L’histoire de Hayden: tout est dans les yeux

Les yeux sont la fenêtre de l’âme, mais dans le cas de Hayden, ils disaient à sa maman que quelque chose n’allait vraiment pas avec son bébé. La maman de Hayden, Candice, est très reconnaissante envers le médecin de l’urgence qui a repéré sa tumeur cérébrale et l’équipe de professionnels de la santé qui a par la suite sauvé sa vue. Candice plaide maintenant pour que chaque parent surveille les yeux de leur enfant.

Hayden n’avait que 10 mois lorsque sa maman a remarqué qu’elle semblait irritable. Hayden ne se relevait plus pour se tenir debout à sa table d’activités, comme elle le faisait auparavant. Elle a donc décidé de la faire examiner par son médecin de famille, qui a confirmé que son poids centile avait légèrement baissé, mais qui n’arrivait pas à trouver la cause. Il a donc décidé de les référer à un pédiatre. Avant que ce rendez-vous n’ait lieu, Hayden était dans le bain quand Candice s’est rendu compte qu’elle n’arrivait plus à contrôler son corps: elle ne donnait pas de coups de pied et n’éclaboussait pas dans l’eau.

Candice décide donc d’emmener sa fille à l’urgence. Le médecin des urgences vérifie les yeux de Hayden et déclare: «Vos préoccupations sont valables. Nous devons effectuer des tests pour exclure une infection ou quelque chose dans la tête. » Une heure et demie plus tard, Hayden subissait une tomodensitométrie et recevait un diagnostic de tumeur au cerveau, probablement un médulloblastome – la forme la plus courante de cancer  cérébral chez l’enfant. Ce n’était que le début de l’histoire…

Deux jours plus tard, Hayden subit une résection totale de la tumeur. Suite à la chirurgie, le neurochirurgien pense qu’il pourrait rester une partie de la tumeur suite à la résection. La pathologie confirme qu’il s’agit effectivement d’un médulloblastome, l’un des sous-types les plus agressifs. Trop jeune pour les radiations, Hayden reçoit trois cycles de chimiothérapie à l’Hôpital McMaster, suivis de 3 cycles de traitements de cellules souches au Toronto Sick Kids Hospital.

Au cours de son traitement chez Sick Kids, il apparaît lors de son dépistage viral qu’elle a un nombre élevé de cytomégalovirus (CMV), un virus courant qui peut infecter n’importe qui, mais qui est particulièrement préoccupant pour toute personne dont le système immunitaire est faible. L’équipe médicale procède dont à des traitements avec des antiviraux. Ils n’expriment aucune préoccupation autre que la surveillance de la fonction hépatique de Hayden.

Hayden quitte l’hôpital suite à son deuxième cycle de traitements et l’équipe médicale décide également d’arrêter les antiviraux à la maison jusqu’à son dernier cycle. Peu de temps après, Candice commence à s’inquiéter de la vision de Hayden. Ses pupilles étaient dilatées et ne répondaient pas à la lumière d’une lampe de poche. Candice décide donc de ramener Hayden aux urgences. L’équipe médicale procéde alors à un scanner pour voir si son cancer est revenu. Une fois cela exclu, Candice demande à ce qu’un ophtalmologiste examine Hayden. Au retour de l’ophtalmologiste, Candice a pu détecter immédiatement qu’il ne s’agissait pas d’une bonne nouvelle. Il semblait abasourdi, inquiet et il a admis qu’il n’avait jamais rien vu de tel auparavant. On lui a rapidement diagnostiqué une rétinite à CMV (CMV retinitis), son état était très grave. L’équipe médicale informe Candice et son mari que les deux rétines sont détachées, et que Hayden sera probablement malvoyante. Malgré le fait que tout ceci a lieu durant le long weekend de la Journée de la famille, une grande équipe de soins de santé est rapidement assemblée et plusieurs tests sont effectués pour faire en sorte que le bon traitement soit prescrit. En quelques jours ou semaines, sa vision s’améliore considérablement.

Hayden s’est depuis complètement rétablie et ses parents ont été informés qu’elle avait très peu de cicatrices et qu’elle n’avait probablement aucun problème de vision. Les IRM de Hayden ne démontrent alors aucune autre preuve de maladie.

Hayden est désormais surveillée de très près par son équipe médicale. Un article a été écrit à son sujet, car l’équipe de soins de santé n’a pu trouver aucune personne ayant subi une greffe autologue diagnostiquée et qui ait par la suite eu une complication de la rétinite à CMV.

Candice, qui est infirmière, est convaincue qu’il y a probablement des points en communs entre l’histoire de sa fillette et celle d’autres enfants. « Parents, faites confiance à votre instinct! Si vous pensez que quelque chose ne va pas avec votre enfant, emmenez-le aux urgences. Allez-y. N’attendez pas. Défendez vos droits. S’il n’y a aucun problème, vous serez tout simplement rassurés. J’ai communiqué avec la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales dans l’espoir qu’ils partageront l’histoire de Hayden, et que cela n’arrive à aucun autre enfant. »

Mise à jour

Mise à jour, janvier 2019. Nous sommes profondément attristés d’apprendre que le voyage de Hayden a pris fin en raison d’une insuffisance respiratoire.

La famille de Hayden a rejoint une Marche des tumeurs cérébrales pour marcher à la mémoire de Hayden en 2019 et a reçu le Trophée de l’espoir en octobre 2019. Le Trophée de l’espoir est décerné annuellement à l’équipe qui recueille le plus de fonds dans le cadre de l’une de nos Marches des tumeurs cérébrales. Nous sommes reconnaissants à la famille de Hayden et ses amis d’avoir recueilli plus de 45 000 $ afin de venir en aide à d’autres familles touchées par une tumeur cérébrale.