Pour Melissa et Evan Funk, la ville de Steinbach, au Manitoba, est leur chez-soi. C’est là où ils ont grandi, où ils élèvent leur propre famille – leurs filles Adalyn, cinq ans, et Raya, quatre ans – et où ils dirigent une entreprise florissante d’articles pour le service des aliments, Lynn & Liana Designs.

Compte tenu de leur emploi du temps chargé, qui implique de fréquents voyages d’affaires, ils ont décidé de scolariser Adalyn à la maison au moment de son entrée à la maternelle cet automne.

« D’une certaine manière, c’est tout simplement miraculeux que nous l’ayons scolarisée à la maison, car c’est à la mi-septembre que nous avons appris qu’elle était atteinte d’une tumeur cérébrale », dit Melissa.

L’instinct maternel

Peut-être est-ce grâce à son instinct maternel que Melissa dit avoir senti que quelque chose n’allait pas avec sa fille « pétillante et énergique », qu’elle décrit comme une fillette dotée d’une « forte personnalité ».

« Elle a commencé à être prise de nausées sans raison apparente », explique Melissa, ajoutant que les symptômes ont débuté au début de l’année. « Une fois par mois environ, elle avait soudainement envie de vomir. Je me suis dit : « D’accord, c’est bizarre. Ça doit être à cause d’une allergie alimentaire ou quelque chose comme ça. » Et puis, vers l’été, elle a commencé à vomir plus régulièrement. »

Adalyn fréquentait une garderie à l’époque, et Melissa reconnaît que l’éducatrice de sa garderie l’a aidée à surveiller les symptômes.

C’est vers la fin de l’été qu’Adalyn a commencé à souffrir de maux de tête.

« Elle disait : « J’ai mal à la tête », puis elle courait aux toilettes et vomissait », dit Melissa. « J’ai noté tous ses symptômes et je l’ai emmenée chez son médecin. Le médecin a pensé que ses symptômes pouvaient être liés à une poussée de croissance ou à des changements hormonaux et m’a rassurée en me disant que même si quelque chose se développait dans son cerveau, cela prendrait beaucoup de temps. Il nous a demandé de revenir si les symptômes s’aggravaient, ce qui a été le cas. »

Quatre jours plus tard, Melissa a conduit Adalyn au service d’urgence pour enfants du Health Sciences Centre (HSC) de Winnipeg, à une heure de route.

« C’était devenu insupportable », dit Melissa. « Adalyn allait parfaitement bien à ce moment-là, mais j’étais tellement stressée à l’idée que quelque chose clochait. »

Elle avait fait des recherches en ligne sur les symptômes que présentait Adalyn, ce qui l’avait amenée à penser au départ qu’Adalyn pouvait souffrir d’une allergie alimentaire ou d’anxiété.

« Lorsqu’elle a commencé à avoir des maux de tête, j’ai cherché : « Maux de tête soudains et vomissements en même temps » », dit Melissa. « La cause aurait pu être dix choses différentes, mais le pire scénario était celui d’une tumeur cérébrale. Je me suis dit : « C’est tout à fait logique. » »

Trouver des réponses

Lorsqu’elles ont rencontré l’urgentologue, Melissa lui a montré le dossier des symptômes qu’elle avait notés.

« Elle a immédiatement prescrit des analyses de sang et une tomodensitométrie », dit Melissa. « Je n’allais pas quitter l’hôpital sans qu’Adalyn passe un scan, alors pour que la médecin le prescrive sans même que je le lui demande ou que je l’exige, je savais que la situation était probablement assez grave. »

La médecin a dit à Melissa que les résultats de la tomodensitométrie seraient disponibles dans les minutes suivantes, mais Melissa ne souhaitait pas être seule au moment de connaître les résultats. Elle a appelé Evan, qui était à la maison avec leur fille Raya, et a demandé à la médecin de ne pas lui donner les résultats jusqu’à ce qu’Evan puisse se rendre à l’hôpital. Le père de Melissa est resté avec Raya, tandis qu’Evan est parti rejoindre Melissa et Adalyn.

« Deux minutes après son arrivée, la médecin est entrée », raconte Melissa. « Et derrière elle se tenait le thérapeute du service de soutien à l’enfance, qui aide les enfants à surmonter les traumatismes et leur explique les aspects médicaux, muni d’un tas de jouets. »

Le thérapeute est resté avec Adalyn pendant que le médecin emmenait Melissa et Evan dans une autre pièce.

« Elle nous a montré les photos, et oui, une masse se trouvait dans son cerveau », raconte Evan. « C’était le pire moment de notre vie. »

Ils ne savaient pas encore si la tumeur était maligne.

« Cela ressemblait à une grosse chose massive dans sa tête, et nous ne connaissions rien aux tumeurs cérébrales », se souvient Melissa. « Au début, nous nous sommes dit : « Ok, le temps presse, nous devons calculer le temps qu’il reste jusqu’à ce que cette masse disparaisse. » »

Le lendemain, un neurologue les a rassurés en leur expliquant que la tumeur d’Adalyn était en fait d’une taille très normale et que, dans la plupart des cas, les enfants se rétablissaient bien.

« Quand on vous annonce qu’il s’agit d’une tumeur cérébrale, surtout chez un enfant, les pires pensées vous traversent l’esprit », explique Melissa.

Adalyn devait être opérée cette semaine-là.

Faire face à l’inconnu

« Pendant toute la période qui a précédé l’opération chirurgicale, Adalyn a éprouvé une grande appréhension face à l’inconnu », explique Melissa. « Comment vont-ils faire la chirurgie? Quels sont les instruments qu’ils utilisent? Quand vont-ils m’opérer? » C’était extrêmement difficile, car elle était constamment agitée. »

La famille s’est appuyée sur sa foi et sa communauté pour surmonter cette épreuve.

« À un moment donné, il y avait probablement un millier de personnes qui priaient pour qu’un miracle se produise et que tout se passe bien », confie Melissa.

La veille de l’opération d’Adalyn, la famille a séjourné au Manoir Ronald McDonald de Winnipeg.

« Nous avons donné à Adalyn des images du cerveau », dit Melissa. « Elle nous a expliqué ses connaissances sur le fonctionnement du cerveau et, tout d’un coup, elle est devenue très calme. Et elle a dit : « Je vous fais confiance. »

Ce moment a été d’une telle puissance, surtout lorsqu’elle a déclaré : « D’accord, peu importe ce que c’est, je l’accepte. »

Melissa dit que sa famille a eu la chance de recevoir des soins fantastiques de la part du personnel de l’Hôpital pour enfants du HSC.

« Je sais que le système médical a souvent mauvaise presse », dit Melissa, « mais nous avons vécu la meilleure des expériences possibles. »

La vie après la chirurgie

Adalyn est sortie de l’hôpital un jour plus tôt que prévu, après son opération.

Melissa affirme que le rétablissement physique d’Adalyn s’est très bien passé. Elle n’a eu aucun problème pour marcher ou parler, bien qu’elle ait éprouvé quelques effets secondaires temporaires dus à l’opération et aux médicaments.

Adalyn a reçu des stéroïdes pour réduire l’enflure de son cerveau, ce qui a provoqué une rétention d’eau et une augmentation de son appétit.

« Elle mangeait davantage en un seul repas que son père en une journée entière », raconte Melissa. « Elle mangeait trois œufs, du pain grillé, des céréales et du yogourt pour son premier déjeuner, et elle prenait trois déjeuners. »

Même si ses yeux sont en bonne santé et qu’elle a une vision normale, Adalyn souffre de strabisme, c’est-à-dire que ses yeux se croisent, depuis l’intervention chirurgicale. Elle a consulté un ophtalmologiste qui espère que ses yeux se corrigeront d’eux-mêmes.

La famille a récemment appris que la tumeur d’Adalyn, un gliome de bas grade appelé astrocytome pilocytique, n’était pas maligne.

La plus grande partie a été retirée pendant l’opération, mais les médecins ont laissé une petite partie sur le tronc cérébral d’Adalyn, car leur tentative d’extraction a affecté son rythme cardiaque et sa tension artérielle.

Lors de l’IRM de suivi d’Adalyn, Melissa dit que les médecins ne pouvaient pas voir le petit fragment qu’ils n’avaient pas retiré.

« Ils ne savaient pas si c’était grâce à sa guérison ou si c’était dû au fait qu’ils avaient coupé l’approvisionnement en sang », dit-elle. « Nous espérons que c’est le cas. »

Adalyn a dû retourner à l’hôpital deux semaines après avoir subi l’opération, car elle vomissait à nouveau. Cependant, aucun signe de sa tumeur n’a été décelé.

Si sa tumeur a été entièrement enlevée, explique Melissa, les chances sont de 99 % qu’elle ne réapparaisse jamais. Si un fragment de la tumeur est encore présent, les possibilités sont de 10 à 15 % que celle-ci réapparaisse.

« Les perspectives sont encore très bonnes », affirme Melissa.

Alors qu’Adalyn et sa famille reprennent leur vie quotidienne après le tourbillon qu’ils ont vécu, Melissa dit que le défi consiste maintenant à gérer le traumatisme qu’Adalyn a subi.

« À l’hôpital, nous savions comment l’aider physiquement et nous savions ce qu’il fallait faire pour qu’elle retrouve la santé », dit-elle. « Mais maintenant, nous constatons que notre fille a connu un changement de personnalité presque du jour au lendemain et nous n’avons pas de marche à suivre pour remédier à la situation. »

Trouver du soutien

Adalyn suit une thérapie par le jeu, tandis que ses parents ont contacté la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales pour obtenir du soutien et des ressources.

À l’occasion de la Journée de sensibilisation au cancer du cerveau cette année (24 octobre 2023), Melissa dit avoir lu tous les témoignages de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales – ceux de l’organisme et ceux republiés par les membres de la communauté des tumeurs cérébrales.

« J’ai suivi tous les parents dont les enfants vivaient la même chose qu’Adalyn », dit-elle. « J’ai contacté quelques-uns d’entre eux et nous sommes restés en contact. »

C’est grâce à sa nouvelle communauté qu’elle a entendu parler d’un groupe de soutien local réunissant des parents qui ont vécu des traumatismes médicaux avec leurs enfants. Grâce à ce groupe, elle a rencontré deux autres mamans dont les enfants ont été suivi par le même neurologue qu’Adalyn.

Elle a également rencontré une femme, Kayla Krahn, pendant qu’Adalyn était à l’hôpital. Kayla et Melissa, qui ont à peu près le même âge, se sont senties liées par les similitudes entre la tumeur de Kayla et celle d’Adalyn. Au cours de leurs discussions, Melissa dit avoir beaucoup appris sur ce que vivait Adalyn et Kayla lui a gentiment offert le livre de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, Mon amie Claire.

Melissa et Evan ont également documenté le parcours d’Adalyn en ligne. À l’aide de notes écrites et de photos, ils ont raconté l’épreuve subie par Adalyn afin de tenir leur famille et leurs amis au courant, et de montrer à Adalyn ce qu’elle a vécu lorsqu’elle sera plus âgée.

« Cela a changé la donne pour nous », dit Melissa. « Tout le monde a pu regarder, lire et savoir comment nous soutenir par la prière et de différentes manières »

Donner au suivant

Le fait de donner au suivant a été un autre élément du processus de guérison de la famille.

Grâce à leur entreprise, Melissa et Evan y ont vu une occasion d’aider d’autres personnes dans des situations similaires.

« De temps en temps, nous avons des planches de service pour les fromages qui présentent de légères imperfections et que nous ne pouvons pas vendre au prix régulier », raconte Melissa. « Nous voulions organiser une vente d’entrepôt et vendre ces planches, tout en collectant des fonds pour une bonne cause. »

Ils ont organisé leur première vente d’entrepôt en juin, afin de collecter des fonds pour un organisme local, avant qu’Adalyn ne reçoive son diagnostic.

Lorsque le diagnostic est tombé, ils ont décidé de faire don d’une partie de leurs recettes à la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales lors de leur prochaine vente d’entrepôt.

Plus de 1 000 personnes y ont participé, précise Melissa, et ont eu la possibilité de faire un don de 5 $ à la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales au moment de passer à la caisse. Lynn & Liana Designs a égalé chaque don, ce qui a permis de récolter la somme incroyable de 2 000 $.

Aller de l’avant

En attendant la prochaine IRM d’Adalyn qui aura lieu en janvier 2024, Melissa, Evan et leurs filles s’acclimatent à leur nouvelle normalité.

Adalyn a repris l’école à la maison et la garderie, même si Melissa dit qu’elle souffre souvent d’angoisse de séparation.

« Elle a du mal à s’éloigner de moi », explique Melissa, « c’est pourquoi nous utilisons FaceTime tout au long de la journée lorsqu’elle n’est pas avec moi. »

Adalyn faisait de la gymnastique avant de recevoir son diagnostic et devait commencer des cours de natation le lendemain de son hospitalisation.

« Nous avons dû annuler cela, ce qui était vraiment triste », dit Melissa. « C’est décevant de voir qu’elle ne peut pas participer à ce genre d’activités pendant un certain temps et se joindre aux autres enfants. Mais bientôt, elle entrera en première année, ira à l’école et reprendra la natation et, peut-être, la gymnastique. En ce moment, elle en profite pour jouer dehors avec ses amis, car c’est son activité préférée. »

Raya a fait de son mieux pour faire face aux difficultés qu’a rencontrées sa sœur. Elle est restée avec ses grands-parents pendant les 13 jours qu’a duré l’hospitalisation d’Adalyn qui était auprès de Melissa et Evan, mais elle rendait visite à Adalyn de temps en temps.

« Nous ne voulions pas qu’elle reste marquée par ça trop longtemps », explique Melissa. « Nous voulions simplement qu’elle puisse visiter sa sœur et rentrer à la maison. Elle en parle de temps en temps, et elle suivra une thérapie à un moment donné pour y faire face, mais elle se porte aussi bien qu’elle le peut dans les circonstances. »

Pour l’instant, la famille profite de son retour à la maison et célèbre les petites victoires après ces deux mois mouvementés.

« Tout cela fait partie de l’histoire d’Adalyn », dit Melissa, « et un jour, nous aurons l’occasion de la lui expliquer. »