Il faut savoir encaisser les coups. 

Pour Jamie, la vie avec une tumeur au cerveau est pleine de hauts et de bas, mais il dit que l’important, c’est de continuer, de garder son sens de l’humour et de demander de l’aide quand on en a besoin.

À 22 ans, Jamie a été opéré pour un cancer du rein. C’était la première d’une longue série d’interventions chirurgicales, et il a beaucoup appris sur la nécessité de faire attention à son corps.

Six ans plus tard, il est de retour à l’hôpital à cause d’une tumeur sur la glande pinéale, qui sert d’aqueduc pour le liquide de la moelle épinière. Bien qu’elle ne soit pas cancéreuse, les médecins ont noté qu’elle pouvait tout de même causer des dommages si elle se développait. En l’espace de trois semaines et demi, il a subi trois interventions chirurgicales différentes pour l’enlever.

Une intuition

Ce n’est pas tant un incident isolé qui a conduit Jamie à se faire soigner pour la deuxième fois. Il savait plutôt que quelque chose n’allait pas. Il ne mangeait pas, dormait à peine, et le Tylenol ordinaire ne faisait rien pour ses maux de tête.

En raison de son précédent cancer du rein, il ne voulait pas prendre de risques et s’est rendu à l’urgence pour se faire examiner.

« Je ne sais pas si j’aurais obtenu de l’aide si je n’avais pas eu un cancer à 22 ans », dit-il.

Après un scanner, ils ont constaté que les ventricules de Jamie étaient énormes. Quelques jours plus tard, une IRM a révélé la tumeur.

Jamie est atteint d’une maladie appelée syndrome de Cowden, un trouble génétique qui provoque des tumeurs non cancéreuses appelées hartomes. Les médecins pensent qu’il est atteint de cette maladie depuis sa naissance, mais sa condition spécifique était pratiquement inconnue.

Le diagnostic du syndrome de Cowden a provoqué un mélange de tristesse et de soulagement, dit Jamie. Il savait maintenant pourquoi il était dans cet état, notamment à cause du cancer du rein, de la tumeur cérébrale et des polypes, mais en même temps, il se sentait un peu privé de la vie qu’il aurait pu avoir.

D’une certaine manière, dit-il, il était en état de deuil.

Mais, à moins qu’il n’y ait une solution miracle pour faire disparaître tout cela, il dit que la chose à faire est d’encaisser les coups.

Vivre et faire face aux obstacles

Il a fait face à la dépression et continue d’y être confronté. Mais la méditation, les promenades et l’appréciation de tout ce qu’il a, en plus de son sens de l’humour, l’ont aidé à surmonter cette épreuve. Jamie dit que « quand il n’y a pas de peste », il passe son temps avec ses amis et avec son chien, Buddy.

Buddy est un chien de sauvetage que Jamie et son père ont récupéré dans le Kentucky. Tous les matins, Jamie descendait pour le nourrir, mais lorsqu’il était à l’hôpital vétérinaire, Buddy courait dans sa chambre et essayait de savoir où était Jamie.

« Il a été là dans les moments les plus difficiles de ma vie », dit Jamie.

Pour rester positif, Jamie a également recours à la méditation, à la marche et à son sens de l’humour.

« J’apprécie ce que j’ai », dit-il. « Même si j’ai été opéré dans le dos à plusieurs reprises ».

Continuer à jouer

Les analogies sportives viennent naturellement à Jamie, qui suit les ligues majeures et a un jour envisagé de faire carrière en tant que présentateur sportif. En tant qu’amateur de sport « sans aucune capacité athlétique », il s’inspire de cette citation du légendaire présentateur sportif Stuart Scott, décédé d’un cancer en 2014.

« Lorsque vous mourez, cela ne signifie pas que vous perdez contre le cancer. Vous battez le cancer par la façon dont vous vivez, la raison pour laquelle vous vivez et la manière dont vous vivez. »

Il est toujours vigilant pour s’assurer que ses pensées et ses émotions ne prennent pas le dessus, et essaie d’égayer les journées des personnes qui croisent son chemin. Jamie a lui-même connu des jours sombres.

Après ses opérations, il est tombé dans une profonde dépression. « Se faire ouvrir le cerveau trois fois, ça vous fait ça », dit-il franchement. À un moment, il a eu un épisode suicidaire. C’est alors qu’il a décidé d’obtenir de l’aide.

« Certains jours, c’est un nuage noir », dit-il, ce qui est une raison de plus pour laquelle il a voulu partager son histoire. Les nuages passent et laissent place au soleil, mais pour y arriver – et pour aider les autres à trouver la force d’y arriver – il faut être capable de s’ouvrir, dit-il.

« Je pense que nous vivons aujourd’hui dans une société où les gens ne veulent pas partager », dit Jamie. « Mais quand on partage, on aide ».

Pour aider

Jamie dit qu’il a voulu partager son histoire pour que d’autres personnes touchées par une tumeur cérébrale sachent que la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales est là pour les soutenir. « Toute personne qui quitte l’hôpital avec une grande cicatrice sur la tête doit savoir qu’elle n’est pas seule », dit-il.

Le fait d’être atteint d’une maladie aussi unique a fait en sorte que Jamie n’a pas trouvé grand-chose à quoi s’identifier dans les séances de soutien de groupe, bien qu’il affirme n’avoir aucun problème à participer à des discussions de groupe. « Le plus difficile », dit-il, « c’est de ne connaître personne d’autre atteint de son type de tumeur ou de sa maladie ».

Cependant, il a gardé le contact avec l’organisation au fil des ans, et ce seul lien a fait toute la différence.

« Si je pouvais avoir un monde parfait, il y aurait un petit paquet que les survivants d’une tumeur cérébrale recevraient », dit-il. Je leur dirais simplement : « Pas de pression, mais nous sommes là si vous avez besoin de nous ». « Je veux que cela se sache – ce que fait la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales est important. Et que les tumeurs pinéales… on peut vivre avec. »

« Prêtez attention à votre corps et à ce que vous ressentez », ajoute-t-il. « Si vous voyez quelque chose, dites-le et si vous ne vous sentez pas bien, faites-vous examiner. Aller à l’urgence de son propre chef lui a sauvé la vie.

« Si je n’avais pas été hypocondriaque », plaisante-t-il, « je ne serais pas ici. »