Le 21 juin, l’Université Western accueillera la toute première édition du Concert for Courage, une soirée musicale porteuse de sens.

Pour Lorraine Lewis, l’une des instigatrices de l’événement, ce concert représente la suite d’un parcours amorcé en 2000, lorsque sa fille Nicole a reçu un diagnostic de tumeur cérébrale.

« Quand Nicole a été diagnostiquée, je voulais simplement faire quelque chose pour lutter contre cette maladie », raconte Lorraine.

Ce « quelque chose » a pris la forme d’une série de collectes de fonds appelées Rigatoni for Research. Grâce à l’appui d’amis dévoués, huit galas ont eu lieu entre 2006 et 2017, amassant des fonds pour la recherche pédiatrique sur les tumeurs cérébrales et le soutien aux jeunes touchés.

Aujourd’hui, huit ans plus tard, Lorraine et son équipe reviennent avec une vision renouvelée et une énergie ravivée.

Cette fois, la collecte de fonds prend la forme d’un concert hommage au groupe The Tragically Hip, présenté par Grace, 2, un groupe passionné par les causes chères au regretté Gord Downie, chanteur du groupe, décédé d’un glioblastome en 2017.

Lorraine a récemment rencontré les membres de Grace, 2 et assisté à leur performance.

« Ils donnent tout un spectacle », dit-elle. « C’est un excellent groupe festif, avec un son authentique. »

Mais au-delà de la musique se cache une mission importante : recueillir des fonds pour développer une nouvelle initiative de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales appelée Beyond the WAVE. Ce programme visera les jeunes adultes qui apprennent à vivre après un diagnostic de tumeur cérébrale pédiatrique.

« Plusieurs jeunes de nos anciens événements sont maintenant des adultes », explique Lorraine. « Ils ont grandi, mais ils ont encore besoin de soutien, surtout au niveau social. C’est aussi le cas de Nicole. »

L’histoire de Nicole est remarquable. Diagnostiquée d’un medulloblastome à l’âge de trois ans, elle a traversé de graves complications qui l’ont privée de la parole et de la mobilité pendant plus d’un an.

« Tout son corps s’est éteint », confie Lorraine. « Elle a souffert de paralysie faciale, de mutisme, de strabisme et de troubles moteurs. Elle a traversé énormément d’épreuves. »

Aujourd’hui, Nicole est une survivante depuis 25 ans. Elle utilise un déambulateur, vit de façon autonome et fait du bénévolat auprès de jeunes enfants après avoir obtenu un diplôme en éducation à la petite enfance. Sa résilience donne tout son sens à cet événement.

« Elle sera présente au concert », dit Lorraine. « Et nous espérons vraiment que d’autres jeunes survivants se joindront à nous. »

Beyond the WAVE s’appuiera sur le programme GOcervo, de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, qui offre du soutien et des occasions de connexion pour les enfants et leurs familles. Cette nouvelle initiative vise les adolescents plus âgés et les jeunes dans la vingtaine, qui ont besoin de relations et de ressources adaptées à leur réalité sociale et émotionnelle actuelle.

Et quel meilleur endroit pour lancer cette initiative que The Wave à l’Université Western — un espace symbolique de mouvement, d’énergie et de communauté.

Les billets pour le Concert for Courage sont en vente à 50 $ (admission générale), avec des options de loges allant de 75 $ à 100 $, incluant une consommation et une collation. Tous les profits seront consacrés au développement de Beyond the WAVE et à sa mission : valoriser et accompagner les jeunes adultes survivants d’une tumeur cérébrale.

« On veut que les gens viennent passer un bon moment », dit Lorraine, « et qu’ils montrent à ces jeunes survivants qu’on est là pour eux, à chaque étape de leur parcours. »