À la fin de l’été, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales a appris l’histoire de Karen et de son projet d’amasser des fonds pour l’organisation au nom de son cousin, Mitch, qui suit actuellement un traitement pour un gliome. Pour ce faire, Karen a décidé de cumuler des kilomètres en faisant du vélo dans la région de Burlington / Oakville en Ontario.

Pour chaque don de 5$ reçu par Karen, elle parcourra un kilomètre à vélo. Son total actuel (au moment de la publication de cet article) s’élève à 536 $, ce qui signifie que Karen devra parcourir 107 kilomètres à bord de son vélo. Son objectif est de 200 kilomètres, soit 1000 $.

Mitch dit qu’il va bien, bien que ses traitements aient été quelque peu affectés par la pandémie de COVID-19, mais il se sent bien et prend le temps de travailler sur des projets créatifs. Il a reçu son diagnostic en août 2019 et maman Colleen a découvert la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales lors de ses recherches en ligne.

Nous avons envoyé à ce trio des questions au sujet du diagnostic, de l’aide qu’ils ont reçu de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et, bien sûr, de la collecte de fonds de Karen. Voici leurs réponses…

MITCH

Comment se déroule ton parcours jusqu’à maintenant? Le COVID a-t-il interrompu le traitement?

Ça va bien. Les médicaments que je prends ont arrêté les crises que j’avais, alors c’est génial. Le COVID-19 a définitivement affecté mes traitements, comme pour tout le monde j’imagine. Le COVID a retardé une IRM ou deux, ainsi que quelques rencontres avec les médecins. Ma dernière IRM avait trois mois de retard et mon rendez-vous pour examiner les résultats a été annulé… Assez pour me rendre parfois anxieux.

Quels signes et symptômes aviez-vous avant votre diagnostic? Quel est votre type de tumeur?

Il n’y a pas beaucoup de signes ou de symptômes auxquels je puisse penser avant mon diagnostic. J’ai eu quelques crises quand j’étais très jeune, mais ils ont appelé cela des crises fébriles. J’ai souvent souffert de maux de tête quand j’étais enfant, mais il est difficile de dire s’il s’agissait de signes précoces ou non. Il y avait quelques sensations étranges que j’ai ressenties dans ma tête, mais le symptôme le plus clair était les crises. J’ai été diagnostiqué peu de temps après la première crise que j’ai eue au travail il y a un peu plus d’un an. Mon type de tumeur est un «gliome», je ne sais pas à ce stade s’il est cancéreux ou non, mais nous sommes encore assez tôt dans le traitement. Je sais qu’un des médecins a dit qu’il ne semble pas que ce soit un cancer qui s’est déplacé d’une autre partie du corps, alors c’est bien!

Quels passe-temps / intérêts vous aident à penser à autre chose et à vous détendre?

J’ai une Xbox, donc cela m’aide à me changer les idées. J’aime jouer à Tony Hawks pro skater, Doom, Risk of rain etc. Je regarde aussi des vidéos de Roosterteeth gameplay, des vidéos YouTube, etc.

Je suis aussi un artiste, donc j’ai quelques toiles sur lesquelles j’ai travaillé ces derniers temps et que j’ai ajouté à mon compte Instagram @ dr.feel.bad. J’espère commencer à vendre des toiles bientôt.

COLLEEN

Qu’est-ce qui vous a le plus aidé en tant que parent d’un enfant atteint d’une tumeur au cerveau?

Faire partie du groupe de soutien de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales sur Facebook m’a été TRÈS utile. Les membres du groupe de soutien Facebook sont très gentils et solidaires, ils comprennent vraiment ce que nous vivons. Leurs conseils lorsque nous rencontrons des obstacles sur notre parcours n’ont pas de prix.

La connaissance est quelque chose de très puissant et cela peut rendre les choses moins effrayantes. L’information disponible sur le site Web de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et dans les manuels de ressources nous ont donc été également très utiles.

À quels services avez-vous eu recours et qui vous ont aidé?

Nous avons commandé les manuels sur les tumeurs cérébrales de la fondation pour nous aider à mieux comprendre le diagnostic. La partie des manuels qui vous aide à faire votre liste de questions pour les rendez-vous chez le médecin a été TRÈS utile.

Quelle a été votre première réaction à la collecte de fonds de Karen?

Nous avons été très touchés par le désir de Karen de faire une collecte de fonds. Karen a grandi avec Mitch et son frère Jake et nous passions beaucoup de temps en famille. Nous aimons Karen et nous savons que c’est sa façon de montrer son amour et son soutien. Nous savons qu’un de ses camarades de classe a succombé à sa maladie au moment même où Mitch a reçu son diagnostic. Cela a eu un impact considérable sur Karen et ses camarades de classe, elle ressentait également notre stress et anxiété face au diagnostic de Mitch.

Et enfin, mais non la moindre, la cycliste elle-même …

KAREN

Quand avez-vous eu l’idée de faire une collecte de fonds?

Après avoir décidé que je voulais faire une collecte de fonds pour soutenir à la fois Mitchell et la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, j’ai su que je devais faire quelque chose personnellement plutôt que de simplement recueillir des fonds. J’ai fait beaucoup de vélo tout au cours de l’été et j’ai pensé qu’un défi sportif serait un excellent moyen, non seulement de recueillir de l’argent, mais aussi de montrer mon dévouement personnel à la cause en m’engageant à parcourir 1 km pour chaque 5 $ amassé.

Avez-vous un itinéraire en tête lorsque vous atteindrez votre objectif? (200 km est un GRAND trajet!)

Mon plan est de faire plusieurs parcours tout au long du mois de septembre dans la région de Burlington / Oakville pour atteindre mon objectif. Je vais garder l’historique de tous mes parcours et les ajouter à mon total!

Qu’est-ce qui vous a inspiré à faire cette collecte de fonds pour Mitch?

Une semaine après le diagnostic de Mitchell, un de mes camarades de classe à l’université est décédé d’une tumeur au cerveau. Bien qu’il s’agisse d’une classification différente de tumeur cérébrale, je venais de voir comment cette maladie pouvait affecter une personne jeune et en bonne santé, ses amis et sa famille.

Après le diagnostic de Mitchell, il y a eu beaucoup de questionnements et de temps passé à tenter de comprendre ce à quoi nous devrions nous attendre. Je voulais aider et montrer mon soutien depuis un certain temps, mais je ne savais pas comment le faire.

À l’approche d’un an depuis le diagnostic de Mitch, je voulais essayer de recueillir des fonds pour la Fondation des tumeurs cérébrales qui a été une ressource inestimable pour Mitch et sa famille. Mitch est une personne généreuse et déterminée. Je voulais lui montrer mon soutien de plus d’une façon, car je sais qu’il ferait de même pour moi.

Sa tumeur au cerveau est inopérable, mais pas incurable. Mitch, comme tous les autres guerriers, mérite une chance de se battre et je crois qu’avec suffisamment de recherche et de financement, nous pouvons trouver un remède aux tumeurs cérébrales.

Vous pouvez faire un don à la collecte de fonds de Karen (et ajouter quelques kilomètres à son voyage) ici.