« Il était plus grand que nature ; par sa stature, sa personnalité et son impact sur les autres, et il manque profondément à sa famille, ses collègues et ses amis », se souvient affectueusement Sarah Orsini en évoquant son mari, Chris Moore.

Il encourageait et inspirait les autres à prendre part à ses passions. Chris se sentait vraiment bien à l’extérieur et était toujours prêt à tenter de nouvelles aventures. Il repoussait ses limites en allant camper, en faisant du portage, en pratiquant le vélo ou en jouant à l’ultimate frisbee.

En janvier 2017, après avoir souffert de maux de tête de plus en plus intenses, il a reçu un diagnostic de glioblastome, un cancer du cerveau en phase terminale. On lui a annoncé qu’il lui restait entre neuf et quatorze mois à vivre.

« Tout le monde a été profondément bouleversé par l’annonce du diagnostic, qui est arrivé très soudainement. Pour quelqu’un qui vivait de façon si saine et qui était si en forme et si fort, cela n’avait aucun sens. C’était drastique et dévastateur », se souvient-elle.

Ce parcours, vécu en famille, allait durer 27 mois, et pendant cette période, ils n’ont pas mis l’accent sur ce qui allait se passer. Ils vivaient plutôt pleinement chaque moment et créaient sans cesse des souvenirs impérissables avec leurs trois jeunes garçons, Nathan, Jeremy et Trevor.

« Ce n’est pas un parcours que quiconque choisirait d’entreprendre, mais comme nous y étions, je pense que nous avons réussi à y faire face et à y cheminer au meilleur de nos capacités », exprime Sarah.

Chris a subi au total trois opérations au cerveau et, chaque fois, une partie de celui-ci, qui était touché par la maladie, a été retirée.

« Nous avons eu beaucoup de chance, car après les deux premières opérations, il s’est rétabli très rapidement. Il pouvait faire tout ce qu’il faisait auparavant, avec peu ou pas d’effets secondaires », explique Sarah.

Toutefois, à l’automne suivant sa troisième opération, il a subi un accident vasculaire cérébral mineur qui a gravement affaibli son côté gauche.

« D’abord incapable de marcher, il a ensuite pu utiliser un déambulateur, puis une canne. Il a travaillé fort pour retrouver sa mobilité, et cela s’est grandement amélioré en quelques mois. Les enfants l’ont même aidé avec ses exercices de physio », se souvient Sarah.

La famille a toujours rêvé de faire du camping d’hiver. En décembre de cette année-là, des amis de la famille avaient loué un refuge dans la belle ville de Gatineau, au Québec, et leur ont demandé s’ils voulaient se joindre à eux pour la fin de semaine. Le hic, c’est qu’il fallait y aller à ski ou à pied avec tout le matériel. À ce moment-là, Chris pouvait à peine marcher dans le centre commercial avec sa canne – et encore moins parcourir trois kilomètres dans la neige, jusqu’à un refuge, par -20 degrés.

« Chris était déterminé à vivre cette expérience en famille, alors j’ai emballé notre équipement dans quatre sacs à dos. Les enfants ont skié avec nos amis munis de leurs sacs à dos, et Chris se déplaçait en traînant lentement les pieds avec sa canne. Dans les légères descentes, je le tirais sur une petite luge en plastique tout en portant mon sac à dos. Nous devions avoir l’air hilarant, car il était bien trop grand pour le traîneau ! Cela a pris beaucoup de temps, mais nous sommes finalement arrivés au refuge, et nous avons vécu une expérience familiale extraordinaire », partage Sarah.

« Avec le recul, je ne sais absolument pas comment nous avons réussi. À un moment donné, Chris est tombé dans la neige profonde et j’ai lutté pour le remonter. Je ne sais comment, mais tout s’est arrangé et nous avons beaucoup ri en cours de route », dit-elle en riant.

Puis, en hiver, ils ont reçu la nouvelle qu’ils redoutaient. Il n’y avait plus rien à faire ; la tumeur de Chris se développait, et il ne lui restait que quelques mois à vivre. À ce moment-là, la mobilité de Chris a recommencé à décliner. Il s’est remis à utiliser un déambulateur, puis un fauteuil roulant.

« Dire aux trois garçons que leur père allait bientôt mourir a été de loin la chose la plus difficile que j’aie jamais eu à faire. J’avais mal au ventre et j’arrivais à peine à prononcer les mots. Chris et moi leur avons dit ensemble. C’était déchirant. »

Au cours de ces derniers mois, Sarah a appris à être la personne de soutien de Chris, alors que son état de santé ne cessait de décliner.

« Vers la fin, lorsqu’il ne pouvait plus se déplacer par lui-même, j’ai dû apprendre à changer le lit avec lui dessus », se souvient Sarah.

À cette époque, elle s’occupait également des enfants, du chien de la famille et de sa carrière. Sarah a consacré d’innombrables heures à veiller au confort et à la dignité de Chris.

« Je crois que le fait d’adopter une attitude positive et la force de l’esprit humain nous permettent de nous en sortir, même face à d’énormes obstacles. Cela a été un honneur absolu de prendre soin de lui à la fin de sa vie et je n’aurais pas voulu qu’il en soit autrement. Je me sens tellement privilégiée d’avoir pu lui permettre de rester confortablement à la maison jusqu’à son dernier souffle », déclare Sarah.

« Nous avons vécu tellement de belles expériences et tissé de nombreux liens positifs avec les gens. Chaque jour, pendant ces derniers mois, il y avait un flux constant de visiteurs dans notre maison ; des collègues aux amis en passant par la famille, Chris n’était jamais seul », raconte Sarah.

Lors du premier rendez-vous de Chris en oncologie, son médecin lui a donné, ainsi qu’à Sarah, de nombreuses ressources. Il a été le premier à entendre parler de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et à entrer en contact avec elle.

« Bien sûr, nous nous sommes lancés et nous avons tout essayé. C’est le genre de personne qu’était Chris. Il a exploré toutes les ressources et a tiré le meilleur parti de chacune d’entre elles », explique Sarah.

Ses parents ont également bénéficié des services de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, en particulier des réunions mensuelles du groupe de soutien.

« Ils ont vraiment apprécié cela. C’était une façon très importante pour eux de se sentir connectés à d’autres personnes vivant la même situation difficile. Avant que Chris ne subisse sa troisième opération, il s’était porté bénévole pour être l’animateur du groupe, mais malheureusement, il n’a pas pu, en raison de son accident vasculaire cérébral. Il était justement sur le point de participer à une formation », explique Sarah.

Cela n’a pas empêché Chris de s’impliquer pleinement et de se lier aux membres du groupe. Tout au long de cette épreuve qui a duré deux ans, il a su rester fort et positif.

« Chris était un farceur, une personne qui aimait s’amuser au bureau et qui s’entendait avec tout le monde. Il y avait un groupe de femmes appelé les « Young Hot Ladies », qui faisaient toutes sortes de choses ensemble. Il a toujours aimé l’acronyme « YHL » parce qu’il se basait sur un groupe de personnes amusantes. Quand il a découvert la Marche des tumeurs cérébrales d’Ottawa, il a nommé son équipe Yippee Happy Liveliness, en utilisant ces lettres », dit Sarah avec un sourire.

Depuis 2017, l’équipe Yippee Happy Liveliness participe à la Marche annuelle des tumeurs cérébrales d’Ottawa. Chaque année depuis lors, leur équipe se situe dans le peloton de tête au Canada en matière de fonds collectés. Cet événement donne à Sarah et à sa famille l’occasion de perpétuer l’héritage de Chris en manifestant leur soutien à la cause.

Ils ont créé des t-shirts d’équipe et ont tissé des liens avec ses collègues et les participants du groupe de soutien, en les rencontrant lors d’événements.

« Notre famille continue de vivre selon les mêmes valeurs : être positif et faire le bien dans le monde. C’est ce que nous avons inscrit sur nos t-shirts. La marche continue d’être un excellent moyen pour toutes les personnes liées à Chris de se réunir et de se soutenir mutuellement. Ce sont des événements tellement riches en émotions positives et en soutien. C’est une grande cause avec des gens formidables qui la dirigent », exprime-t-elle fièrement.

« C’est la façon dont vous vivez votre vie qui est la plus importante ! »

Elle est reconnaissante envers son vaste réseau de soutien composé d’amis et de membres de sa famille.

« Même s’ils savaient qu’ils ne pouvaient pas remédier à la situation donnée, ils ont tous sauté sur l’occasion et étaient heureux de participer à quelque chose qui était positif », se souvient-elle, décrivant ce parcours comme une expérience puissante.

« Lorsque vous assistez à la fin de la vie de quelqu’un qui est très en forme, il n’y a pas grand-chose qui puisse vous ébranler ou vous perturber après cela. Vous comprenez alors ce qui est important. »

Le parcours de Chris Moore, atteint d’un cancer du cerveau, s’est terminé le 25 avril 2019. Il est décédé chez lui, entouré de sa famille et de ses amis.

« Il essayait de dresser notre chien Benson pour qu’il devienne un chien de thérapie par la lecture, un mois avant son décès. Jusqu’à la fin, il a cherché à apporter sa contribution au monde », dit Sarah.

Aujourd’hui, Sarah travaille comme consultante en gestion du changement pour le gouvernement fédéral. Elle continue à partager l’amour de Chris pour le plein air et la nature, et c’est là qu’elle est le plus en paix.

Sarah est toujours liée à la communauté de son église, aime lire des textes spirituels, écoute les entrevues d’Oprah et est extrêmement fière de sa famille et de ses enfants.

« J’écoute des conférenciers qui parlent de spiritualité pour être inspirée ; je suis bien plus spirituelle que religieuse. Je laisse tomber le contrôle et je m’abandonne à la vie telle qu’elle s’écoule. Je suis satisfaite de ma profession et de mon travail. Mes enfants sont des personnes tellement extraordinaires et fortes. Ils se sont si bien sortis de tout cela. Je ne pourrais pas être plus fière », rayonne-t-elle.

Elle affirme que la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales a eu un impact majeur et positif sur le parcours de Chris avec la maladie.

« Il existe tellement d’éléments différents, avec la recherche et le soutien. Honorer les récits des gens est très important. Il s’agit de leur donner une chance de voir comment différentes personnes ont traversé des moments difficiles », explique-t-elle.

Pour Sarah, l’espoir signifie ne pas vivre dans la peur ou s’inquiéter.

« C’est savoir que de bonnes choses vont arriver, même si elles ne sont pas là maintenant – et de laisser aller. Le destin n’est pas une question de chance, c’est une question de choix. »

Sarah et l’équipe Yippee Happy Liveliness marchent avec un objectif commun : mettre fin aux tumeurs cérébrales et faire progresser de manière importante la recherche et l’éducation.

Elle encourage les autres à raconter leur histoire. Elle apprécie également la façon dont les participants à la Marche des tumeurs cérébrales 2022 ont honoré la mémoire de Chris.

« C’est l’occasion de se rassembler dans l’ensemble du Canada, de célébrer et de se souvenir des héros de nos vies. Vous pouvez faire en sorte que les personnes touchées par une tumeur cérébrale puissent vivre plus longtemps, mieux et avec espoir », exprime Sarah.

Au nom de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et de la communauté des personnes touchées par une tumeur cérébrale,

Merci, Sarah Orsini, et l’équipe Yippee Happy Liveliness !