Léandra Desjardins / Marco Bonanno – Hôpital Sainte-Justine

Titre du projet : « Ateliers ciblés de préparation à la transition pour les survivants de tumeurs cérébrales pédiatriques : étude préliminaire de faisabilité et d’efficacité »

Description du projet :

La survie des enfants ayant reçu un diagnostic de tumeur cérébrale peut comporter des défis physiques, cognitifs et psychosociaux. Des soins de suivi réguliers à l’âge adulte sont donc essentiels pour leur santé à long terme et leur qualité de vie. Les établissements de soins pour adultes diffèrent des établissements pédiatriques en ce qu’ils confèrent au patient une plus grande responsabilité dans la planification de ses rendez-vous médicaux et la gestion de ses besoins médicaux. Pour réussir la transition vers les soins de santé pour adultes, il est recommandé que les jeunes en soins pédiatriques développent des compétences de préparation à la transition. Les interventions existantes en matière de préparation à la transition sont souvent axées sur la gestion des maladies. Cependant, les survivants de tumeurs cérébrales pédiatriques risquent également d’avoir des problèmes de compétences sociales et de fonctionnement cognitif qui compliquent encore plus leur préparation à la transition.

Dans cette étude, nous proposons les premiers ateliers ciblés d’intervention de transition spécifiquement conçus pour répondre aux besoins des survivants de tumeurs cérébrales pédiatriques et de leurs soignants. Plus précisément, les ateliers comprendront des informations et des compétences de transition relatives à la gestion de la maladie, à la compétence sociale et au fonctionnement cognitif. Nous évaluerons l’atelier de transition ciblée : a) la faisabilité et l’acceptabilité (recrutement, rétention, satisfaction), et b) l’efficacité préliminaire (indicateurs que l’atelier augmente les compétences de préparation à la transition). Les résultats de l’étude permettront d’affiner et de mettre en œuvre à plus grande échelle les ateliers ciblés de préparation à la transition pour les enfants ayant survécu à une tumeur cérébrale.

Ce que signifie recevoir ce prix :

Nous sommes ravis que le projet « Ateliers ciblés de préparation à la transition pour les survivants de tumeurs cérébrales pédiatriques : étude préliminaire de faisabilité et d’efficacité » ait été sélectionné pour une bourse de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Ce projet vise à soutenir les compétences nécessaires pour que les survivants d’une tumeur cérébrale pédiatrique puissent passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes, et en particulier la nécessité d’adapter les soins aux besoins spécifiques des survivants de tumeurs cérébrales. Cette bourse est incroyablement importante car elle souligne l’importance de répondre aux besoins psychosociaux des survivants, un aspect important de la santé et de la qualité de vie. En outre, elle souligne l’importance de continuer à soutenir les adolescents et les jeunes adultes tout au long de leur parcours. Nous sommes reconnaissants et nous nous engageons à contribuer aux moyens d’améliorer les résultats psychosociaux des survivants de tumeurs cérébrales pédiatriques.