Dissiper les ténèbres – L’histoire de Daniel
Parfois, il faut un point de vue extérieur pour complètement changer le point de vue d’une personne sur la vie.
Pour Daniel, ce n’est pas le diagnostic, le neurinome acoustique de 3,3 cm enroulé autour de son nerf facial, ou la chirurgie de 18,5 heures qui a changé sa perspective. C’était un moment de calme à l’hôpital et la visite d’un voisin de chambre.
Tout a commencé en novembre 2009, lorsque Daniel a commencé à perdre l’ouïe dans son oreille droite. En tant que grand fan de musique, il a pensé qu’il avait passé trop de temps trop près des haut-parleurs et croyait que ce n’était pas vraiment préoccupant. Cependant, d’autres symptômes sont apparus avec le temps. Son visage a commencé à s’affaisser et son sourcil droit perdait des poils.
Après avoir visité des spécialistes, des dermatologues et avoir fait des analyses de sang, Daniel n’avait toujours pas de réponse.
Jusqu’au jour où il a passé une IRM… Il a reçu un rappel le jour même.
«Ils m’ont dit d’annuler mes rendez-vous et de venir dès que possible», se souvient-il. C’était déconcertant et s’ajoutait au flot d’émotions qu’il éprouvait déjà avec son état alors inconnu.
Son médecin de famille l’a informé qu’il s’agissait probablement d’un neurinome acoustique.
Recherche de réponses
Il est facile de dire de ne pas chercher de réponses sur Internet après un diagnostic, mais la nature soudaine des tumeurs cérébrales signifie souvent que les patients veulent des informations rapidement. À l’époque, Daniel ne connaissait pas la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, il s’est donc tourné vers Internet.
« Bien sûr, la première chose que vous faites est de rechercher sur Google », dit-il, ajoutant: « Avec toute l’information disponible sur internet, ils est très facile sombre rapidement dans le désespoir. »
La meilleure source d’information et de soutien est de parler aux personnes qui ont déjà vécu cette expérience. Prendre contact avec d’autres personnes qui ont reçu un diagnostic et un traitement pour des tumeurs cérébrales peut éliminer la perte de contrôle ressentie par tant de gens lorsqu’ils reçoivent un nouveau diagnostic.
«J’aurais aimé les connaître», dit Dan à propos de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. «Si j’avais su que la FCTC était là pour moi, cela m’aurait calmé.»
Il a gardé sa tumeur cachée de beaucoup de ses amis proches et de sa famille. Daniel dit qu’il n’était pas à l’aise d’en parler, à cause de la peur qui surgissait chez les autres quand il le faisait.
L’une des choses les plus difficiles, dit-il, a été de voir sa famille et ses amis s’inquiéter et de savoir qu’il était la cause de leur inquiétude. Cela, associé à la peur de l’inconnu pour son opération, a causé une grande anxiété chez Daniel.
Amour et soutien
Cependant, ceux qui le savaient et ceux qui étaient les plus proches de lui sont restés à ses côtés tout au long de son opération et de sa convalescence à l’hôpital, et ont rendu possible le moment qui a changé la vision de la vie du jeune homme.
Pendant sa convalescence à l’hôpital, Daniel a reçu la visite d’une foule d’amis et de membres de sa famille. Pourtant, il dit qu’il était rempli de pensées négatives sur la situation : pourquoi cela devait lui arriver ? Il ne se sentait pas digne du soutien qu’il avait reçu et le chemin vers son rétablissement lui paraissait long et rempli d’éléments inconnus.
Puis, il a reçu la visite d’un visiteur surprise.
Quelqu’un de la pièce voisine passa la tête pour voir ce qui se passait. Daniel expliqua qu’il venait de subir une opération chirurgicale étendue et qu’il se sentait très mal.
«Il (le voisin) fait un pas en arrière et se dit:« Vous avez de la chance d’avoir toutes ces personnes autour de vous. Ma sœur qui se trouve dans la chambre à côté se bat contre un anévrisme cérébral et elle ne survivra peut-être pas… et c’est juste elle et moi.
«Vous avez de la chance… Soyez reconnaissant.»
À ce moment-là, il est passé d’un enfant de 23 ans à un homme qui a mis sa vie en perspective – et était maintenant déterminé à utiliser son expérience comme catalyseur de changement.
Renaissance
Daniel a acquis une nouvelle motivation pour sa carrière, sa forme physique et sa rééducation. Ce qui aurait dû être un processus d’un an n’a pris que six mois à Daniel.
«J’avais besoin d’utiliser cette expérience comme carburant plutôt que de l’utiliser comme excuse pour que les choses soient détournées de quelques mois», dit-il. «J’utilise ma chirurgie et ce que j’ai vécu comme carburant et motivation pour toujours pouvoir aller de l’avant et ne jamais rien perdre de vue – à la fin de la journée, tout va bien se passer.
Il est naturel et normal de passer par ces émotions et de s’apitoyer sur soi-même, dit-il, mais l’amour et le soutien peuvent venir d’endroits inattendus. Les gens peuvent ne pas le vocaliser, mais ils vous encouragent. Vous avez autour de vous une équipe d’assistance dont vous n’êtes peut-être même pas conscient.
Daniel apporte maintenant son soutien à l’organisme et s’est récemment joint au comité de collectes de fonds de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. C’est sa façon d’assurer un meilleur avenir aux personnes atteintes de tumeurs cérébrales.
«Je suis ici aujourd’hui, je cherche à redonner», dit-il. «Je ne veux pas que quiconque se sente effrayé et nerveux suite à ce diagnostic. Personne ne mérite de passer par ces montagnes russes d’émotions.
Même dans les situations où vous ne vous sentez pas en contrôle, une personne peut prendre certaines mesures pour se sentir moins seule. Le plus important, dit-il, est d’atteindre les personnes qui ont subi un diagnostic de tumeur cérébrale.
Maintenant, en tant que membre de la famille de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, il contribue à faire en sorte que les gens puissent faire exactement cela.