« Mon fils de 10 ans, Scotty Easton, a reçu un diagnostic de gliome de bas grade en septembre 2021. Il a fait preuve d’un tel courage en subissant la chirurgie pour le rétablissement de l’hydrocéphalie, et en voulant partager son histoire », avait écrit la mère de Scotty, Aimee Easton, lorsqu’elle avait commandé les ressources de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, en octobre 2021.

Aimee et Ryan Easton sont les fiers parents de Scotty et de sa jeune sœur Ruby. Lorsqu’ils ont remarqué que leur fils souffrait d’importants maux de tête, ils en sont venus à l’évidence qu’il avait besoin de soins médicaux. En juin 2021, la douleur est soudainement devenue insupportable, provoquant de violents maux de tête qui le réveillaient la nuit. Une intervention chirurgicale a été pratiquée à l’hôpital SickKids de Toronto trois mois plus tard.

Il est probable que la tumeur de Scotty était présente dès son plus jeune âge, provoquant des symptômes qu’il a fini par supposer être normaux. « Je pensais que c’était normal d’avoir ces symptômes, car je n’ai jamais connu le contraire », explique-t-il. Lorsque Scotty se réveillait le matin, ils devenaient beaucoup plus fréquents.

On a d’abord dit à la famille Easton que Scotty souffrait peut-être de migraines et qu’elle devait se débrouiller. Cependant, les maux de tête de Scotty ne se sont pas calmés ; ils sont devenus plus fréquents et débilitants, au point de le faire ramper de douleur. Aimee et Ryan décident donc de l’emmener à la clinique externe pour enfants de l’Hôtel Dieu à Kingston.

Aimee surveille de près et note les dates, les heures et la gravité des maux de tête de son fils. « Ma mère a un nombre incroyable de notes dans son téléphone en ce moment. Elle peut vous parler de tous les maux de tête que j’ai eus », sourit Scotty. Sans le savoir, ces nombreuses notes se sont révélées être un outil précieux, qui a permis d’établir un diagnostic plus rapidement.

Aimee et Ryan ont fourni à l’équipe médicale un compte rendu précis des traumatismes subis par Scotty au cours de l’année écoulée. « Tout cela était nouveau pour nous et accablant. Le stress est d’autant plus grand que l’on est rongé par l’inquiétude, les questions et l’attente du diagnostic de son enfant, sans parler du fait que nous nous inquiétions de la douleur que Scotty devait ressentir », explique Aimee, les larmes aux yeux.

Scotty a rencontré une oncologue pédiatrique qui, ironiquement, travaillait dans la première clinique où la famille s’était rendue. Lorsqu’elle a évalué Scotty à l’hôpital, elle a immédiatement su que des tests devaient être effectués. Un tomodensitogramme et des analyses sanguines ont été demandés pour commencer à établir un diagnostic. Entre la visite initiale à l’hôpital et l’attente d’un rendez-vous pour des tests, Scotty a souffert d’un autre mal de tête massif.

Aimee a appelé l’hôpital et a été mise en relation directe avec le médecin, qui a ordonné qu’un scanner soit effectué le plus rapidement possible. La veille au soir, Scotty avait dû être mis sous sédatif. Ce scanner montrerait qu’il y a des anomalies, nécessitant une attention immédiate.

À neuf heures le lendemain matin, Aimee a reçu un appel téléphonique du médecin.

« J’étais dans ma salle de classe, me préparant à donner les cours de mes élèves pour la journée. Elle m’a dit que Scotty devait se rendre immédiatement à l’hôpital pour passer une IRM, qu’ils avaient vu du liquide et qu’ils devaient effectuer des tests », explique Aimee. La famille Easton s’est rendue à l’hôpital et les soupçons de l’équipe médicale ont été confirmés le lendemain matin.

Scotty a appris qu’il avait une tumeur cérébrale, fixée à la plaque tectale. Le médecin lui explique que ce type de tumeur est généralement bénin, qu’il s’agit d’un gliome à croissance très lente. Pour ne pas aggraver la tumeur et en raison de sa localisation dans le mésencéphale, une biopsie n’était pas possible car elle pouvait potentiellement compliquer et augmenter les risques pour Scotty.

La bravoure de Scotty est la clé qui lui permettra d’atteindre son objectif : vivre une vie relativement normale, comme ses amis. Ce jeune homme de dix ans a la force d’être aussi courageux que dix hommes, et jusqu’à présent, il l’a prouvé au centuple.

« On m’a dit que si vous deviez avoir une tumeur, c’était celle-là, car elle est paresseuse », sourit Scotty. « Je l’ai appelé Gary Glioma. »

Scotty devait encore subir une intervention chirurgicale et était sur le point de voir sa bravoure mise à l’épreuve une fois de plus. On lui a également diagnostiqué une hydrocéphalie, à l’origine de ses maux de tête massifs. L’équipe médicale a pratiqué une troisième ventriculostomie endoscopique. La tumeur de Scotty bloque l’écoulement du liquide céphalo-rachidien dans son cerveau. L’opération a permis de créer un nouveau drain ou une nouvelle ouverture pour permettre une bonne circulation dans le cerveau, sans toucher à la tumeur.

L’opération fût réussie, et maintenant le fluide s’écoulait naturellement. Les maux de tête s’atténuent progressivement. « J’avais vraiment peur, mais je me suis dit que c’était soit l’opération, soit l’hydrocéphalie pour le reste de ma vie », exprime Scotty avec reconnaissance.

« Mon médecin est entré dans la pièce après l’opération, a fait semblant de balancer un club de golf et a dit : « Tu sors d’ici ! », s’amuse Scotty. Il est sorti de l’hôpital, peu après qu’une IRM l’ait débarrassé de tout danger immédiat. L’événement a duré une semaine. Il entame maintenant un parcours de rétablissement de huit semaines à la maison, ce qui l’oblige à rester relativement immobile.

« Je pensais qu’il faudrait installer des ceintures de sécurité sur le canapé. Scotty voulait simplement se remettre en action et commencer à profiter des innombrables choses qui le passionnent », s’amuse Aimee.

L’une des infirmières du service d’oncologie de Scotty l’a accompagné dans sa classe à l’école, avant de reprendre ses activités. Ensemble, ils ont fait un exposé sur l’état de Scotty, sur son opération et sa sécurité. « J’étais tellement fière du courage dont il a fait preuve pour informer ses camarades de sa situation à ce moment-là », déclare Aimee.

Scotty est un fanatique de sport. Il aime regarder, mais surtout participer ! Il s’intéresse au hockey, au basket-ball, au golf, au soccer et à la course à relais. Il a été autorisé à retourner sur la glace après une IRM. Son père est l’entraîneur de l’équipe de la ligue récréative avec laquelle Scotty jouait auparavant. Le temps de glace a été offert par l’association de hockey mineur de Gananoque.

La détermination et le travail acharné de Scotty lui ont permis de renouer avec ses coéquipiers. Il a réussi à participer à plusieurs matchs cette année-là avec confiance et courage, ce qui lui a valu de recevoir le distingué prix Mario Lemieux, pour le « joueur de retour de l’année ». L’un de ses nouveaux objectifs est de devenir un joueur de hockey professionnel.

« J’aimerais devenir ingénieur », réfléchit Scotty, avec un sourire. Ryan travaille dans le secteur de la concession automobile et ramène à la maison de nombreuses marques et modèles de véhicules différents. « J’aimerais concevoir de nouveaux véhicules pour l’avenir. Ou alors, ce serait cool d’être un chirurgien du cerveau », dit Scotty.

Lorsqu’on lui demande pourquoi, il répond : « Si quelqu’un est atteint d’une tumeur au cerveau comme la mienne, je peux le rassurer en lui disant que l’opération n’est pas mauvaise et qu’elle ne lui fera pas mal. J’ai exactement la même chose, et j’ai survécu ! »

Dès que Scotty a été diagnostiqué, Aimee a communiqué avec la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Elle y a trouvé de nombreuses ressources précieuses. « Vous devenez membre de la communauté des tumeurs cérébrales, qui vous offre la force, le courage, le partage de votre expérience et surtout l’espoir, exprime affectueusement Aimee.

« Nous ne pourrions pas être plus fiers de la bravoure dont Scotty a fait preuve. Il reste courageux pour moi, pour son père, pour lui-même et surtout pour sa jeune sœur Ruby, qui a un problème cardiaque. Scotty lui apprend à être courageuse, peu importe ce qu’elle doit endurer. Pour nous, cette marche est une célébration de son courage et de sa détermination à la suite d’une année si difficile, et de son acceptation de devoir vivre avec la maladie pour le reste de sa vie », dit Aimee.

L’équipe Brave Like Scotty prévoit de participer à la Marche des tumeurs cérébrales 2022 le 18 juin à Gananoque, en Ontario.

« Nous espérons contribuer à la recherche, ce qui pourrait éventuellement avoir un impact sur Scotty, alors qu’il poursuit son parcours pour aider à trouver un traitement pour mettre fin aux tumeurs cérébrales », conclut Aimee.

Au nom de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et de la communauté des tumeurs cérébrales :

Merci, Aimee, Scotty, Ryan et Ruby !