Stephanie sait à quel point il est difficile de traiter une tumeur cérébrale rare. À 38 ans, la mère de jumeaux a reçu un diagnostic de tumeur cérébrale extrêmement rare et inopérable – une tumeur glioneuronale formant une rosette qui est peu connue et qui ne peut être enlevée en raison de sa localisation.

Cette réalité n’empêche pas Stéphanie de poursuivre ses efforts infatigables de défense des droits des patients et ses incroyables efforts de collecte de fonds. En 2018, l’équipe Stephanie a remporté le premier Trophée de l’espoir – décerné à l’équipe ayant réalisé la plus importante collecte de fonds au Canada – recueillant plus de 31000 $ lors de la Marche des tumeurs cérébrales. Cela fait partie de la recherche d’un remède, dit-elle, ainsi que de la prise en compte de toutes les tumeurs cérébrales – même les plus rares.

Stephanie est une ardente défenderesse du Registre canadien des tumeurs cérébrales financé par la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, qui a été lancé en 2019. «Avec chaque année qui passe, j’ai plus d’espoir pour moi-même et pour les autres personnes qui sont confrontées à ce diagnostic», dit-elle.

Nous ne voulons pas avoir à subir des traitements qui peuvent nous changer, ou être confrontés à une tumeur cérébrale pour laquelle il n’y a pas de recherche. «C’est pourquoi chaque tumeur cérébrale doit être comptée. Cela nous permettra d’accélérer nos efforts de défense des droits, de soutenir la recherche et d’assurer que de meilleurs traitements et services soient offerts aux patients atteints de tumeurs cérébrales.»