Le dictionnaire Merriam-Webster définit la résilience comme « la capacité d’un corps tendu à retrouver sa taille et sa forme après une déformation, en particulier sous l’effet d’une contrainte de compression » ; le courage comme « la capacité de faire quelque chose que l’on sait difficile ou dangereux » ; et l’espoir comme « vouloir que quelque chose arrive ou soit vrai et penser que cela pourrait arriver ou être vrai ».

Depuis près de trois décennies, Sarah Blanchard incarne le véritable sens de ces mots, au fil de son interminable parcours avec une tumeur cérébrale.

« Je ne rentre pas dans une case, je rentre dans plusieurs cases », dit-elle.

À l’âge de 21 ans, elle a reçu un diagnostic d’astrocytome pilocytique. Une biopsie a été effectuée sur la tumeur, qui s’est avérée non maligne. Une intervention chirurgicale était néanmoins nécessaire. La première opération a été réalisée en octobre 1996, par l’une des quatre seules femmes neurochirurgiennes du pays à l’époque.

Après cette opération, un tube de pression intracrânienne a été placé dans son cerveau, en perçant un trou dans le crâne. Bien que la plaie ait guéri, Sarah ressent encore de la douleur : « J’ai l’impression qu’on m’enfonce un pic à glace dans la tête. Quand le temps change, je le ressens. Un peu comme une personne souffrant d’arthrite ».

C’est également à cette époque que Sarah a commencé à effectuer des recherches sur les tumeurs cérébrales. Elle a alors reçu la troisième édition du Manuel de ressources pour les patients, qui a été publié par la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Grâce au site Web de l’organisme, des versions PDF sont maintenant disponibles pour les patients, les aidants et les familles.

Un an et quatre mois après sa première craniotomie, Sarah a subi une deuxième opération en février 1998, dont les complications étaient alors minimes.

En novembre 1998, neuf mois plus tard, elle a dû subir une troisième craniotomie. « J’étais dans la routine des six mois d’IRM. C’est alors qu’ils ont trouvé l’anomalie et ont constaté que la tumeur se développait ». Le liquide céphalo-rachidien (LCR) s’est échappé de la zone d’incision. Sarah a dû rester allongée jusqu’à ce que l’incision sèche et se referme.

En juin 1999, Sarah a entamé une série de 25 séances de radiothérapie, dont les effets secondaires ont bouleversé sa vie. Elle se sentait constamment nauséeuse, a perdu deux fois ses cheveux, son sens du goût et de l’odorat, et elle est maintenant aussi sujette à des pertes de mémoire. Dès le début de sa maladie, elle a souffert et continue de souffrir d’acouphènes, c’est-à-dire d’un bourdonnement constant dans son ou ses oreilles.

Sarah avait alors 33 ans et 5 ans s’étaient écoulés depuis son dernier traitement de radiothérapie. Malgré les traumatismes émotionnels et physiques qu’elle avait subis, les tumeurs avaient disparu et « je pouvais enfin recommencer à vivre ».

Marc Anthony dit que si vous faites ce que vous aimez, vous ne travaillerez jamais un seul jour de votre vie. Sarah et son fiancé Todd sont propriétaires d’une entreprise qui se spécialise dans la promenade des chiens.

« J’ai trouvé ce que j’aimais. Vous savez, ce n’est pas tout le monde qui trouve un travail qu’il aime, et qui ne le ressent pas comme un travail. J’ai travaillé comme serveuse, barmaid et gérante dans différents restaurants pendant des décennies, travaillant parfois 10 heures par jour. Je n’ai jamais fui devant un dur labeur, alors quand mon corps m’a dit « non », mais que mon esprit m’a dit « oui », j’étais folle de rage ! » s’est exclamée Sarah.

Le 5 mars 2020, le monde de Sarah a basculé pour la quatrième fois : sa tumeur était revenue. Elle était une femme d’affaires de 45 ans et la fiancée de Todd. Le lendemain, on lui a administré un traitement aux stéroïdes qui a accru son appétit et fait gonfler tout son corps. Elle a passé deux mois de convalescence à l’hôpital pendant la pandémie.

Le 26 juin 2020, Sarah Blanchard a subi sa quatrième craniotomie. Après être sortie de l’hôpital en juillet, elle a été réadmise une semaine plus tard. À ce moment-là, une dérivation ventriculo-péritonéale (shunt VP) a été placée chirurgicalement dans son cerveau à l’arrière de sa tête.

L’opération a été un succès, mais Sarah a malheureusement développé de la radionécrose. Cela signifie que les débris de sa précédente radiothérapie, il y a plus de 20 ans, ne s’étaient pas complètement dissipés à l’intérieur de son crâne. La radionécrose a provoqué une infection bactérienne et une embolie pulmonaire. Elle a connu d’autres complications liées à son état, comme des nausées, une perte d’appétit et de faibles taux de potassium et de fer. Elle a dû prendre constamment des médicaments, subir des tests et des procédures, y compris deux ponctions lombaires et un cathéter central inséré par voie périphérique (CCIP).

Sarah se sentait très seule, car elle n’était pas autorisée à recevoir de la visite. Cependant, elle trouvait du réconfort dans les vidéos que ses proches lui envoyaient : « J’aimais particulièrement les vidéos que Todd m’envoyait des chiens au parc. Cela me faisait sourire de les voir courir partout, mâcher un os ou transporter un bâton, faire ce que font les chiens – être heureux et jouer. »

Pendant les deux mois de convalescence qu’elle a passés à l’hôpital, elle a dû réapprendre à marcher.

« Les muscles de mes jambes étaient faibles. Je devais ramper jusqu’à mon lit, à environ 1,5 m, et me mettre en position debout. Maintenant, j’ai un problème avec mes yeux. Ma vision est en quelque sorte déformée, et si je regarde mes pieds, je n’ai aucune perception de la profondeur, et ma vue se chevauche. Je me fatigue parce que je dois toujours faire des efforts pour que ma vision se stabilise ».

Sarah consomme des suppléments alimentaires et est très consciente de ses limites physiques en matière de consommation alimentaire. Elle prend des suppléments de fer pour pallier son anémie et un ensemble d’autres médicaments pour réguler les divers effets secondaires. Sarah reste vigilante et reçoit le nombre requis de vitamines et de nutriments.

Sarah se souvient très bien de l’Action de grâce de 2020. « J’ai mangé plus de trois bouchées de nourriture. C’était une salade d’épinards et de fraises. C’était tellement bon ! J’en ai mangé à tous les repas cette fin de semaine-là ».

Lorsqu’elle promène les chiens, Sarah utilise une canne pour se déplacer sur le terrain, comme le lui a suggéré son père. Elle est déterminée à conserver son autonomie autant que possible dans les circonstances actuelles, en optimisant les outils, les aides à la mobilité et les ressources à sa disposition. « Je range les objets au même endroit, pour savoir où ils sont. Je porte des chaussures dans la maison pour stabiliser ma démarche. J’utilise un pilulier pour me rappeler de prendre mes médicaments et mes suppléments. J’essaie de me fier autant que possible à moi-même », dit-elle.

« Mes responsabilités et mes rôles ont évolué au fil de mon parcours avec la tumeur cérébrale. Je peux m’occuper des chiens, mais de façon un peu limitée. Je peux faire de courtes promenades et m’occuper d’eux à la maison. J’ai la chance de pouvoir continuer à contribuer à notre entreprise de manière positive et productive ».

Sa persévérance se reflète également dans ses résultats scolaires, malgré les multiples interventions chirurgicales subies au cerveau. « Même si j’ai été « à court de mots », j’ai réussi à obtenir un baccalauréat en anglais, sans aucune aide ».

Si ses parents, Mary et Al, ainsi que Todd, restent ses plus fervents défenseurs, elle attribue les progrès de sa rééducation à ses professionnels de la santé. Elle décrit son neurochirurgien actuel comme quelqu’un qui « sait vraiment ce qu’il fait et se concentre uniquement sur le cerveau ». Sarah se souvient également des moments où différentes infirmières ont rendu son séjour à l’hôpital plus confortable.

Guidée par sa thérapeute, elle est amenée à faire le bilan de sa journée. « Elle m’a dit d’écrire tout ce que je fais chaque jour, du lever au brossage des dents. De cette façon, je peux regarder les semaines et les jours passés et voir que j’ai apporté ma contribution. J’ai fait un bon nombre de brassées de lavage et je me suis occupée des chiens. Passer de l’état d’une personne en pleine possession de ses moyens à celui d’une personne qui l’est moins est un grand changement. »

Elle poursuit son apprentissage et approfondit ses connaissances en participant régulièrement aux réunions du groupe de soutien virtuel de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, où elle entend les témoignages d’autres personnes ayant elles aussi été atteintes d’une tumeur cérébrale.

« Elles sont absolument extraordinaires. C’est agréable d’être entouré de personnes qui comprennent ce que l’on vit et de parler avec elles. Ces dernières peuvent comprendre le manque d’énergie, la difficulté à s’alimenter ou les problèmes que vous rencontrez. Même si les situations ne sont peut-être pas identiques, elles sont similaires et constituent une source de réconfort. Par exemple, une femme décrivait son expérience avec l’ataxie. Je l’ai notée, et quand j’ai vu ce que cela signifiait, j’ai pu m’identifier à elle. Ma main non dominante tremble tout le temps. Je ne m’en serais jamais rendu compte si je n’avais pas assisté à cette réunion virtuelle. »

Elle s’amuse à dire que Todd lui dit souvent qu’elle parle à peine pendant les réunions ; Sarah répond : « J’écoute et j’apprends. »

Après avoir subi des expériences traumatisantes et douloureuses pendant plus de 25 ans, le processus de guérison a été ardu pour Sarah. Le stress frénétique a commencé à s’estomper. « Je sais qu’il y a de bons jours. Il y a probablement des journées formidables. Je pense que j’ai appris quelque chose à travers tout ça, donc c’est une courbe d’apprentissage. C’est très difficile après avoir été si solide, de voir soudainement ces choses arriver ».

Il faut du courage, de la force et de la détermination pour garder espoir. Sarah espère que nous pourrons vaincre les tumeurs cérébrales.

Elle continue d’apprendre sur elle-même, sur les autres et sur les gens de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales afin d’être en mesure d’éprouver de l’empathie envers les personnes atteintes de maladies semblables, de les éduquer et de s’engager auprès d’elles. Sarah reste positive, optimiste et continue de chercher des moyens pour vivre pleinement sa vie.

Au nom de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et de la communauté des personnes touchées par une tumeur cérébrale,

Merci, Sarah Blanchard !