Le lien entre Traci Chambers et la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales remonte à 2017, peu de temps après qu’elle eut reçu un diagnostic de neurinome de l’acoustique (schwannome vestibulaire) non malin.

Traci souffrait d’une perte progressive de l’audition et de vertiges, mais son médecin pensait que cela était dû à la présence de liquide dans son oreille. L’ergothérapeute qu’elle consultait pour se rétablir à la suite d’un accident de voiture lui a alors suggéré de consulter un oto-rhino-laryngologiste (ORL).

L’ORL a d’abord pensé que Traci souffrait de la maladie de Ménière, un trouble de l’équilibre causé par une anomalie de l’oreille interne. Il lui a fait passer une IRM par mesure de précaution et c’est à ce moment-là que sa tumeur a été découverte.

« Il m’a dit : “Si vous devez avoir une tumeur cérébrale, c’est la moins grave, alors vous ne devez pas trop vous en faire” », se souvient Traci. « Je me suis sentie un peu perplexe et déroutée, car j’ai eu l’impression que l’on minimisait ou que l’on dédramatisait la situation. »

Un moment décisif

Traci, qui travaille dans le domaine de la santé publique, passait devant les bureaux de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales (FCTC) à London, en Ontario, lors de ses déplacements quotidiens. Un jour, elle a décidé de s’y arrêter.

« J’ai dit : “on m’a récemment diagnostiqué un neurinome de l’acoustique, et je ne sais pas si je suis au bon endroit” », partage-t-elle. « Le membre du personnel à qui j’ai parlé m’a répondu : “Bien sûr que oui.” Ils m’ont donné une tonne d’informations et étaient tout simplement prêts à m’écouter. »

« C’était la première fois au cours de mon parcours que je me sentais vraiment écoutée, accueillie et validée. »

Son médecin lui avait suggéré une approche attentiste, qui consiste à surveiller l’évolution de la situation plutôt que de prendre des mesures immédiates , ce avec quoi Traci n’était pas tout à fait à l’aise. Grâce au soutien du personnel de la FCTC, Traci dit avoir appris à défendre ses droits. C’est alors qu’elle est entrée en contact avec un neurochirurgien de l’Hôpital Toronto Western, qui lui a recommandé la radiochirurgie par gamma knife (qui est une forme de radiation et non pas de chirurgie).

Des traitements à la gestion des symptômes

Son neurochirurgien, le Dr Fred Gentili, a écouté les inquiétudes de Traci et a été franc avec elle sur les effets de la radiation, qui, selon lui, n’atténuerait pas ses symptômes. Comprenant que cela pouvait ralentir la croissance de la tumeur, Traci a décidé d’aller de l’avant.

Traci précise que sa convalescence a duré deux semaines, mais que le jour qui a suivi les traitements de radiation a été le plus pénible. Elle s’est sentie fatiguée et nauséeuse, et a ressenti un engourdissement au niveau de la tête à l’endroit où l’anesthésie locale avait été appliquée.

Comme l’avait prévu le Dr Gentili, Traci vit toujours avec ses symptômes, sept ans plus tard. Elle porte des appareils auditifs pour compenser sa perte d’audition et souffre parfois de vertiges. Sa tumeur a presque la même taille qu’avant les traitements de radiation, si ce n’est quelques millimètres de moins, mais le fait qu’elle ne se développe pas est un point positif.

« Même s’il s’agit d’une tumeur cérébrale non maligne, elle a toujours un impact sur ma vie », explique Traci.

Améliorer la situation

Reconnaissante du soutien qu’elle a reçu tout au long de son cheminement, Traci a voulu rendre la pareille en aidant d’autres personnes qui traversaient leur propre parcours. Elle s’est impliquée bénévolement dans l’animation du groupe de soutien de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales de Kitchener-Waterloo, puis a coordonné la Marche des tumeurs cérébrales dans sa région.

En outre, elle a utilisé ses talents d’artisane pour créer des bracelets gris faits à la main, dont les fonds ont été versés à la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Entre sa campagne de bracelets et sa collecte de fonds pour la Marche, Traci et son partenaire ont récolté plus de 5 000 dollars.

Le legs de Traci en matière de don de soi continue de faire des vagues autour d’elle, qu’il s’agisse des membres du groupe de soutien qu’elle a touchés ou des personnes qui ont vu dans ses bracelets un symbole d’espoir.

« Quand je repense au moment où j’ai reçu mon diagnostic, je me sentais tellement seule », dit Traci, « alors lorsque je me suis sentie soutenue par la Fondation et par les autres personnes touchées par une tumeur cérébrale, j’ai eu envie de rendre la pareille, une fois que j’ai eu franchie cette étape difficile de mon parcours ».

Traci a également parlé de son expérience en tant que personne atteinte d’une tumeur cérébrale et des traitements qu’elle a subis lors de divers événements, et a même fait une apparition dans une publicité pour un autre sympathisant de la communauté des tumeurs cérébrales, Bruce Power.

« L’équipe de tournage est venue chez moi et nous avons passé la journée à filmer une vidéo, ce qui était plutôt cool », dit-elle, « mais je ne pense pas avoir dormi la nuit précédente! »

Quant à l’avenir de Traci, elle a des projets plein la tête.

« Il y a toujours quelque chose à espérer », dit-elle. « Je vais continuer à regarder vers l’avenir et à prendre soin de moi. »

Elle encourage les autres personnes confrontées à un diagnostic de cancer du cerveau à chercher du soutien et à savoir qu’elles ne sont pas obligées de faire face à la situation seules.

« Je ne saurais trop souligner le soutien que la Fondation apporte aux gens à tous les niveaux, qu’il s’agisse d’un soutien organisationnel ou d’un soutien personnel, sous la forme de discussions en tête-à-tête avec le personnel ou les bénévoles », déclare Traci. « Ils se surpassent – c’est ce que j’ai constaté. Le fait de recevoir un diagnostic peut être une expérience qui mène à l’isolement, jusqu’à ce que vous entriez en contact avec les bonnes personnes – et ce sont vraiment les bonnes personnes. »

De la part de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales :

Nous tenons à remercier Traci pour ses bons mots et son soutien indéfectible! Ce sont des bénévoles et des défenseurs des droits comme Traci qui ont une incidence profonde sur la vie des personnes touchées par une tumeur cérébrale.

Consultez les pages Impliquez-vous et Façons de donner sur notre site Web pour savoir comment vous pouvez soutenir la communauté des personnes touchées par les tumeurs cérébrales et laisser un legs de générosité.