Les maux de tête de Lyndsay Horrigan étaient si fréquents qu’ils faisaient désormais partie de sa vie quotidienne.

En tant qu’assistante à la direction du service d’entretien ménager d’un hôtel d’Edmonton, en Alberta, et mère d’Olivia, alors âgée de quatre ans, Lyndsay voyait ses maux de tête commencer à perturber son travail et sa vie de famille.

C’est au cours d’un dîner avec son père et sa sœur que les maux de tête de Lyndsay sont devenus trop pénibles à supporter, puisqu’elle semblait avoir perdu sa vision périphérique et ne se sentait plus capable de conduire pour rentrer chez elle.

« J’ai dû demander à ma sœur de conduire », raconte Lyndsay. « Une fois rentrée chez moi, je suis allée m’allonger. Quand je me suis levée, la douleur était atroce. »

Visite à l’hôpital après visite à l’hôpital

Sa famille l’a emmenée aux urgences, où elle a reçu des médicaments contre la douleur. Ce cycle s’est répété quatre fois en une fin de semaine – visite aux urgences, prise de médicaments contre la douleur, retour à la maison – avant que Lyndsay ne se décide à consulter un ophtalmologiste au sujet de sa soudaine perte de vision périphérique.

L’ophtalmologiste a recommandé à Lyndsay d’aller se faire examiner à l’Hôpital Royal Alexandra d’Edmonton. Elle avait appelé à l’avance pour s’assurer que Lyndsay passerait un test de vision, ainsi qu’une tomodensitométrie.

Le « deuxième père » de Lyndsay l’a conduite à l’hôpital, où son père les a rejoints. Entourée de sa famille, Lyndsay a appris qu’elle avait une masse au cerveau.

« À ce moment-là, c’est comme si le monde s’était écroulé sous mes pieds. »

« J’ai regardé mon deuxième père qui a semblé avoir vieilli en un clin d’œil », confie Lyndsay. « Quand j’ai regardé mon père, il s’est levé et m’a attrapée par les épaules ».

Lyndsay a été admise à l’hôpital, où on lui a administré un stéroïde pour soulager l’enflure au niveau de son cerveau.

« Presque instantanément, mon mal de tête a disparu », raconte Lyndsay.

En apprendre davantage sur son diagnostic

Le lendemain, Lyndsay a rencontré un neurochirurgien qui a conclu qu’elle était atteinte d’un craniopharyngiome. Généralement non maligne, ce type de tumeur peut parfois se développer de manière agressive, et celle de Lyndsay se développait sur son hypothalamus – la partie du cerveau qui produit des hormones pour contrôler des fonctions importantes comme la température corporelle, le rythme cardiaque, l’humeur, la faim, la pression artérielle et le sommeil.

« Il a dit que c’est une partie du cerveau qu’il n’aimait pas toucher », explique Lyndsay à propos du neurochirurgien, « mais il a dit qu’il ferait de son mieux. Il m’a semblé que si quelqu’un devait jouer dans votre tête, vous vouliez que ce soit lui. »

Le neurochirurgien a souligné que la tumeur de Lyndsay comportait deux parties : une partie solide et une partie sous forme de kyste. L’opération, qui devait être transsphénoïdale (par le nez), devait avoir lieu dix jours plus tard, le 18 février 2010.

« J’ai commencé à passer des coups de fil, car je devais prendre les dispositions nécessaires pour ma fille », raconte Lyndsay. « J’essayais de ne pas trop lui en dire. J’ai dû appeler ma sœur au travail et lui demander de s’occuper de ma fille pour que ma mère puisse être avec moi. Ma famille s’est vraiment mobilisée pour m’aider. »

Lyndsay a continué à prendre des stéroïdes avant son opération, ce qui, selon elle, a causé une prise de poids très rapide.

« On aurait dit que la peau de mon visage était sur le point d’éclater », raconte Lyndsay. « Il était tellement gonflé ».

Sourire malgré tout

Sa fille, qui savait que Lyndsay avait des maux de tête, était, à juste titre, inquiète pour sa mère.

« Il a fallu que je lui explique ce qui se passait », raconte Lyndsay. « Je lui ai dit qu’ils avaient trouvé pourquoi j’avais des maux de tête et que le médecin allait régler ça. »

Olivia a semblé satisfaite de cette explication et a raconté à son tour à sa gardienne que « les médecins avaient trouvé pourquoi maman avait des maux de tête et qu’ils allaient la soigner, et qu’un médecin avec un très gros doigt allait lui fouiller dans le nez », raconte Lyndsay en riant. « Je me suis dit : « Si c’est ce qui peut l’aider, c’est super ». »

Olivia a rencontré le médecin résident qui s’occupait de Lyndsay lors d’une visite à l’hôpital, ce qui a donné lieu à une autre situation comique.

« Lorsqu’il a tendu la main pour serrer la sienne, elle est restée les yeux rivés sur ses doigts », raconte Lyndsay.

Faire face aux complications

Le neurochirurgien de Lyndsay n’a pas pu retirer la totalité de la tumeur lors de l’opération, en raison de sa localisation sur l’hypothalamus. Ensuite, on lui a demandé de rester sur le dos, en bougeant le moins possible, pendant 24 heures. Ses médecins espéraient que son corps absorberait le liquide céphalo-rachidien, qui peut parfois s’écouler à la suite d’une chirurgie transsphénoïdale.

Une autre complication a pris Lyndsay au dépourvu pendant sa convalescence à l’hôpital.

« J’ai recommencé à souffrir de violents maux de tête et je ne me sentais vraiment pas bien », explique Lyndsay. « Je me souviens d’une nuit où j’ai demandé aux infirmières d’appeler mes parents. Je vomissais et je savais que quelque chose n’allait pas. Mes parents sont venus à l’hôpital et mon père était là, debout, quand je suis sortie de la salle de bain, juste avant de m’effondrer. Je ne me souviens pas de ce qui s’est passé après cela, à part ce que mes parents et les médecins m’ont raconté. »

Lyndsay avait contracté la méningite à E. coli, ce qui rendait son rétablissement encore plus difficile. Une fois l’infection guérie, on a posé à Lyndsay une dérivation pour drainer le liquide céphalo-rachidien qui n’avait pas été absorbé par son organisme.

Après un séjour de deux mois à l’hôpital, Lyndsay a reçu l’autorisation de rentrer à la maison et de commencer des traitements de radiothérapie. Pourtant, elle s’est heurtée à un autre obstacle : la partie kystique de sa tumeur s’est remplie à nouveau, deux semaines seulement après sa sortie de l’hôpital.

« Ma vision a recommencé à se détériorer », se souvient Lyndsay. « J’ai tout de suite su que le liquide était revenu. »

Lyndsay a été envoyée pour passer un scan, dont les résultats ont confirmé ses soupçons. Elle a été réadmise à l’hôpital, où elle a subi une craniotomie pour remplacer sa dérivation.

« Ma première dérivation était censée être la Cadillac des dérivations », dit Lyndsay, « mais elle n’a pas fonctionné pour moi. Ma pression intracrânienne était trop élevée. Ils ont donc retiré la dérivation « Big Kahuna », qui était numérique, et m’ont donné la dérivation standard « Toyota », comme l’appelait mon chirurgien. »

Trouver sa nouvelle normalité

Lyndsay a commencé à recevoir de la radiothérapie après sa deuxième opération et a terminé son traitement le 18 juin 2010, soit quatre mois exactement après sa première opération. La radiothérapie a semblé réduire la taille de la tumeur de Lyndsay, que les médecins surveillent par IRM tous les six mois. Cependant, la radiothérapie a également entraîné des répercussions au niveau de ses glandes surrénales et hypophysaires, ainsi que de sa thyroïde.

« Je dois désormais prendre des stéroïdes à vie, ce qui signifie que la question du poids est toujours d’actualité », explique Lyndsay, qui prend aussi d’autres médicaments pour équilibrer ses hormones. « Les médecins m’ont dit que je n’arriverais jamais à perdre du poids par moi-même, que j’aurais besoin d’une intervention médicale. Eh bien, j’aime les défis. »

« J’ai décidé que non, ce n’était pas comme ça que ça allait se passer. »

En surveillant son alimentation, Lyndsay a perdu plus de 45 kg (100 lb). Lyndsay explique que sa perte de poids a été difficile à maintenir pendant la pandémie de COVID-19 et qu’elle a fini par reprendre une partie de ce qu’elle avait perdu.

« C’était une faim constante, incontrôlable », raconte Lyndsay. « À cause de l’emplacement de ma tumeur, j’ai perdu ma capacité à contrôler ma faim. J’ai aussi perdu ma capacité à ressentir la température. Les opérations chirurgicales et les radiothérapies que j’ai subies ont entraîné une ménopause instantanée. »

Lyndsay explique qu’elle ressentait une extrême fatigue, au point où elle aurait pu dormir toute la journée.

« Si je me réveillais toute seule, j’allais bien », dit Lyndsay. « Si quelqu’un d’autre me réveillait, j’étais confuse. Je ne savais pas où j’étais, ni comment j’en étais arrivée là. »

Elle décrit une fois où elle a dit à ses parents qu’elle allait faire des courses pour en fait se réveiller deux heures plus tard alors que l’un d’eux frappait à la vitre de sa voiture.

« Ma vie, pendant cette période, a été vraiment difficile », se souvient Lyndsay. « Je ne sais pas comment mes parents ont fait pour traverser cette épreuve avec moi. Toute ma famille – je ne sais pas ce que j’aurais fait sans eux. »

Son réseau de soutien

La famille de Lyndsay, originaire de Grande Prairie, en Alberta, venait chercher Olivia pour qu’elle aille faire de l’équitation à la ferme de son oncle et pour la tenir occupée, malgré les difficultés auxquelles Lyndsay était confrontée.

« Tout le monde essayait de la tenir occupée et de la distraire », dit Lyndsay, « ce qui a beaucoup aidé, car cela a permis à ma mère, mon père, mon deuxième père et ma sœur d’être libres afin d’être là pour moi ».

Malgré le soutien constant de sa famille durant les moments les plus difficiles, Lyndsay a lutté avec l’idée de ne pas avoir pu faire tout ce qu’elle aurait voulu pour sa fille.

« Quand on est enfant, on se réveille, on appelle sa mère et elle vient nous aider », explique Lyndsay. « Savoir qu’elle devait chercher ce réconfort ailleurs a toujours été très difficile ».

Pourtant, Olivia n’a jamais cessé de soutenir sa mère.

« Quand elle était petite, elle ne faisait jamais de commentaires négatifs sur moi ou sur mon poids », explique Lyndsay. « Elle disait toujours : « Ma mère a une grande peau ». »

En plus du soutien des membres de sa famille, Lyndsay a bénéficié du soutien de ses collègues de travail et de son employeur. Le personnel d’entretien déposait de la nourriture chez elle, et l’équipe de direction a procédé à des ajustements lorsque Lyndsay a repris le travail, trois ans plus tard.

« J’ai travaillé à la réception, plutôt qu’à l’entretien ménager, parce que je ne pouvais pas marcher autant à cause de ma prise de poids », explique Lyndsay. « Mais ensuite, j’ai commencé à m’endormir au travail. Je me suis réveillée plusieurs fois en laissant tomber le téléphone ».

Pendant les travaux de rénovation de l’hôtel, Lyndsay a regagné le premier poste qu’elle avait occupé, à savoir la billetterie d’un café-théâtre situé dans les locaux de l’hôtel.

« Je faisais de petites erreurs que je savais très bien que je n’aurais pas dû faire », dit Lyndsay.

Elle a fini par être congédiée, ce qu’elle avoue avoir été un événement difficile, car elle avait travaillé dans cet établissement pendant 15 ans.

Des projets à venir

Ces jours-ci, Lyndsay se concentre sur sa santé, sa famille et se fixe de petits objectifs.

Sa fille, Olivia, a terminé ses études l’année dernière et travaille désormais à temps plein. Elle passe du temps au lac avec sa mère et son deuxième père, et il lui arrive de les battre aux jeux de cartes et aux jeux de société pendant la fin de semaine (elle a une affinité particulière pour le Yahtzee).

Prochainement, Lyndsay aimerait voyager. Elle souhaite visiter l’Arizona, où son oncle possède une maison, et Vancouver, où vivent sa sœur et son neveu. Cependant, elle aimerait prendre le train pour s’y rendre, car elle n’en a jamais fait l’expérience.

« C’est un de mes rêves », déclare Lyndsay.

Lyndsay espère pouvoir recommencer à faire du bénévolat, puisqu’elle a déjà été bénévole à l’hôpital de sa ville pendant cinq ans après avoir obtenu son diplôme de fin d’études secondaires. Il est important pour elle de donner au suivant, ce qu’elle a aussi fait par le passé en collectant des fonds pour la Marche des tumeurs cérébrales et en y participant. Elle s’efforce aussi de participer au Mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales, en partageant des photos d’elle-même, de ses amis et de sa famille vêtus de gris.

Lyndsay s’est récemment découvert un nouveau passe-temps, peut-être inattendu, en retournant sur son ancien lieu de travail – mais pas pour y travailler. Elle détient désormais un abonnement au café-théâtre où son parcours professionnel a débuté, ce qui lui permet de profiter de l’expérience en tant que cliente avec sa famille.

Forte de ses projets et de son solide réseau de soutien, Lyndsay envisage l’avenir avec optimisme. Elle est aussi incroyablement reconnaissante d’être arrivée là où elle est, et envers les personnes qui l’ont accompagnée tout au long de son parcours.

« Je ne saurais trop remercier ma famille – de sang et de cœur – pour le soutien qu’elle m’a apporté », déclare Lyndsay. « Je sais par quoi je suis passée, alors je ne peux pas imaginer ce que c’est de regarder sans pouvoir faire quoi que ce soit. J’ai beaucoup appris grâce à tout cela et, même si cela a été difficile, je ne changerais rien à cette expérience. »