorer les soins aux patients atteints de tumeurs cérébrales. Pour sa part, Catarina a travaillé avec des entreprises et des hôtels locaux pour offrir des tarifs réduits aux personnes traitées pour un glioblastome au KHSC.

Unir les forces pour une cause

Lorsque le moment est venu de préparer la Marche des tumeurs cérébrales de cette année, Catarina a décidé de mettre à profit ses contacts.

« Je suis de celles qui pensent que, si plusieurs personnes travaillent pour le même objectif, à soutenir la communauté des tumeurs cérébrales, pourquoi ne pas unir nos efforts plutôt que de réinventer la roue ? »

« Même si chacun avait sa propre vision, j’ai pensé que nous pouvions nous rassembler en un effort collaboratif pour la communauté — et c’est ce que nous avons fait », explique-t-elle.

Catarina a proposé d’organiser un événement d’une semaine : Kingston Brain Tumour Week, qui a débuté par une Marche des tumeurs cérébrales, suivie de l’annonce des partenaires de l’IBTP, et s’est clôturée par les matchs Grens Tackle Tumours.

« La communauté s’est vraiment mobilisée », dit-elle. « Ce que j’ai le plus aimé, c’est la possibilité de parler avec les familles et les patients et d’entendre leurs histoires. »

Parmi les moments marquants, Catarina évoque celui vécu lors de la Marche, avec la participation de Rob Baker, membre du groupe iconique The Tragically Hip, originaire de Kingston, dont le chanteur, Gord Downie, est décédé d’un glioblastome.

« En 2018, j’étais au Portugal pour des vacances familiales lorsque The Tragically Hip ont donné leur dernier concert à Kingston », se souvient-elle. « Pour une raison ou une autre, j’ai senti que c’était un moment important et que je devais le regarder. Avant Gord Downie, je n’avais jamais entendu parler du glioblastome. Et de voir à quel point il était courageux — même malade, il se battait — cela m’a profondément touchée. J’ai regardé cet homme partager son histoire, son combat, et plus tard, c’est devenu notre histoire et notre combat. »

« Le fait que Rob soit venu, qu’il ait marché avec notre communauté et qu’il soit resté tout le temps… c’était vraiment puissant. Cela montrait qu’au fond, nous sommes tous des personnes essayant d’apporter espoir et soutien à d’autres personnes », poursuit Catarina.

L’événement, animé par Bill Welychka, personnalité de la télévision canadienne originaire de Kingston, a réuni des centaines de participants. Au total, l’équipe Kingston Brain Tumour Walk / Grens Tackle Tumours a recueilli 32 055,93 $, devenant l’équipe ayant amassé le plus de fonds en 2025 et remportant la Coupe de l’Espoir.

« Il a fallu que nous nous unissions pour accomplir quelque chose d’aussi important », dit Catarina à propos de cette victoire. « Je tiens à souligner le travail du comité, mais aussi celui de toute la communauté. Nous avons une communauté fantastique et généreuse. Petite ville, grand cœur, assurément. »