Ce n’est pas seulement le soleil qui entre par les fenêtres derrière Mallory Chamberlain qui lui donne un air radieux. Assise dans ce qu’elle appelle « la cabane », sa maison sur la plage de Port Stanley, en Ontario, Mallory (ou Mal, comme l’appellent ses proches) sourit en parlant de sa chance.

Depuis qu’elle a reçu le diagnostic d’une tumeur astrocytome anaplasique de grade 3 au début de 2023, Mal est en congé de son emploi d’enseignante à l’école secondaire Sir Wilfrid Laurier, à London, en Ontario. Son fiancé, Nick, est pompier et ses parents retraités, Doug et Lori, vivent à seulement un kilomètre de chez elle. Elle dispose donc d’un solide réseau de soutien à proximité.

« C’est un parcours en constante évolution », déclare Mal. « Mais j’ai l’impression que c’est ce qui devait arriver et que je vais le vaincre. »

Découvrir la cause de sa douleur

Mal, aujourd’hui âgé de 28 ans, a commencé à souffrir de maux de tête à l’école primaire. Les médecins les qualifiaient de migraines chroniques, un phénomène courant dans la famille de Mal. À l’université, la douleur est devenue constante, avec une intensité que Mal qualifie de « variable ».

Elle était inscrite à l’université de Guelph où, ironiquement, elle étudiait le cerveau.

« Je suis devenue très curieuse de savoir ce qui se passait dans ma tête », explique Mal.

Elle a rencontré un neurologue qui, une fois de plus, lui a dit qu’elle souffrait simplement de migraines.

J’ai l’impression que le problème n’a pas été pris en compte parce qu’on m’a dit : «Ta famille a des maux de tête», et je n’ai jamais été capable de bien défendre mes droits en ce qui concerne ma santé », explique Mal. « J’ai toujours pensé que j’allais bien. »

Mal a essayé une panoplie de médicaments et même le Botox pour soulager la douleur. Avec le recul, elle aurait aimé avoir pu passer une IRM lorsqu’elle était à l’université.

Elle a continué à vivre avec cette douleur lorsqu’elle a débuté sa carrière d’enseignante. Elle se souvient d’avoir organisé un tournoi de volley-ball pour jeunes filles dans son école et, moins de 48 heures plus tard, d’avoir eu sa première crise d’épilepsie.

À la suite d’une visite aux urgences et après avoir passé un scan, Mal a appris qu’elle était atteinte d’une tumeur cérébrale. À l’origine, le diagnostic qu’on lui a posé était celui d’un oligodendrogliome de grade 2, puis après son intervention chirurgicale, le diagnostic a été réévalué en tant qu’astrocytome anaplasique de grade 3. En raison de la localisation de la tumeur, seulement 15 % de cette dernière ont pu être retirés.

« La première question que m’a posée mon oncologue était de savoir si je voulais connaître mon pronostic », raconte Mal. « J’ai immédiatement répondu «non». »

« Je savais que si je voulais vaincre cette maladie, je devais me concentrer sur le fait de la surmonter et non sur le fait que mon espérance de vie puisse en être affectée »

Se battre pour retrouver sa santé

Depuis, Mal et ses proches sont déterminés à ce qu’elle vainque sa tumeur. Alors que Mal a subi plusieurs cycles de chimiothérapie, elle a choisi de faire une pause en se tournant vers des approches intégratives et métaboliques du cancer.

« C’est un processus en constante évolution, plein de rebondissements, mais j’ai appris qu’il y a tellement de choses à savoir au-delà des soins traditionnels », déclare Mal. « Se contenter de suivre le traitement conventionnel contre le cancer, c’est comme penser que Netflix est la seule source d’émissions de télévision ou de films qui existe. »

En plus de prendre des suppléments et de suivre les traitements prescrits par des médecins spécialisés en cancérologie intégrative, Mal se rend à Toronto deux fois par semaine pour suivre un traitement au dichloroacétate (DCA) et recevoir de l’ozonothérapie. Le DCA, un médicament utilisé de manière hors indication, est administré par voie intraveineuse, tandis que son sang est soumis à un cycle avec de l’ozone gazeux. L’ensemble du processus nécessite quatre perfusions intraveineuses et dure environ quatre heures.

Elle prend aussi des microdoses de cannabis sur ordonnance pour gérer les symptômes, le cancer et les crises d’épilepsie, en plus de suivre un régime cétogène, ce qui, selon elle, l’aide également.

« Je rentre à la maison et Nick me dit : «Je viens de préparer ces muffins keto», ou «Il y a de la soupe pour toi dans le frigo», ou encore «Je viens d’aller chercher ces aliments frais à la ferme” », raconte Mal. « Il fait tout. Et pourtant, il n’est pas stressé de le faire. C’est une personne très calme, ce qui m’équilibre, car j’ai l’impression d’être très tendue ».

Un solide réseau de soutien

Mal et Nick se complètent à bien des égards, notamment en ce qui concerne leur santé.

« Nick fait de l’exercice de manière plus régulière que n’importe quelle personne que j’ai rencontrée », dit Mal. « Même quand il n’en a pas envie, il enfile ses espadrilles et se dirige vers la porte. »

Ils ont tous deux arrêté de consommer de l’alcool pour des raisons de santé, à l’exception d’un verre lors de grandes occasions.

« Je suis très reconnaissante envers mon fiancé de m’avoir soutenue de toutes les façons possibles et de m’avoir aidée à faire face à cette maladie sous tous ses aspects », confie Mal.

Au point qu’il a choisi de demander Mal en mariage lors d’un événement qui revêt une signification particulière pour elle : la Marche des tumeurs cérébrales 2023 à London, en Ontario.

C’est huit mois après qu’elle ait reçu son diagnostic que Mal est montée sur scène, racontant son parcours face à une tumeur cérébrale. Après son discours, Nick s’est agenouillé et lui a demandé de l’épouser.

« C’est drôle parce que ni l’un ni l’autre n’aimons attirer l’attention », dit Mal, « et si cet événement n’avait pas eu lieu, nous n’aurions jamais fait quelque chose d’aussi grand que cela. Mais après coup, j’ai senti que c’était parfait. Et le fait que les personnes qui comptent le plus pour moi étaient là à regarder a fait de cette expérience un moment inoubliable ».

Parmi ces spectateurs figuraient les amis les plus proches de Mal, qui ont constitué une équipe, Mal Chamberlain’s #1 Fans, en son honneur. Ensemble, ils ont recueilli la somme impressionnante de 46 250 dollars et ont remporté le Trophée de l’espoir d’équipe 2023.

« Ils ont constitué cette équipe sans m’en parler », dit Mal, « et je n’avais aucune idée de ce qui allait se passer. Je remercie sincèrement toutes les personnes qui ont fait un don ou qui ont participé à la Marche. Je repense souvent à la mer de gens habillés en jaune, qui m’encourageaient lors de la Marche, et ce souvenir me fait toujours sourire. »

Les parents de Mal se sont aussi ralliés à elle, sa mère se plongeant dans la recherche et son père gérant l’aspect financier. La famille a traversé de nombreuses épreuves, d’abord avec la perte soudaine du frère de Mal, Denver, suivie de l’annonce de la tumeur cérébrale de Mal.

« Ils consacrent toute leur énergie à m’aider à surmonter cette épreuve », explique Mal.

Tout est une question de perspective

Depuis la perte de son frère, Mal dit qu’elle a trouvé une nouvelle façon de voir les choses à travers son chagrin.

« Cette perte difficile continue de me rappeler que la vie est trop courte et imprévisible pour ne pas trouver la paix dans le chaos, ressentir de la gratitude dans les revers et faire preuve d’authenticité dans ce parcours », dit-elle.

Elle s’en sort en faisant ce qu’elle appelle des « marches en pleine conscience », où elle écoute de la musique, des balados ou des méditations en marchant.

« Trouver la paix dans l’inconnu est un exercice auquel je me consacre en permanence », explique Mal. « C’est difficile de ne pas être constamment en train de penser à la prochaine étape, alors rester dans l’instant présent m’aide à garder les pieds sur terre au milieu de tout ce chaos ».

Elle et Nick ont commencé à faire des casse-têtes ensemble pour se rapprocher et se tenir occupés par des activités qui ne sont pas liées au cancer. Mal aime aussi écrire, bricoler, jouer à des jeux de société avec ses amis et organiser (« Peut-être trop, diraient mes amis et mon fiancé », commente Mal). « Mais c’est parfois difficile d’arrêter de penser au cancer et de se concentrer sur la vie en dehors du diagnostic », dit Mal.

Regarder vers l’avenir

Mal attend avec impatience le jour où son cancer ne sera plus qu’un lointain souvenir et où elle pourra reprendre sa vie active qu’elle aime tant. En tête de liste figurent la course à pied, les sports intra-muros avec ses amis, le ski/snowboard et les batailles de Spikeball sur la plage (« Lorsque la personne atteinte d’un cancer gagne, bien sûr! » plaisante-t-elle).

« J’adore me dépenser physiquement et être dehors », explique Mal, une fan de sport qui a grandi en faisant de la gymnastique et du cheerleading. L’un de ses meilleurs souvenirs est sa formation à l’école des arts du cirque de Toronto pendant ses études universitaires.

« J’ai eu beaucoup de plaisir à me dépasser et à essayer quelque chose de différent », dit Mal.

En plus de se mettre au défi physiquement, Mal est impatiente de franchir une nouvelle étape dans sa vie.

« J’ai hâte de recommencer à enseigner, de me marier et de fonder une famille avec mon incroyable partenaire », dit-elle. « De plus, et je ne sais pas comment, je vais tirer parti de mon expérience face au cancer pour aider d’autres personnes à lutter contre cette maladie ».

Vivre avec espoir

Pour Mal, qui a rencontré son fiancé alors qu’elle plantait des arbres dans le nord de l’Ontario, il est important de donner au suivant. Avant d’enseigner dans son école actuelle, elle a travaillé comme planteuse d’arbres pour Outland Reforestation, plantant plus d’un demi-million d’arbres à travers l’Ontario, le Québec et l’Alberta.

Elle a également participé au programme Outland Youth Employment Program (OYEP), qui offre des possibilités d’éducation, de formation et de travail en milieu rural aux jeunes autochtones en âge de fréquenter le secondaire. Mal a participé à la préparation pendant la saison morte et a travaillé en tant que superviseure de camp et enseignante pendant les camps d’été de six semaines.

Elle se consacre désormais au soutien de la communauté des personnes touchées par les tumeurs cérébrales, ayant elle-même trouvé du soutien auprès de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales.

« La Fondation m’a aidé à entrer en contact avec d’autres personnes qui luttent contre le cancer, en m’encourageant, en me donnant le sentiment d’appartenir à une communauté et en me permettant d’apprendre du parcours d’autres personnes », explique Mal. « Et surtout, la Fondation a offert de l’espoir à tant de patients atteints du cancer à travers le pays, et «vivre sans espoir, c’est cesser de vivre.» »

Cette citation du romancier Fiodor Dostoïevski est l’une de celles qui tiennent le plus à cœur à Mal, bien qu’elle ait ses propres sages conseils à donner à ceux qui traversent des situations difficiles : « Chères personnes atteintes du cancer, nos capacités sont plus fortes que notre handicap », dit-elle. Nous avons la situation en main. L’eau est agitée, mais ensemble, nous allons surfer sur les vagues. »

C’est ce qu’elle fait, avec la communauté qu’elle a trouvée tout au long de son parcours. Son compte Instagram lui sert de plateforme pour partager les hauts, les bas et tout ce qui se situe entre les deux, tout en la mettant en relation avec d’autres personnes qui traversent des épreuves similaires. Même si ce n’est qu’un simple aperçu de sa vie, il montre à quel point Mal a su faire face à tout ce que la vie lui a réservé.

« Face à l’adversité, ce diagnostic m’a appris à me demander : «Qu’est-ce que je suis censé apprendre ici?» plutôt que de me concentrer sur les difficultés ou les choses que je ne peux pas contrôler », dit-elle.

An inspired life

Ses dictons préférés reflètent son état d’esprit.

« Je cite souvent les mots percutants d’Eckhart Tolle : «Je préférerais être ici maintenant» ou «Se sentir à l’aise dans le fait de ne pas savoir» », explique Mal.

« Vivre avec le cancer est comme un point d’interrogation qui ne disparaît jamais, et cancer ou pas, nous n’aurons jamais toutes les réponses dans la vie – alors, c’est une bonne chose que nous ne soyons pas en train de passer un examen! »

Peut-être même avant d’en comprendre le sens, la chanson « 100 Years » de Five for Fighting avait attiré son attention. Elle se souvient d’avoir couru partout dans son chalet lorsqu’elle était enfant et d’avoir écouté cette chanson, qui souligne l’importance de profiter de chaque instant pour ce qu’il est – quelque chose qui résonne en elle encore plus aujourd’hui.

« Le temps est un cadeau, et le cancer me le rappelle très bien », déclare Mal. « Trouver la paix dans l’inconnu est un exercice auquel je me consacre en permanence. » En tant que personne atteinte d’un cancer, il est facile de se sentir victime, mais je continue à me rappeler que même si je ne peux pas toujours choisir ce à quoi je fais face, je peux choisir ma manière de réagir. »

Suivez le parcours de Mal sur son compte Instagram, @braincancer.journey.