Écrit par Marlène Dubé, membre du groupe de soutien francophone

« Vous n’êtes pas seul ». Une phrase qui change une vie.

Ce matin, je me lève sans vraiment savoir quelle tournure prendra ce témoignage. Qu’importe! Ce qui compte en ce moment, ce n’est pas ce que je pense, mais ce que je ressens! Ce que mon cœur a envie de nommer, d’exprimer et de partager avec vous.

Je me présente, je m’appelle Marlène Dubé; je suis âgée de soixante-cinq ans, femme gaie, célibataire et sans enfant.

Trouver du soutien

J’ai découvert la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et ses ressources en faisant de la recherche sur les méningiomes. Quelle belle découverte! Moi qui me sentais seule à ce moment-là. Lire dans le manuel de référence sur les tumeurs cérébrales non malignes : « vous n’êtes pas seul » m’a fait spontanément sortir d’une solitude qui me rendait inconfortable.

Cela m’a donné le goût d’adhérer à un groupe de soutien qui m’appuie encore même si parfois je suis gênée d’être soutenue par des gens qui vivent des situations pires que la mienne. Mais un jour, une personne qui s’est fait opérer pour un méningiome non malin m’a fait comprendre que ce que je vis et ressens n’est pas bénin. Ayoye! Cette personne venait de légitimer, sans le savoir, ce qui avait besoin de l’être chez moi. Et je me suis dit tout bas que le sens du mot « soutien » dans ce groupe d’appartenance est loin d’être banal et utopique.

Comprendre les conséquences

Il y a quelques années, lorsque j’ai appris que j’avais une tumeur bénigne au lobe frontal, je ne m’attendais pas à cela. Je pensais que c’était le stress qui causait mes maux de tête. Et je n’ai pas vraiment réagi à cette annonce. Je dois dire que le mot bénin ne suscitait pas vraiment de réaction émotionnelle en moi. C’est bénin! Puis un jour, le neurologue qui me suivait pour une discopathie dégénérative multiétagée me dit : « Madame Dubé, ce n’est pas parce que c’est bénin qu’il n’y a pas de conséquences ». « Ah bon! » lui dis-je. Puis, au fil du temps, j’ai compris ce qu’il voulait dire par « conséquences ».
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Lorsque j’ai voulu reprendre mes conférences dans le domaine de la croissance personnelle, mon cerveau ressemblait à un presto : ça bouillait! Incapable de mémoriser ce que je voulais dire à mon auditoire. De retenir mes thèmes et les répéter. Fatigue cérébrale. Des épisodes de perte de mémoire à court terme. Je ne comprenais pas pourquoi!

Moi qui pouvais parler des heures sans notes ni papier, j’avais parfois de la difficulté à trouver les mots. Cérébralement, je n’ai plus la même flexibilité. Je suis devenue plus sensible. J’ai vécu récemment une expérience traumatisante : une paralysie faciale de courte durée. Sans compter les pressions crâniennes. Je suis maintenant vulnérable face aux bruits et à la luminosité. Bref, je ne suis plus la même. Moi qui encourageais les gens à donner de la valeur à leurs rêves et à leurs différences dans la vie, peu importe leur vécu, j’avais perdu les miens et ne savais plus comment utiliser ma différence.

Maintenant, je sais! Reprendre la plume. Ou m’assoir devant un clavier pour sensibiliser les gens aux conséquences des tumeurs cérébrales non malignes.

« Parce que, socialement nous avons tendance à banaliser, rationaliser ou positiver ce qui ne se voit pas ».

Je l’ai fait moi-même. Croire que parce que c’est bénin, ce n’est pas grave, sérieux, si pénible que cela ou dramatique. Conséquences : on manque inconsciemment de compassion envers soi-même et envers les autres.

Ce qui fait le plus de bien à mon cerveau, comme loisir, c’est la nature, la photo, la peinture, la poésie, l’écriture, la marche, l’humour, la méditation, les rencontres zen et enrichissantes.

Je termine en écrivant toute ma gratitude envers la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales.

Il est vrai qu’avec vous, je me sens moins seule! Merci!