Nous aimerions profiter de ce début d’année pour présenter Emily Keenan, l’une des lauréates de notre Bourse d’études pour jeunes patients et survivants. Comme il s’agit de la 10e année d’existence de ce programme de bourses, nous voulions profiter de ce moment spécial pour présenter nos lauréats et partager leur parcours.

L’objectif de ce programme est d’aider les jeunes survivants de tumeurs cérébrales à réaliser leurs rêves grâce à des études postsecondaires. Nous avons eu l’occasion d’interviewer Emily, l’une des lauréates du programme de Bourses d’études, pour en savoir plus sur son parcours et sur l’impact de cette bourse sur sa vie.

1. Qu’avez-vous ressenti la première fois que vous avez entendu les mots « vous avez une tumeur au cerveau » ?

On peut dire que j’ai vécu un tourbillon d’émotions en recevant le diagnostic de ma tumeur au cerveau. Aujourd’hui encore, je me souviens clairement avoir été appelée à l’hôpital avec mes parents à l’âge de 14 ans, pour discuter des résultats de mon IRM. Le trajet en voiture a été une torture – je n’arrêtais pas de penser qu’un appel téléphonique inattendu demandant un rendez-vous le jour même pour discuter de mes résultats ne pouvait pas être un bon signe. Lorsque j’ai entendu les mots « tumeur cérébrale », mon estomac s’est mis à trembler et je me suis immédiatement engourdie. Mais ce qui a suivi était encore pire… « et nous ne savons pas de quel type de tumeur il s’agit, ni à quoi nous avons affaire ». Le reste du rendez-vous et le trajet du retour en voiture sont un peu flous dans ma mémoire. J’étais submergée par toutes sortes d’émotions – le déni, la peur et la frustration, mais j’étais aussi déterminée et optimiste – j’étais prête à affronter tout ce qui m’arrivait. Je savais que ce ne serait pas facile, mais j’avais un solide système de soutien à mes côtés à chaque étape de mon parcours.

Peu après mon diagnostic, j’ai été orientée vers l’Institut neurologique de Montréal, car mon cas était trop complexe pour l’hôpital de ma ville natale. C’est là que j’ai rencontré le Dr Del Maestro, qui m’a gentiment remis un exemplaire du manuel du patient et un manuel des proches aidants pour ma famille. Le fait de disposer de ces ressources m’a immédiatement soulagée, car j’avais enfin un endroit vers lequel me tourner pour obtenir des informations et je ne me sentais plus aussi seule dans mon parcours. C’est également à ce moment-là qu’a été créée l’équipe Emily’s Brainstormers, composée de ma famille et de mes amis les plus proches, mon système de soutien indéfectible. Nous participons à la marche de la Fondation des tumeurs cérébrales, anciennement connue sous le nom de Spring Sprint, depuis 2011. Plus tard cette année-là, j’ai été orienté vers l’hôpital SickKids de Toronto, où j’ai subi ma première opération du cerveau.

2. Comment vous êtes-vous sentie à l’idée de faire des études postsecondaires ?

Honnêtement, j’étais assez anxieuse à l’idée de commencer l’université. Le fait que j’aie subi ma deuxième opération au cerveau deux semaines avant le début des cours n’a probablement pas aidé, car j’essayais de me rétablir tout en me préparant à un nouveau chapitre de ma vie. Le fait que j’aie commencé l’école tout de suite signifiait que je ne laissais pas ma tumeur cérébrale me définir ou me retenir, mais avec le recul, j’aurais probablement dû repousser le début des cours à mon deuxième semestre. J’aurais pu me passer de cette pression et de ce stress supplémentaires, mais j’ai persévéré et j’ai réussi.

Après avoir terminé ma première année, je me suis sentie beaucoup mieux. Ma convalescence s’est bien passée, mes crises étaient minimes et j’avais développé une solide routine. J’ai créé mes emplois du temps de manière intentionnelle, en m’assurant que j’avais toujours deux jours complets par semaine à la maison pour me reposer autant que possible. Si je ne fais pas attention à maximiser mon sommeil et à minimiser mon stress, j’ai des crises d’épilepsie. Il est donc important que je maintienne un horaire tout en conciliant un mode de vie sain et actif.

3. Comment le fait de recevoir cette bourse d’études vous a-t-il aidé à arriver là où vous êtes aujourd’hui ?

Recevoir ce prix a eu un impact positif significatif sur ma vie quotidienne en tant qu’étudiante universitaire, ainsi que sur mes réalisations actuelles. En tant qu’étudiante, je n’étais pas seulement stressée par la nécessité de trouver un équilibre entre ma charge de travail, mes emplois à temps partiel, le maintien d’une vie sociale et mes symptômes, mais aussi par les questions financières, comme le fait de pouvoir payer mes manuels et mes frais de scolarité. Grâce à cette bourse, j’ai pu choisir la fréquence de mon travail, ce qui m’a permis de consacrer tout le temps nécessaire à mes études et de donner à mon corps le temps de se reposer. En travaillant quand je le pouvais et en allant à l’école à plein temps, j’ai pu terminer mon diplôme sans dette et commencer à économiser pour ma première maison.

Qu’il s’agisse de fournir une aide financière pour les études postsecondaires ou d’offrir de nombreuses ressources et un soutien, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales a un impact positif sur la vie des personnes touchées par un diagnostic de tumeur cérébrale.

4. Dites-nous quels progrès vous avez réalisés depuis que vous avez reçu ce prix ? (Vous avez terminé vos études, trouvé un emploi, vous êtes marié, etc.)

Depuis que j’ai reçu cette bourse, j’ai terminé mes études et j’ai obtenu un baccalauréat ès arts en sciences sociales avec une spécialisation en psychologie de l’Université d’Ottawa.

J’ai également la chance d’être récipiendaire du Prix humanitaire Terry Fox. Le programme du Prix humanitaire Terry Fox encourage les jeunes à imiter le courage et la détermination de Terry par le biais du bénévolat et de services humanitaires.

Le bénévolat a toujours joué un rôle important dans ma vie. Aider les autres et donner en retour a été l’un de mes principaux mécanismes d’adaptation. D’aussi loin que je me souvienne, j’ai fait du bénévolat au sein de la société agricole du canton de Cumberland. En 2015, j’ai été l’ambassadrice de la foire de Navan – un poste qui m’a permis de promouvoir et d’encourager l’agriculture dans notre communauté. La même année, j’ai rejoint le conseil d’administration de la Navan Fair en tant que directrice des concessions, et au printemps dernier, j’ai accepté un poste au sein du conseil d’administration exécutif en tant que 2e vice-présidente.

Une autre étape importante que j’ai franchie est l’obtention de mon permis de conduire. Je n’avais pas pu l’obtenir auparavant en raison de la fréquence et de l’incertitude associées à mes crises. Heureusement, mes crises se sont en grande partie stabilisées depuis, ce qui a permis à mon neurologue et à mon neurochirurgien de me donner le feu vert pour commencer à conduire.

J’ai eu la chance d’acheter ma première maison au début de 2020, et je travaille actuellement à temps plein pour le gouvernement, au ministère de la Défense nationale.

5. C’est la 10e année que nous décernons ces bourses. Que diriez-vous à d’autres personnes admissibles et qui envisagent de poser leur candidature ?

Je suggérerais à tous ceux qui sont admissibles et qui envisagent de poser leur candidature pour ce prix de foncer, de saisir leur chance et de raconter leur histoire. Nous faisons partie des 27 Canadiens qui reçoivent chaque jour un diagnostic de tumeur cérébrale, un diagnostic qui échappe totalement à notre contrôle. Ce prix nous donne l’occasion de trouver quelque chose de positif dans une situation vraiment difficile, et nous permet de reprendre un peu de ce contrôle perdu. Profitez de cette opportunité et laissez-la vous donner du pouvoir, ne laissez pas votre diagnostic vous définir ou vous détourner de vos objectifs.

Félicitations Emily pour toutes tes réalisations !

Pour en savoir plus sur nos Bourses d’études pour les jeunes patients et survivants, veuillez consulter cette page.