Dans le Sault Ste. Marie, domicile de Kyleigh Provenzano, le très convoité Trophée de l’espoir est rangé très haut sur une étagère, loin des petites mains de trois fillettes curieuses.

Provenzano a fini première au pays pour sa collecte de fonds lors de notre Marche des tumeurs cérébrales virtuelle 2020, recueillant près de 40 000 $ pour la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Grâce à son incroyable travail, Kyleigh a réussi à créer un mouvement local!

À l’origine, elle prévoyait organiser une marche communautaire le 27 mai, pendant le Mois de la sensibilisation aux tumeurs cérébrales. Comme plusieurs autres événements (y compris les 22 marches en personne de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales), la marche a dû être annulée en raison du COVID-19.

Pour ne pas se décourager, Kyleigh et le co-capitaine Shaylan Spurway Bubinas ont créé la campagne #AlgomaGoesGrey, qui a réussi à prospérer et à unir les gens dans la région d’Algoma.

Le trophée est arrivé par la poste le 28 septembre dernier et Kyleigh l’a ouvert entourée de ses trois filles – dont la plus jeune qui vient de commencer la garderie. Elle n’avait pas expliqué ce que c’était aux fillettes, à part le fait que le trophée était quelque chose pour lequel maman avait travaillait très dur et dont elle était très fière. Voir le Trophée de l’espoir a suscité toute une gamme d’émotions chez Kyleigh.

«C’était un mélange de choses», dit-elle en ouvrant le paquet contenant le trophée. «J’étais excitée et fière, mais je me sentais aussi un peu triste d’une certaine manière. C’est quelque chose dont il faut être fier, mais c’est également difficile à faire.

Kyleigh et son équipe, les Brain Stormers, ont amassé un total de 39 175 $ pour la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, dont Kyleigh elle-même a recueilli environ 34 000 $.

Par où commencer?

Tout a commencé avec le désir de faire quelque chose pour la communauté des tumeurs cérébrales. Kyleigh a contacté une ancienne coéquipière de football qui travaille dans le domaine de l’oncologie, lui demandant pour quelle organisation il serait le plus convenable d’amasser des fonds.

Le résultat de cette conversation a conduit Kyleigh à la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, et à partir de là, elle est allée directement à la page des événements communautaires de notre site web et «a suivi les instructions». C’était la première campagne de financement qu’elle avait organisée, elle décida de l’appeler #AlgomaGoesGrey.

Pendant le Mois de la sensibilisation aux tumeurs cérébrales en mai, toute la région de Sault Ste Marie et d’Algoma fût inondée de gris alors que la campagne de Kyleigh prenait vie. La campagne devait culminer avec une marche communautaire le 27 mai, mais les restrictions du COVID-19 ont empêché la tenue de cet événement.

L’équipe des Brain Stormers au bord de l’eau à Sault Ste Marie.

Au lieu de cela, l’équipe de Brain Stormers a participé à la Marche des tumeurs cérébrales virtuelle le 27 juin avec un petit groupe, accompagné de coéquipiers de toute la région, de la province et du pays.

Malgré tous les succès remportés par Kyleigh au cours du mois de mai, c’était aussi incroyablement éprouvant. Ce n’était pas seulement qu’elle était en train de mener une énorme campagne de financement avec trois jeunes filles à la maison. Ce qui rendait les choses si difficiles, c’était de faire face à la gravité de sa situation.

«Il y avait tellement de discussions sur la tumeur », a-t-elle dit. «Toute la journée, tous les jours au téléphone, des lettres, sur Facebook… dans la communauté. Cela nous a vraiment touché à la maison – c’est une maladie potentiellement mortelle dont je souffre.

Tant d’histoires partagées, de familles qui étaient reconnaissantes envers Kyleigh pour son travail après avoir perdu leurs proches. C’était à la fois encourageant et décourageant.

Mais, comme elle le dit, cela a été difficile.

Reconnaître les signes

Kyleigh a initialement reçu un diagnostic de gliome de bas grade en octobre 2019. À l’époque, ses filles étaient âgées de trois ans, un an et quatre mois. Il y avait des signes que quelque chose n’allait pas, mais elle les attribuait toujours à autre chose.

«J’ai découvert qu’avec mes symptômes, j’aurais pu facilement faire le lien avec les tumeurs cérébrales», déclare-t-elle.

Il y avait des moments où Kyleigh perdait le fil de ses pensées et avait du mal à former des phrases. Cela ne durait que 30 à 40 secondes et elle l’attribuait à sa grossesse.

«Nous avons eu trois enfants en l’espace de 38 mois», dit-elle. «Je n’y pensait à l’époque. Je me disais : « tu as dormi une heure et demie la nuit dernière – tu n’as qu’à boire un café et continuer ta journée. »

Alors qu’elle était enceinte de son premier enfant, elle avait beaucoup de migraines et elle avait été référée à un neurologue, qui lui avait recommanda de faire une IRM. Elle était si occupée, qu’elle mit cela de côté pour un moment. Puis, alors qu’elle était enceinte de sa troisième fille, «les signes ont commencé à apparaître».

Maux de tête mineurs, difficulté de langage, l’oubli complet d’un discours de demoiselle d’honneur lors du mariage de ses amis… Mais ensemble, cela indiquait que quelque chose de bien plus grave – un gliome était situé au centre du contrôle de la parole et du langage de son cerveau.

En ce moment, elle reste aux aguets et attend, car la tumeur est dans un endroit trop dangereux pour être éliminée, avec 10 à 15% de chances d’avoir un trouble permanent de la parole.

Ces jours-ci, Kyleigh dit qu’elle se sent plutôt bien. Les crises vont et viennent, mais elle les gère avec des médicaments. Elle n’est actuellement pas en mesure de conduire une voiture. Curieusement, dit-elle, le COVID-19 a rendu cela plus facile.

Soudain, il n’a plus été nécessaire de conduire les enfants aux entraînements, aux jeux et à des récitals. C’était plus facile de ne pas faire les choses. En fait, dit-elle, cela était normal.

Comment fêter ça?

Maintenant que le trophée est arrivé, le plus dur est de savoir quand et comment l’équipe pourra  célébrer sa réussite. Au moment d’écrire ces lignes, les restrictions COVID étaient toujours en place pour les rassemblements de plus de 10 personnes. Kyleigh a donc réfléchi à une autre idée… Inviter les membres de l’équipe à venir prendre des photos individuellement avec le trophée et créer un collage avec toutes les images.

Une autre idée serait d’afficher le trophée dans une vitrine à l’hôtel de ville où son mari, Christian, occupe le bureau du maire.

«C’est un défi – généralement, lorsque vous célébrez des choses, vous rassemblez les gens», dit-elle. Pour le moment, cependant, il est dans un endroit sûr à la maison, loin des «petites filles très curieuses qui aiment mettre leurs mains partout».

Félicitations à Kyleigh et à l’équipe des Brain Stormers pour leurs efforts de collecte de fonds incroyable lors de la Marche des tumeurs cérébrales virtuelle 2020 et pour avoir sensibilisé leur communauté à la maladie. Des plans sont déjà en cours pour 2021 et, bien que Kyleigh ait déclaré qu’elle ne viserait peut-être pas la coupe l’année prochaine, la ville d’Algoma sera définitivement grise à nouveau!