C’est une autre journée pluvieuse à Whitehorse lorsque Keira et sa fille Gabby s’entretiennent avec la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Le retour à l’école approche, et tout ce que Gabby veut, c’est se baigner dans la piscine.

En 2016, Gabby a reçu un diagnostic d’astrocytome pilocystique médullaire sur son tronc cérébral. Elle était alors âgée de quatre ans. Depuis, la vie a été une grande série de défis pour la mère et sa fille.

Keira dit qu’elle souhaite partager leur histoire dans l’espoir de trouver un jour un remède aux tumeurs cérébrales pédiatriques.

Sans chimio.

Sans radiation.

Un remède miraculeux.

« C’est tellement dur pour leurs petits corps », dit Keira. « La tumeur a considérablement diminué avec la chimiothérapie, mais elle ne disparaîtra jamais.

Cette peur de voir sa tumeur grandir à nouveau est très difficile. »

Les symptômes de Gabby ont commencé par des contractions oculaires et des crises focales. Keira avait également souffert de crises similaires lorsqu’elle était plus jeune et, à ce moment-là, elle pensait que c’était peut-être simplement un problème génétique.

Elles se sont rendues à Vancouver pour passer une batterie de tests, qui se sont tous révélés négatifs.

Quatre mois plus tard, cependant, les symptômes empiraient. Le langage de Gabby était trouble, elle avait des problèmes d’équilibre et ne mangeait pas. Elles se sont à nouveau rendues à Vancouver pour une IRM.

«Ils nous ont montré une photo de sa tumeur au cerveau, c’était intense», se souvient Keira. « C’était énorme. »

« On nous a dit de mettre nos affaires en ordre à Whitehorse et d’être prêts à déménager à Vancouver pour une durée indéterminée. »

Ils venaient d’acheter une maison à Whitehorse et n’y vivaient que depuis huit mois avant de se rendre à Vancouver pour le premier – mais certainement pas le dernier – séjour à l’hôpital de Gabby.

« C’était intense », concède Gabby. «Je ne sais pas comment le décrire. C’était bizarre de se retrouver à l’hôpital du jour au lendemain. »

Une nuit s’est transformée en deux semaines après sa craniotomie, qui s’est transformée en un séjour de 486 jours au Manoir Ronald McDonald à Vancouver. L’hôpital est devenu leur deuxième maison.

« C’était très inconfortable et bizarre d’être à l’hôpital pendant deux ans », dit-elle.

Cependant, même si elle dit qu’elle n’était pas fan des nombreuses procédures médicales, elle et maman se sont fait de très bons amis au cours de leur séjour là-bas, des familles qui traversaient des circonstances similaires.

Puis, après avoir passé plus d’un quart de sa jeune vie à l’hôpital, Gabby a également trouvé cela très bizarre de rentrer chez elle. De retour à Whitehorse, Gabby et Keira ont emménagé avec le père de Keira. C’était un changement agréable, dit Gabby.

« C’était agréable de ne plus être dans une chambre similaire à une chambre d’hôtel », dit-elle. « Et aussi d’avoir une cour pour jouer et de revoir les membres de la famille.»

Keira a un conseil simple pour les autres parents d’enfants atteints de tumeurs cérébrales :

« Essayez de continuer à vivre votre vie tout au long de ce processus, rappelez-vous qu’en tant que proches aidants, vous devez aussi prendre soin de vous-même. Il peut être difficile de ne pas se concentrer complètement sur le côté médical des choses, mais oublier de prendre du temps loin de tout cela peut être difficile sur votre santé mentale », dit-elle.

Utilisez tous les services que l’hôpital peut vous offrir, y compris l’accès à des travailleurs sociaux, les services d’aide et les services pour les enfants : ils ont des programmes de soutien adaptés à ce que vous vivez et qui vous seront extrêmement utiles.

Il est également important d’utiliser votre réseau de soutien personnel composé d’amis et de membres de votre famille, ajoute Keira. Même s’il est difficile pour vos proches de comprendre les changements monumentaux qui accompagnent une tumeur cérébrale chez un enfant, il est essentiel de maintenir et de favoriser ces liens.

Keira conseille également aux parents de prendre du temps pour eux-mêmes. La tumeur ne peut pas être votre seul focus, dit-elle, ajoutant qu’elle a dû faire face à des difficultés à la fois avec sa santé mentale et sa relation avec son conjoint à cause de cela.

À la fin du traitement, Keira et Gabby ont ressenti l’envie de reprendre une vie normale. Malheureusement, cela n’a pas été le cas. Même si Keira a dû retourner au travail dans les quatre jours suivant son retour à la maison, il y avait des rendez-vous de suivi, des analyses de sang mensuelles et d’autres rendez-vous nécessaires régulièrement.

«Nous ne sommes jamais vraiment revenus à la vie normale», dit Keira. « Juste une version adaptée de celle-ci. »

Gabby a commencé la maternelle à l’hôpital. Elle était prête à entrer en première année une fois de retour chez les parents de Keira, mais ce fût difficile. Gabby avait raté la première moitié de l’année scolaire. De plus, les relations étaient difficiles à établir avec ses amis, puisque les enfants de sa classe étaient déjà ensemble depuis un an et demi. Non seulement cela, mais Gabby avait besoin de beaucoup d’aide et d’accommodements spéciaux allant des besoins en physiothérapie et diététique, en passant par les notes aux enseignants expliquant la situation de Gabby qui était immuno-supprimée.

« Il y avait beaucoup de planification », déclare Keira. « (Gabby) avait besoin de beaucoup d’accomodements pour rester en sécurité. »

Gabby dit que chaque année à l’école est meilleure que la précédente – même si « beaucoup de choses changent en peu de temps.»

Six mois après la fin du traitement et le retour à la maison, une IRM de suivi en avril 2018 a montré une croissance de la tumeur et Gabby a dû commencer un nouveau traitement.

Cette fois, cependant, Gabby a pu recevoir la majeure partie du traitement à Whitehorse. Elle devait seulement se rendre à Vancouver à toutes les six semaines pour une partie du traitement.

Pendant ce deuxième traitement, Gabby dit que la nourriture lui a beaucoup manqué – même le brocoli, ce qui est définitivement inhabituel pour une fille de son âge. La chimiothérapie de Gabby a inhibé la capacité de son corps à traiter la tyramine, qui se trouve dans de nombreux aliments courants. Il a fallu beaucoup de recherches de la part des médecins afin de déterminer exactement ce qu’elle pouvait manger. Elle a donc dû se nourrir de beaucoup de pain grillé et de riz. Le gibier sauvage, l’un des plats favoris de Gabby, ne faisait pas partie des aliments permis.

« Mon aliment préféré est le gibier sauvage: le bison, l’orignal », dit Gabby. Maintenant, elle est heureuse d’avoir de la crème-glacée à tous les jours!

Le mois de juillet a marqué un an et demi sans traitement pour Gabby, bien qu’elle subisse des scans tous les trois mois pour s’assurer qu’il n’y a pas de croissance au niveau de la tumeur. Son dernier rendez-vous à Vancouver en juillet s’est bien passé, ce qui signifie qu’elle pourra peut-être réduire ses visites si ses médecins décident des les espacer à tous les six mois à compter de janvier.

Maintenant qu’elle est de retour à la maison, la seule chose qu’elle veut faire, c’est se baigner dans la piscine. Cependant, l’été a été très pluvieux à Whitehorse et l’année scolaire approche rapidement. « Mais, j’en ai profité au maximum », déclare Gabby, en sortant jouer sous la pluie avec son amie avant de s’envelopper dans des vêtements chauds et des couvertures tout droit sortis de la sécheuse.

Ce sont les petites choses qui rendent la vie si agréable, après tout. Gabby entre en 4e année cette année et est ravie de ne pas manquer autant l’école cette année lors de rendez-vous ou de voyages à Vancouver. Elle a hâte de tisser des liens plus solides avec ses camarades de classe en cette nouvelle année.

En attendant, elle a son chien « très énergique » Breezer pour la tenir occupée. Pendant qu’elle était à l’hôpital, elle faisait des appels Facetime avec Breezer et sa famille, et un seul d’entre eux léchait la caméra.

Maintenant qu’elle est retournée à l’école, la vie est revenue à la normale pour Keira et Gabby. Leur normalité, cependant, est nettement différente de celle de ses amis. Cependant, la force de la mère et de la fille est incroyable et nous rappelle que même les plus petits d’entre nous peuvent surmonter les plus grands défis avec espoir, flexibilité et une paire de bas chaude et confortable.