Théâtrale, espiègle et forte, voilà comment décrire cette jeune fille de six ans pleine de vie. « Les gens sont toujours heureux de la voir, et elle se fait beaucoup d’amis. Bailey illumine la pièce », se réjouit Sharna Collier.

Sharna est propriétaire d’un salon de coiffure à domicile à Paris, dans le comté de Brant, en Ontario. Elle vit avec son mari, Brad, ainsi que leur fille, Bailey, et leur fils, Parker.

« Notre histoire est un peu différente. Bailey et son frère sont adoptés. Brad et moi avons toujours pensé que nous étions faits pour les accueillir afin que nous puissions former une famille. Nous nous sentons très privilégiés et chanceux de pouvoir nous occuper d’elle. Elle a une forte personnalité qui lui permet de traverser cette épreuve, et c’est une battante face à ce qu’elle doit vivre chaque jour », dit-elle fièrement.

Lorsque Bailey n’avait que 14 mois, ses parents Sharna et Brad ont remarqué quelque chose d’anormal chez elle. Ses yeux commençaient à loucher.

« Au début, c’était extrêmement inquiétant. Le médecin de famille a essayé de nous rassurer en nous disant que c’était relativement normal et que cela allait s’atténuer. Nous ne savions pas qu’elle était atteinte d’une tumeur cérébrale, mais je savais que quelque chose n’allait pas », se souvient Sharna.

Les capacités motrices de Bailey ont progressivement commencé à décliner. Elle perdait sa capacité à marcher et à garder l’équilibre, ce qui la faisait tomber fréquemment. Sa qualité de vie était précaire et menacée.

En septembre 2017, elle a été transportée d’urgence à l’hôpital pour enfants McMaster après s’être cogné la tête sur un dispositif d’arrosage dans une aire de jeux. On lui a fait passer une IRM et on a diagnostiqué un astrocytome pilocytique de grade 1, situé sur son cervelet. Elle n’avait que 19 mois lorsque son parcours lié à la tumeur cérébrale a commencé.

Sharna dit qu’elle et sa famille ont vécu toutes les émotions possibles et imaginables en un seul battement de cœur. « Elle était si jeune, mais en même temps, nous devions être forts pour elle et surmonter cette épreuve. Cela nous a permis de nous unir pour former une famille capable d’aimer, de se soutenir et de donner de l’espoir », déclare-t-elle fièrement.

Cinq jours plus tard, Bailey a été opérée, mais la tumeur n’a pas pu être complètement retirée en raison de la proximité d’une veine. Bien qu’elle soit retournée à la garderie deux semaines plus tard, Bailey ne pouvait pas faire d’activité physique pendant six semaines. Son état a dû être surveillé de près, et elle a subi des IRM tous les trois à six mois.

« À un certain moment, les scans étaient bons. Cela nous a permis d’être très positifs et heureux », dit Sharna. « Vivez une journée à la fois, car vous ne savez jamais ce que demain vous réserve ».

En mai 2021, l’oncologue a annoncé à la famille de sombres nouvelles. La tumeur, bien que bénigne, se développait lentement. Pour contrôler et maintenir la taille de la tumeur, Bailey a reçu un traitement de chimiothérapie à faible dose pendant un total de 72 semaines.

« Elle peut vivre avec sa tumeur en ce moment, car celle-ci n’affecte rien. Même si la chimio représentait un pas en arrière au début, c’était la bonne chose à faire. Le traitement fonctionne comme il est censé le faire. Nous sommes sur la bonne voie », explique Sharna.

« Elle a eu peur au début quand il a fallu accéder à son cathéter, mais on lui a donné une poupée avec un cathéter et on lui a expliqué la procédure étape par étape ». Sharna et Brad font l’éloge du travailleur social qui accompagne leur fille pendant ses « journées de chimio », apportant son soutien à Bailey et à sa famille et répondant à toutes leurs questions.

« Je pense que c’est une enfant très positive grâce à la façon qu’a l’hôpital de lui faire vivre une expérience formidable. Elle est parfaitement au courant de tout. Tous les mercredis, elle dit « hé, c’est le jour de la chimio » ou « je dois aller passer une IRM ». Après environ six semaines de traitement, Bailey et moi étions tous deux complètement détendues et transformées. Nous savions que nous allions nous en sortir, et nous avons travaillé en équipe. Tout cela grâce au travailleur social pour enfants et adolescents ! » s’exclame Sharna.

Sharna et sa famille sont reconnaissants envers l’hôpital pour enfants McMaster de les avoir mis en relation avec la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Depuis 2018, l’équipe Bailey participe à la Marche des tumeurs cérébrales de Kitchener-Waterloo, et a recueilli plus de 1500 $ en 2021.

Avec Bailey comme capitaine, l’équipe participera à la marche de Kitchener-Waterloo à Paris, avec leurs amis et leur famille en 2022. « En mai, nous portons du gris ! La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales est une excellente organisation qui offre des ressources aux survivants, aux proches et à la famille, mais surtout, qui donne de l’espoir ! » préconise Sharna.

Cette année, Bailey aura sept ans. Elle aime ses Barbies, chanter et danser, et fait preuve d’une imagination débordante. Sa famille suit ses réussites avec fierté. Chaque étape que Bailey franchit la rapproche un peu plus de sa future indépendance.

« Elle a récemment participé à un spectacle de danse. Compte tenu de la façon dont sa tumeur cérébrale peut affecter son équilibre et sa souplesse, j’étais une maman très fière de voir comment elle a bien réussi. C’est une vraie vedette de rock », sourit Sharna, qui a également baigné dans la danse depuis son enfance.

« Je souhaite que Bailey soit heureuse et puisse faire ce qu’elle veut tout au long de son parcours, qu’elle continue à rêver, qu’elle ait une bonne qualité de vie et qu’elle décroche la lune », exprime affectueusement sa mère.

La pandémie a créé des obstacles, tels que le manque de soutien en personne par les membres de la famille et les amis. La gratitude, la positivité et les encouragements indéfectibles de la famille Collier envers les patients, les survivants et leurs familles donnent de l’espoir.

Sharna aspire à soutenir d’autres parents et aidants dont les enfants vivent une expérience semblable à celle de Bailey et à leur donner l’espace nécessaire pour raconter leur histoire.

« L’espoir signifie tellement de choses pour nous », déclare Sharna. « Nous espérons un remède pour mettre fin aux tumeurs cérébrales, avoir du soutien continu et sensibiliser le public aux survivants des tumeurs cérébrales et à leurs familles. »

Au nom de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et de la communauté des personnes touchées par une tumeur cérébrale:

Merci à Sharna et Brad Collier, et à l’équipe Bailey !