Ce mot-clic a vu le jour il y a quelques jours… Vous n’êtes pas seuls.

À vous qui me lisez maintenant et qui êtes atteint.e d’une tumeur cérébrale ou bien qui êtes un.e aidant.e, ces mots ne sont pas inconnus.

La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales œuvre, à l’année longue, pour vous soutenir, vous informer, vous sortir de votre possible isolement, vous aider à rencontrer des gens qui vivent la même chose que vous.

Mais en pleine crise du coronavirus, ces mots prennent une nouvelle dimension. Vous le devinez, ils réfèrent spécifiquement à ce que vous êtes en train de vivre, non seulement à cause de cette vilaine tumeur, mais aussi, comme si cela ne suffisait pas, à cause des difficultés engendrées par ce terrible virus.

Où que vous en soyez dans votre combat contre votre tumeur cérébrale, cet horrible coronavirus a rajouté une couche de soucis. Que vous veniez juste d’avoir votre diagnostic, que vous soyez en attente d’une chirurgie, que vous ayez déjà subi votre opération, que vous soyez en attente d’un rendez-vous de suivi, cette crise sanitaire a un impact sur vous. Cet impact peut être très concret comme le report de votre rendez-vous ou de votre craniotomie, ou bien comme des perturbations au niveau de votre de chimiothérapie ou de votre radiothérapie. Comme si tout cela n’était pas assez, peut-être que, de surcroît, vous vous retrouvez au chômage technique ou que vous travaillez moins, subissant ainsi une perte de revenu. Tout est plus compliqué. Et je ne vous parle même pas du souci que vous pouvez vous faire pour vos proches, comme tout un chacun. Ni du fait qu’en raison de votre vulnérabilité du moment, il se peut que vous ayez à vous priver de la présence d’êtres chers… Et je ne vous parle pas non plus de l’inquiétude quant à l’avenir en général… Combien de temps cette situation va-elle durer ? Comment allons-nous procéder pour sortir du confinement ? Quelles seront les conséquences économiques réelles ? À quoi le monde va-t-il ressembler dans quelques mois ?

Toutes ces inquiétudes et interrogations sont tout à fait légitimes… Nous les partageons toutes et tous.

Il y a quelques mois, dans un article sur le moment présent, je vous interpellais sur le bien-fondé de s’ancrer dans le «moment présent» – que beaucoup appellent à cultiver -lorsqu’on est atteint par une tumeur cérébrale…

Plus que jamais, ce questionnement s’impose… Quel est le bien-fondé de s’ancrer dans le moment présent lorsqu’on est atteint.e par une tumeur cérébrale au temps du coronavirus ? Ne voudrait-on pas plutôt fuir ce moment présent ? L’oublier… Oublier toutes ces images de personnes souffrantes et de soignants débordés, parfois découragés. Ne plus entendre l’annonce du nombre de décès… Toutes ces projections du nombre de victimes… Tous ces CHSLD qui perdent des résident.e.s…

On peut décider d’écouter un peu moins les nouvelles, certes, mais on ne peut faire l’autruche… On se doit de se tenir au courant ne serait-ce que pour demeurer informé.e.s des différentes mesures prises par les autorités jour après jour.

Si notre première défense, pour la majorité d’entre nous, est une forme de défense passive qui consiste principalement à rester confinés chez nous, néanmoins, il y a des choses sur lesquelles nous gardons le contrôle. Nous pouvons notamment contrôler comment réagir à tout ce qui nous affecte.

En effet, notre état d’esprit peut faire la différence. Notre attitude peut être notre alliée.

La première des choses qui me vient à l’esprit est, tout d’abord, d’essayer de se concentrer sur les aspects positifs de cette crise. Je m’explique. Personne n’a voulu cette crise, personne ne peut s’en réjouir, et le monde entier s’en passerait bien. Mais voilà, elle est là, elle perturbe nos vies, et elle fait peur. Alors, oui, autant se concentrer sur ce qu’elle a pu apporter de bien…

Votre téléphone sonne. C’est un.e ami.e. dont vous n’avez pas eu de nouvelles depuis des mois, voire des années. C’est votre ancien.ne collègue qui se soucie de vous. C’est votre cousine qui veut savoir si vous avez besoin qu’elle fasse l’épicerie pour vous. C’est votre médecin ou votre infirmière de liaison qui viennent à vous au lieu que vous alliez à eux. Cette crise rapproche beaucoup de gens. Je dirais que c’est certainement la plus belle des choses qu’il nous est donné de constater. L’isolement physique a rapproché les cœurs…

Pour cela, nous pouvons faire l’exercice mental de cultiver, délibérément, un esprit de gratitude, envers et contre tout.

Et je vous invite à étendre cette gratitude à toutes les personnes qui continuent de rentrer au travail pendant que nous sommes chez nous. Bien sûr, on pense tout de suite au personnel soignant mais, d’un seul coup, le monde a réalisé le rôle capital joué par le personnel d’entretien, les employés des supermarchés, les camionneurs, les éboueurs, les livreurs, toutes celles et tous ceux qui continuent à rendre des services essentiels.

Malgré les meilleures intentions, cultiver cette gratitude peut ne pas être suffisant pour soulager votre stress ces jours-ci. Ce que nous vivons est inédit et incroyablement anxiogène. Pour le commun des mortels mais encore plus pour notre communauté des tumeurs cérébrales.

Que pouvez-vous faire pour vous apaiser ? Je vous propose quelques idées. Certaines seront adéquates pour vous, d’autres non. C’est ok. Vous verrez ce qui vous convient, à vous en particulier.

 

Les réseaux sociaux

On le sait, on trouve sur les réseaux sociaux le pire et le meilleur. Mais rappelez-vous ! On se concentre sur le positif ! Pour moi, le meilleur des médias sociaux, c’est leur capacité à nous garder en contact les un.e.s avec les autres. Facebook et Instagram nous permettent d’échanger des infos, des photos, des blagues, des recettes, etc… Les applications Messenger, Skype, Facetime et WhatsApp pour ne citer qu’elles nous permettent même de placoter et de nous voir ! Sans oublier Gotomeeting, le logiciel utilisé pour les groupes de soutien virtuels offerts par la Fondation ! Les ressources sont multiples. Utilisons-les pour sortir de notre isolement, partager nos inquiétudes et nos bonnes idées !

Et puis j’ai récemment découvert un bijou de groupe Facebook, il s’appelle « View from my window ». Des gens du monde entier y postent des photos de la vue qu’ils ont de leur fenêtre chez eux et, au passage, donnent parfois un aperçu de ce qu’ils sont en train de vivre en cette période de crise. Beau et touchant à la fois. Une fenêtre sur le monde, littéralement.

 

La musique

Aimez-vous la musique ? Oui ? Alors, n’hésitez pas ! Ressortez vos disques ! Découvrez de nouvelles stations de radio! Ou bien, si vous pouvez vous le permettre, abonnez-vous à un site de musique en ligne comme Spotify. Sortez de votre zone de confort et donnez-vous pour objectif de découvrir un.e nouvel.le artiste par jour !

 

La méditation

Bien sûr, on en parle beaucoup de la méditation, et ce sont souvent celles et ceux qui en auraient le plus besoin qui en font le moins… Cela paraît trop simple pour être efficace, ou bien trop compliqué pour s’y mettre. La vérité, c’est que beaucoup en parlent sans avoir jamais essayé… Pourquoi ne pas tenter l’expérience ? Vous trouverez une foule de ressources sur le Web et plusieurs applications existent. Voici des pistes :

• https://apps.apple.com/ca/app/headspace-méditation-sommeil/id493145008?l=fr
• https://www.petitbambou.com/fr/

 

Le yoga

Bon, là, celles et ceux qui me connaissent vont penser que je me répète… Et, oui, je me répète, mais c’est pour la bonne cause ! Le yoga a changé ma vie ! Rien de tel pour se détendre, remettre les compteurs à zéro et prendre de la distance avec ce que l’on vit. Attention, il existe plusieurs sortes de yoga. Toutes les formes ne vous conviendront pas nécessairement. Il peut être utile d’en parler avec votre médecin. En tout état de cause, lorsque l’on fait du yoga, on doit plus que jamais être à l’écoute de son corps. Si des pauses vous font souffrir, il faut les modifier ou vous en passer. Le yoga restaurateur a été une révélation pour moi. Il se pratique à un rythme très lent. Surprenant au départ, surtout si l’on a du mal à rester en place de manière générale 😉 Mais si l’on joue le jeu, ses bienfaits sont innombrables ! Là encore, le Web regorge d’informations et de ressources. Commencez par Google, et voyez ce qui vous parle. En ce temps de confinement, de nombreux studios offrent des cours en ligne. Bien sûr, il y a toujours Youtube. Attention à ne pas vous blesser cependant car personne ne sera là pour corriger vos postures. Faites simple. Je ne vous donne pas de lien ici, et vous laisse explorer le Web librement car l’offre est immense ! Namaste !

 

Cuisiner, savourer

Bon, là, c’est la grande gourmande en moi qui parle. Si vous le pouvez, mettez-vous à vos casseroles ! Ressortez vos livres de recettes ! Explorez le Web ! Par quoi vous laisserez-vous tenter ? Opterez-vous pour les recettes de votre grand-mère ou pour les dernières tendances ? Sortez des sentiers battus ! Pas de besoin de tomber dans la sophistication. L’essentiel est de vous faire plaisir ! Réapprenez à prendre le temps de savourer ! Partagez vos bons coups sur Facebook! Postez des photos qui donneront des idées à d’autres ! Personnellement, j’ai une passion pour les livres de cuisine ! J’ai la chance d’en posséder un certain nombre pour ne pas dire un nombre certain mais, comme beaucoup, j’ai tendance à me servir souvent des mêmes. Eh bien, j’éprouve ces jours-ci un réel bonheur à ouvrir ceux sur lesquels la poussière commençait à s’accumuler… Que de découvertes ! Et puis, des ami.e.s m’ont fait récemment découvrir  Ricardo ! Impossible de rater un plat avec ses recettes toujours très bien conçues et réalistes !

 

Prendre une marche

Si nous pouvons nous le permettre, quoi de plus agréable que de prendre une marche, bien sûr, en respectant les distances. On croise des gens, on s’envoie la main de loin !

On respire à pleins poumons, on écoute les oiseaux, on médite sur la forme des nuages s’il y en a, on voit les gens préparer leur gazon, les enfants jouer, etc. Cela peut être aussi l’occasion d’écouter des podcasts !

Si vous ne pouvez malheureusement pas marcher comme vous l’aimeriez, pourquoi ne pas simplement vous installer dehors, sur votre balcon, votre patio, dans votre cour arrière. Les oiseaux et les bruits familiers du quartier vous accompagneront de la même manière, vous pourrez simplement vous relaxer, téléphoner à des personnes qui vous sont chères, parcourir un magazine, ou bien vous évader avec un bon livre.

 

Lire

À ce propos, les deux livres que j’ai préférés récemment sont Une éducation, de Tara Westover, et La promesse de l’aube, de Romain Gary. Et je suis en train de lire L’amie prodigieuse, d’Elena Ferrante. Y a-t-il un livre que vous avez envie de lire depuis longtemps ? Peut-être attend-il encore sur votre table de chevet… Les bibliothèques publiques étant fermées, pensez à inspecter vos étagères, vous y découvrirez peut-être un livre oublié, encore jamais lu !

Sinon, il est toujours possible de commander sur Internet, je vous suggère la librairie Carcajou, aussi présente sur Facebook si vous voulez y jeter un œil. Je dois préciser que j’en ai entendu parler mais que je n’y ai encore jamais commandé de livre.

 

Écrire

De la lecture à l’écriture, il peut n’y avoir qu’un pas… Pourquoi ne pas coucher sur du papier (ou sur un écran) les pensées qui vous animent en ce moment. Pas nécessairement pour les publier… Écrire, même juste pour vous, surtout juste pour vous. Vous n’avez pas idée comment cela peut être apaisant et libérateur. Au départ, cela pourra vous paraître un peu fastidieux. Donnez-vous du temps. Il y a de fortes chances pour que vous finissiez par y prendre goût et en réaliser les bienfaits.

 

De beaux souvenirs

Pour finir, je pourrais vous parler de Netflix, mais ça, je suis pas mal certaine que vous pratiquez déjà…

J’aimerais plutôt vous amener du côté des belles choses que vous avez pu vivre jusqu’à aujourd’hui. Cela peut être des moments mémorables passés avec des membres de votre famille ou des ami.e.s., ou bien un beau voyage. N’importe quoi, du moment que cela vous fait du bien d’y repenser. Je refais souvent mes voyages de manière virtuelle… Je ferme les yeux et me transporte en des lieux que j’ai aimés. Je m’imagine là-bas en temps réel.

Tiens ! Je vous propose quelque chose : replongez-vous dans vos photos ! Ressortez vos albums ! Ou mieux encore, créez-en de nouveaux ! Si vous êtes comme moi, des centaines de photos attendent encore d’être triées ! Il ne s’agit pas de vous rendre nostalgique mais plutôt de revivre tous ces moments de bonheur ! Faites cela avec un cœur rempli de gratitude pour toutes ces belles choses que vous avez vécues, dans l’attente de toutes les autres à venir ! Un bonheur tout simple…

 

Vous avez d’autres idées que vous voudriez partager ? Pourquoi ne pas en faire part aux membres du groupe Facebook fermé de la Fondation ?

Oh, je viens de voir passer un Cardinal dehors ! Je vous laisse, je vais aller écouter son chant !

Peut-être poursuivra-t-il son vol jusque chez vous ! Juste pour vous rappeler que vous n’êtes pas seul.e !

 

Michèle Tirlemont

Survivante et animatrice du groupe de soutien virtuel francophone