Il y a quelques années, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales a identifié le manque d’informations disponibles sur les patients canadiens atteints de tumeurs cérébrales et a priorisé l’élaboration d’un rapport de surveillance pancanadien. L’objectif de ce registre est de fournir des données complètes sur l’incidence, la prévalence, la mortalité et les taux de survie pour toutes les tumeurs cérébrales primaires, afin de mieux comprendre les schémas d’apparition et de survie. Ces données permettent de guider la recherche, de sensibiliser la population, d’obtenir des fonds publics et d’offrir des programmes de soutien.

Nous avons posé quelques questions à l’équipe du Registre des tumeurs cérébrales, composée des docteurs Faith Davis, Yan Yuan et Emily Walker, afin de mieux comprendre les informations contenues dans ce nouveau rapport sur la survie et la prévalence.

BTFC : Les rapports précédents portaient sur les taux d’incidence et de mortalité des tumeurs du système nerveux central. Ce nouveau rapport porte sur la survie et la prévalence. Pouvez-vous expliquer ces différences ?

Chaque rapport fournit différents types de mesures de surveillance qui, une fois combinées, donnent une image complète de la fréquence des tumeurs du système nerveux central (SNC) chez les Canadiens et du pronostic des personnes atteintes de tumeurs du SNC. L’incidence est une mesure du nombre de personnes qui reçoivent un nouveau diagnostic de tumeur du SNC au cours d’une période donnée, tel qu’indiqué dans le Registre canadien du cancer (RCC). La mortalité est une mesure du nombre de décès parmi les personnes ayant reçu un diagnostic de tumeur du SNC au cours d’une période donnée. Ces deux mesures sont estimées en fonction de la période et ne reflètent pas nécessairement le même groupe de personnes. Par exemple, certaines personnes décédées au cours de la période incluse dans les estimations auraient été diagnostiquées plus tôt et n’auraient pas été incluses dans les estimations de l’incidence. En revanche, le rapport sur la survie et la prévalence utilise des données qui nous permettent de suivre une cohorte de patients et d’examiner leurs résultats individuels. Dans ce rapport, nous indiquons la durée moyenne de survie des patients ayant reçu un diagnostic de tumeur du SNC au Canada. De plus, nous combinons l’incidence et la survie pour estimer la prévalence, qui est une mesure du nombre de Canadiens vivant avec une tumeur du SNC pendant la période d’étude. Bien que toutes ces mesures soient liées, elles reflètent des attributs légèrement différents de la surveillance des maladies qui peuvent être utilisés pour mieux comprendre le fardeau des tumeurs du SNC chez les Canadiens.

Selon vous, quelle est la principale leçon à tirer de ce rapport pour le grand public ?

L’objectif de ce rapport est de fournir des informations détaillées aux personnes touchées par les tumeurs du SNC, afin qu’elles puissent mieux comprendre le pronostic et le fardeau total des tumeurs du SNC au Canada. Nous nous attendons à ce les personnes tirent différentes choses de ce rapport, en fonction de la façon dont elles sont personnellement touchées par un diagnostic de tumeur du SNC.

Selon vous, quelle est la plus grande leçon à retenir pour les chercheurs ?

La contribution la plus précieuse à la communauté scientifique est que ce rapport fournit les premières estimations canadiennes détaillées et complètes sur la survie et la prévalence des tumeurs du SNC par groupes histologiques. Par le passé, nous nous sommes appuyés sur des données provenant des États-Unis pour estimer les chiffres canadiens.

Avec notre rapport précédent sur l’incidence, publié l’an dernier, nous avons fourni les données de surveillance canadiennes les plus complètes à ce jour sur les tumeurs du SNC. Toutefois, il reste du travail à faire pour améliorer la qualité des données sous-jacentes des registres du cancer. Nos deux rapports soulignent ce qu’il nous reste à faire sur ce plan, ce qui, nous l’espérons, encouragera d’autres personnes dans le domaine à combler ces lacunes et à s’attaquer aux limites des données.

Y a-t-il quelque chose qui vous a surpris dans les données, maintenant que le rapport couvre la majeure partie du pays ?

Non – Les résultats de ce rapport étaient en grande partie conformes aux résultats produits par notre analyse précédente des tumeurs du SNC dans quatre provinces canadiennes (Ontario, Colombie-Britannique, Alberta et Manitoba) au cours de la période 2010-15. Les expériences de survie étaient comparables à celles rapportées aux États-Unis et en Europe.

Nous avons toutefois adopté un schéma de groupement d’âge différent dans ce rapport : nous avons regroupé les patients en catégories 0-14, 15-39, 40-64 et 65+ et montré que le groupe d’âge 15-39 ans avait la plus longue durée de survie pour quatre catégories histologiques (glioblastome, astrocytome anaplasique, épendymome malin et gliome malin NOS), par rapport aux enfants et aux adultes ≥40 ans. L’effet de l’âge sur l’expérience de survie a été masqué parce qu’un groupe d’âge différent a été utilisé dans notre rapport précédent de 4 provinces.

Selon vous, quelles sont les plus grandes opportunités de recherche qui peuvent découler de ces données ?

La planification de la recherche et l’allocation des ressources de santé pour les tumeurs du SNC dépendent d’informations précises sur la charge de la maladie : le nombre de patients vivant avec ces tumeurs à un moment donné et dans une région donnée, et leur expérience de survie. Étant donné la rareté de ces tumeurs et la petite taille de la population canadienne, le manque d’estimations sur le nombre de patients dans l’ensemble et dans les différentes régions géographiques a vraiment limité notre capacité à mener des recherches ou à allouer des ressources adéquates pour les tumeurs du SNC au Canada. Grâce à ces estimations de prévalence et de survie, nous espérons voir plus de ressources pour les patients et une augmentation des activités de recherche au Canada.

Tout comme le taux d’incidence dans le rapport pancanadien 2021 du CRTB, les proportions de prévalence et les taux de survie des tumeurs cérébrales dans ce rapport étaient plus élevés dans certaines régions du pays que dans d’autres. Des études sont-elles en cours pour déterminer pourquoi c’est le cas ?

Comme nous l’avons souligné dans notre rapport précédent et dans le présent rapport, l’exhaustivité des données sur les tumeurs non malignes varie selon les provinces. La faible proportion de prévalence normalisée selon l’âge signalée dans la région de l’Atlantique peut refléter la sous-déclaration disproportionnée des diagnostics de tumeurs non malignes. De même, si nous constatons des différences dans les taux de survie des tumeurs non malignes du SNC entre les régions, il faut l’interpréter avec beaucoup de prudence. En ce qui concerne l’expérience de survie des patients diagnostiqués avec des tumeurs malignes du SNC, l’Ontario avait les taux de survie globaux les plus élevés, en supposant que ces tumeurs étaient entièrement prises en compte dans toutes les provinces.