Donner la priorité aux patients – Le témoignage de Walter

  le 16 avril, 2021
Ambitieux est une façon de décrire Walter Robinson.

Déterminé en est une autre.

Walter s’est fixé un objectif incroyable pour la marche des tumeurs cérébrales de cette année : recueillir 100 000 $ pour la recherche sur les tumeurs cérébrales avant la fête du Canada.

Il y a 25 ans, Walter a perdu son père qui était atteint d’un glioblastome. Entre le premier ACV, le diagnostic, la radiothérapie et le décès, il ne s’est écoulé que 66 jours. La rapidité à laquelle son état s’est détérioré a été un choc pour toute la famille, et 25 ans plus tard, les taux de survie au glioblastome ont très peu augmenté.

« C’est ce qui est fondamentalement… frustrant dans tout ça », dit-il depuis sa maison à Ottawa.

Une conversation difficile

L’état d’esprit est différent lorsque les gens parlent de tumeurs cérébrales, note-t-il. L’idée d’une chose à l’intérieur du cerveau qui peut affecter l’humeur, les capacités cognitives, voire la personnalité, a un impact différent sur les gens.

« Je ne dirais pas que c’est un stigmate », dit-il. « Mais il y a un cadre de référence différent autour d’une tumeur cérébrale ».

Si l’objectif de Walter est ambitieux, c’est parce qu’il veut voir du changement. Sensibilisation, collecte de fonds, recherche et, finalement, résultats. Ce n’est pas sans précédent.

D’autres cancers sont traitables. Certains sont même guérissables. Il faut en dire autant des tumeurs cérébrales, dit-il.

« Je ne minimise pas du tout ces autres procédures », ajoute-t-il. « Le succès que nous avons obtenu s’est fait au prix d’énormes pertes. »

Le changement est lent

Toutefois, dit-il, il faut faire preuve d’un certain réalisme lorsqu’on parle de recherche. Walter a passé de nombreuses années dans le secteur pharmaceutique et a été président de la Fondation du cancer de la région d’Ottawa, et il affirme que l’écrasante majorité des percées en recherche sont progressives.

« Les fonds doivent arriver tous les jours pour financer la recherche tous les jours », dit-il. « Le retour sur investissement et le changement que vous verrez, même avec les miracles de la science moderne d’aujourd’hui, ne se produiront peut-être que 10 à 15 ans plus tard. »

Au cours des 25 années qui ont suivi le décès du père de Walter, des progrès incroyables ont été réalisés dans le traitement des tumeurs cérébrales. Le traitement par cyberknife, la fluorescence guidée, le franchissement de la barrière hémato-encéphalique.

« C’est un peu comme le monde des voitures volantes », dit Walter. « C’est comme si les Jetson étaient arrivés. »

Son père a été plongé dans un quasi-coma pour son opération du cerveau. Que les médecins pratiquent aujourd’hui des opérations éveillées deux décennies et demie plus tard est époustouflant en comparaison.

Donner la priorité aux patients

Dans tous les débats incessants sur les soins de santé au Canada, les expressions à la mode sont toujours « axé sur le patient » ou « centré sur le patient ». Mais les idéologies et les politiques lourdes peuvent sérieusement entraver l’innovation. Or, selon M. Walter, les patients font largement l’objet de discussions plutôt que de faire partie du débat.

« Pourquoi ne sont-ils pas à la table des négociations lorsqu’il s’agit de ces grandes questions politiques ? » demande-t-il. « Mettre les patients au centre est la bonne chose à faire. Il n’y a pas de conflit ici. »

Un bon départ

De retour sur la piste de la collecte de fonds, Walter a pris un excellent départ dans les premiers mois de la campagne de la Marche des tumeurs cérébrales. À la mi-avril, il avait récolté plus de 37 000 $.

Une chose qu’il entend souvent est que les gens aimeraient pouvoir en faire plus. C’est un état d’esprit compréhensible, mais tout est relatif.

« La personne qui vous a donné 10… pourrait être plus touchée dans son portefeuille que celle qui a donné 1000 », note-t-il. Tout don vous laisse avec plus que ce que vous aviez une minute plus tôt.

Pourtant, le monde de la collecte de fonds a été durement touché par la pandémie. À l’échelle nationale et mondiale, nos priorités ont changé et continuent de changer. Pour ceux qui ne peuvent pas faire de dons, Walter dit que même quelques mots d’encouragement ont une valeur énorme.

Et pour ceux qui souhaitent encore en faire plus, la meilleure chose à faire est de s’impliquer sur www.tumeurscerebrales.ca.

« J’espère que si les gens lisent mon histoire, l’histoire de mon père, ils seront inspirés à donner, et inspirés à en apprendre plus sur la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales ou à chercher une marche dans leur propre communauté pour savoir s’ils veulent participer », dit-il. « S’ils ont le choix entre me faire un don ou faire leur propre collecte, qu’ils choisissent la seconde. C’est une autre paire de pieds sur le sol, littéralement dans la lutte. »

Vous pouvez suivre le parcours de Walter et faire un don sur sa page de marche ici.