Dès son premier jour, Sam, le fils de Kelly Dubuc, a toujours été facile à vivre.

« Il était tout simplement relax dès les premiers instants », se souvient Kelly, de Guelph, en Ontario. « J’ai appelé l’infirmière après sa naissance et je lui ai dit : « Je crois qu’il y a quelque chose qui ne va pas. Il ne pleure jamais. » Elle a posé sa main sur mon épaule et m’a dit : « Estime-toi chanceuse. Tu as un bébé facile. »

Au fil des ans, il a conservé la même attitude joyeuse et positive.

C’est pourquoi Kelly n’a pas vraiment prêté attention lorsque, lors d’un examen de routine à l’âge de cinq ans, l’optométriste a fait remarquer que Sam avait « des yeux intéressants ». Sam ne s’était jamais plaint de maux de tête ou de problèmes oculaires, Kelly ne s’est donc pas inquiétée lorsque l’optométriste a demandé des examens complémentaires.

On lui a dit d’attendre d’être orientée vers l’Université de Waterloo, mais cela ne s’est jamais produit.

« Je suis infirmière autorisée, alors je me suis dit qu’il ne correspondait peut-être pas aux critères de triage ou autre », explique Kelly. « L’optométriste n’a jamais donné suite, alors j’ai fini par ne plus y penser. »

« Il y a quelque chose qui n’est vraiment pas normal »

Puis, la pandémie de COVID-19 a frappé, et Sam a manqué son rendez-vous de routine chez l’optométriste. Dès la reprise des services, Kelly a pris rendez-vous.

Sam, alors âgé de huit ans, est allé avec son père passer un examen de la vue le 25 août 2020.

« L’optométriste a jeté un coup d’œil à ses yeux et a dit : « Vous devez l’emmener aux urgences immédiatement. Il y a quelque chose qui n’est vraiment pas normal. » »

Comme l’hôpital de Guelph n’offrait pas de services neurologiques, Sam a été transporté au Centre médical de l’Université McMaster (MUMC) à Hamilton, en Ontario. L’urgentologue a recommandé de faire un scan, mais Kelly avait des réserves en raison de l’exposition de Sam au rayonnement à un si jeune âge. Le médecin a dit qu’en l’absence de symptômes chez Sam, ils pouvaient attendre l’IRM, qui devait avoir lieu cette semaine-là.

Après avoir roulé une heure pour rentrer chez eux à Guelph, Kelly a reçu un appel d’un ophtalmologue d’un autre hôpital de Hamilton, qui voulait voir Sam immédiatement. Il était environ minuit et demi, se souvient Kelly, mais ils sont montés dans la voiture et ont repris la route vers Hamilton. Après un bref examen, l’ophtalmologue a conclu que Sam pouvait attendre pour passer l’IRM et ils sont donc rentrés chez eux.

L’expérience de Sam lors de son IRM

La semaine s’est écoulée, sans aucune nouvelle du rendez-vous pour l’IRM. Kelly a communiqué avec le service d’IRM du MUMC pour souligner l’urgence de la situation. Il a obtenu un rendez-vous pour le 21 septembre 2020, soit près d’un mois après son premier examen de la vue.

Dans l’attente de son rendez-vous, Sam a consulté un autre ophtalmologue au MUMC. Cet ophtalmologue a émis l’hypothèse que Sam puisse présenter une affection appelée drusen, qui se caractérise par de minuscules dépôts jaunes qui s’accumulent sous la rétine. Il a suggéré qu’ils pourraient annuler l’IRM, mais Kelly a refusé, préférant conserver le rendez-vous pour avoir l’esprit tranquille.

Sam a dû se coucher tard une fois de plus, puisque ce n’est qu’à 22 h 30 qu’il a été admis à son rendez-vous pour passer l’IRM.

« Il a fait preuve d’un sacré courage », confie Kelly. « Nous l’avions préparé du mieux que nous pouvions, et il s’en est très bien sorti. »

Peu de temps après que Sam a eu passé son IRM, un des techniciens a demandé à Kelly si SickKids, à Toronto, lui avait déjà fait passer des examens d’imagerie.

« À ce moment-là, j’ai compris qu’ils voyaient quelque chose qui n’aurait pas dû être là », raconte Kelly.

Découvrir le diagnostic de Sam

À la suite de l’IRM, les craintes de Kelly ont été confirmées. Elle et Sam ont été transportés à l’urgence, où un neurochirurgien leur a annoncé que Sam était atteint d’une tumeur cérébrale. La tumeur, probablement un pilocytic astrocytoma, avait provoqué une hydrocéphalie sévère, c’est-à-dire une accumulation de liquide céphalo-rachidien entraînant une pression dans le crâne.

« En l’écoutant, j’avais l’impression que Sam serait victime d’un événement catastrophique d’ici quelques jours, qui pourrait le laisser invalide à vie », raconte Kelly.

Le lendemain, Sam a été conduit en salle d’opération pour subir une ventriculostomie endoscopique du troisième ventricule, une procédure visant à créer un passage pour le liquide céphalo-rachidien, éliminant ainsi la nécessité d’un shunt.

« Le chirurgien avait bon espoir que cela fonctionnerait et que Sam n’aurait pas besoin de shunt, ce qui aurait imposé certaines restrictions sur les activités qu’il pourrait faire », explique Kelly. « Et ils n’ont pas pu faire de biopsie de sa tumeur, car elle est située profondément dans son thalamus, et cela est trop dangereux d’y toucher à moins que ce ne soit absolument nécessaire. »

Depuis, Sam passe régulièrement des IRM, d’abord après son opération, puis tous les trois mois, tous les six mois, et enfin, tous les ans. Heureusement, sa tumeur n’a pas beaucoup évolué depuis l’annonce de son diagnostic.

« On nous a dit qu’il y avait deux possibilités », explique Kelly. « Soit la tumeur va grossir, soit elle va rétrécir au cours de sa puberté, ce qui déterminera la prochaine étape. »

Un adolescent en pleine forme

Sam, aujourd’hui âgé de 13 ans, se porte à merveille, selon l’avis de ses proches. Il joue au hockey et au football, passe du temps avec sa famille, notamment son frère aîné et son frère cadet, et mène une vie sans aucune limitation.

« C’est un adolescent maintenant, donc je constate forcément des changements de personnalité qui me font me demander à chaque fois : « Oh, est-ce que c’est sa tumeur? Ou est-ce sa puberté? » » explique Kelly. « Jusqu’à présent, cela semble être la puberté. Mais il continue d’être un enfant adorable. Il est tellement positif. Je dis toujours que le monde a besoin de plus de gens comme lui. »

Kelly dit qu’il n’a pleuré que deux fois pendant toute cette épreuve : une fois lorsqu’il a reçu le diagnostic, et une autre fois lorsqu’il n’a pas pu nager après l’opération parce qu’il ne pouvait pas se mouiller la tête.

« Je lis les témoignages et je sais à quel point nous avons de la chance, et j’essaie de ne pas l’oublier », explique Kelly. « Mais les semaines qui précèdent ses IRM sont stressantes, car comme il n’avait pas vraiment de symptômes auparavant, je suis toujours inquiète. »

L’importance des examens réguliers de la vue

Avec le recul, Kelly a encore du mal à identifier les signes avant-coureurs. En tant qu’infirmière autorisée mariée à un infirmier praticien, Kelly affirme que rien ne leur avait semblé suffisamment préoccupant pour qu’ils s’inquiètent.

« On pourrait dire : « Maintenant, tout s’explique », mais en fait, cela n’a jamais été vraiment évident », explique Kelly à propos des symptômes de Sam. « Nous disposons de connaissances médicales et d’une expérience suffisantes pour savoir ce à quoi nous aurions dû prêter attention, et cela n’était pas le cas. »

C’est pourquoi elle recommande vivement à tout le monde, qu’il ait ou non des connaissances médicales, de passer régulièrement des examens de la vue.

« Entre le moment où l’on a mentionné pour la première fois que quelque chose n’allait peut-être pas et le deuxième examen de Sam trois ans plus tard, le changement a été considérable », explique Kelly.

Pour Kelly, la chose la plus difficile tout au long de cette expérience a été de ne pas savoir comment répondre aux questions difficiles de Sam.

« Il me demande encore : « Est-ce que j’ai un cancer ? » Et je réponds : « Je ne sais pas. Honnêtement, je ne sais pas » », dit Kelly. « Il a simplement confiance que nous faisons tout ce que nous pouvons et que les choses finiront par s’arranger. Et jusqu’à présent, ça a été le cas. »

Garder espoir

C’est grâce à l’espoir que la famille a tenu bon jusqu’à présent.

« L’espoir est la seule chose qui peut vous aider à traverser les moments les plus sombres », dit Kelly en évoquant sa citation préférée.

« Lorsque nous avons reçu le diagnostic de Sam, la peur a été immédiate et accablante. Sans espoir, je ne sais pas comment nous aurions pu traverser cette épreuve. »

La famille unit ses forces pour sensibiliser la population aux tumeurs cérébrales en participant chaque année à la Journée de sensibilisation au cancer du cerveau, le 24 octobre, et en se joignant à la Marche des tumeurs cérébrales. Sam, dans un élan de générosité, a également organisé des collectes de fonds pour la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, afin d’aider d’autres personnes dans la même situation.

Chaque petit geste compte, dit Kelly, et contribue à faire progresser les traitements comme ceux qui ont aidé son fils.

« Il y a quelques années, le seul traitement possible aurait été la pose d’un shunt, explique Kelly. Cela montre bien les progrès réalisés grâce aux thérapies biologiques. Il reste quand même encore beaucoup à faire. »