Le 25 janvier 2021 fut un grand jour pour Ethan Hayes, huit ans, et sa mère Cindi.

À la suite d’une tomodensitométrie réalisée la veille, Cindi et Ethan ont appris que le cancer d’Ethan avait disparu, et ce près de deux ans jour pour jour, après avoir reçu son diagnostic initial et un an après son dernier traitement.

Le plan initial était d’organiser une grande fête pour célébrer le premier anniversaire de la fin du traitement d’Ethan. Cependant, comme la plupart des aspects de la vie quotidienne pendant la pandémie, ce projet aura été mis en suspens.

Ethan a reçu un diagnostic de médulloblastome, sous-type3, qui s’était propagé de son cerveau à sa colonne vertébrale. Il a subi quatre chirurgies, plusieurs complications sont survenues, puis il s’est rendu aux États-Unis pour un traitement expérimental avant de recevoir les bonnes nouvelles.

Se comporter en champion

«Il a… connu bien des tourments», explique maman Cindi.

Après sa chirurgie, Ethan n’a pas pu marcher pendant cinq semaines. Un des effets secondaires incluait une main qui bougeait continuellement. Et cela, à la suite d’une infection par le SARM résultant d’une intervention chirurgicale,et à cause de laquelle il n’était pas en mesure de participer à de nombreuses activités avec les autres enfants de SickKids.

Il a tout très bien pris, et Cindi a veillé à protéger la santé mentale de son fils. Même lorsque confronté à ces contretemps qui auraient pu facilement être décourageants, Ethan s’est comporté en champion.

«C’est le gamin le plus serein qui soit», dit Cindi. «Je pense qu’Ethan m’a appris la résilience.»

Il n’y a rien de plus effrayant pour un parent que d’apprendre que son enfant est atteint d’un cancer, mais Cindi était déterminée à ne pas se laisser abattre par la peur. Cindi révèle qu’après avoir appris le diagnostic d’Ethan, elle a dû faire un choix : rester positive et se battre ou céder à la peur et à l’isolement. Cindi a choisi la première option, être prête à tous les possibles défis à venir, et y faire face en restant positive et ouverte d’esprit.

Une occasion s’est présentée

Par chance, Ethan a été acceptée pour un essai clinique aux États-Unis, recherche à laquelle Cindi attribue le rétablissement de son fils.

Ethan s’est rendu à l’hôpital St Jude de Memphis, au Tennessee où il a reçu 30traitements de protonthérapie et sept mois de chimiothérapie à forte dose.L’essai clinique lui a littéralement sauvé la vie.

Maintenant, lorsqu’il est soumis à des injections ou des IV, il met en pratique des techniques de respiration profonde pour se détendre. Et, dit Cindi, il a passé une telle quantité de tests de COVID qu’à ce stade il les gère comme un pro.

Il suit actuellement une kinésithérapie et une ergothérapie et il ne cesse de faire des progrès. On ne se rétablit pas du jour au lendemain, mais chaque progrès est cause de célébration.

Pendant son séjour à St Jude au Tennessee, Ethan s’est fait de bons amis, avec qui il reste toujours en contact. Une fois par semaine, Ethan rencontre un copain en ligne pour une partie de Super Smash Bros.

Sagesse acquise

Bien qu’il ressemble à un enfant heureux comme les autres, Ethan a acquis une sagesse et une sérénité dépassant son âge. Son calme naturel a, non seulement, aidé Ethan à survivre à son traitement et à son rétablissement, mais cela a également eu un effet apaisant sur Cindi.

Elle se souvient d’un jour en particulier où Ethan est venu la voir et lui a dit:

«Maman, tu sais que je n’ai plus le cancer, je vais bien».

«Il est en harmonie avec lui-même», dit Cindi. «Il n’a que huit ans, mais il comprend.»

Aujourd’hui, Cindi est déterminée à redonner à la communauté qui les a soutenus et à sensibiliser les gens aux tumeurs cérébrales dans l’espoir que de meilleurs traitements pour les enfants seront découverts au Canada. Et cela ne se limite pas uniquement au cancer, dit-elle. Le stress associé aux tumeurs malignes et non malignes est le même, tout comme le manque de connaissances et d’options.

«Les gens doivent être conscients de ce fait», déclare Cindi. Les tumeurs cérébrales, et en particulier les tumeurs cérébrales pédiatriques, sont considérées comme rares et ne retiennent par conséquent pas autant l’attention que les autres maladies.

Cependant, lorsque vous êtes plongés dans ce monde, il est difficile de croire que les tumeurs et les cancers infantiles sont tout sauf courants. «Les gens disent que c’est vraiment rare», dit-elle. «On ne pense pas que c’est si rare lorsque l’on en est entouré.»

Soins auto administrés pour les parents

Il est important pour tout parent qui se retrouve soudainement mère ou père d’un enfant cancéreux de prendre soin de soi, explique Cindi. Parlez aux gens qui vous entourent, qu’il s’agisse du personnel de soutien ou des personnes se trouvant à l’extérieur de la bulle médicale. C’est dur, mais il y a de l’espoir.

«Il faut passer par le feu, mais on y arrive», dit-elle.

Ethan passe maintenant des tomodensitométries tous les trois mois afin de vérifier que le cancer n’est pas revenu. Pendant ce temps, la famille vit dans le présent et célèbre ce qu’elle a plutôt que de s’inquiéter de l’avenir. «Nous vivons notre vie par trimestre», dit-elle. «Nous recevons de bonnes nouvelles au sujet de la tomodensitométrie et vivons notre vie pendant les trois mois suivants sans trop nous concentrer dessus.»

Les nouvelles obtenues le 25 janvier ont marqué le début d’un nouveau chapitre pour Ethan et sa famille, et ce n’est que le dernier d’une série de bonnes nouvelles. «À partir d’aujourd’hui, il ne s’agit plus que de vivre une vie heureuse», explique Cindi. «Nous allons fêter cinq ans, puis dix ans. C’est ainsi que nous avançons.»