À 17 ans, Will Burleigh s’apprête à entamer le prochain chapitre de sa vie. Élève de 12e année à Grimsby, en Ontario, Will se passionne pour le golf et aspire à jouer au niveau postsecondaire, tout en étudiant l’éducation physique ou la kinésiologie.

« Il a toujours été très déterminé », dit Denise Burleigh, la mère de Will. « Même quand il était bébé, il voulait faire les choses par lui-même. Il ne voulait pas monter dans la poussette, il voulait marcher. Il voulait s’asseoir dans la « chaise de grand garçon » et non dans sa chaise haute. »

À l’âge de six ans, Will a remporté un prix de mérite en tant que joueur de soccer junior. Son entraîneur l’a décrit comme un garçon à l’écoute, toujours prêt à donner le meilleur de lui-même et à se lancer dans la compétition, se souvient Denise.

« Cet esprit de compétition est l’une des principales raisons de la réussite de Will, malgré toutes les épreuves qu’il a traversées », explique Denise.

En quête désespérée de réponses

Sa première épreuve majeure est survenue à l’âge de sept ans, lorsque Will a commencé à souffrir de maux de tête fréquents. Ses parents l’ont emmené à hôpital pour enfants McMaster, où les médecins ont pensé que Will souffrait possiblement d’une infection des sinus. Ils l’ont renvoyé chez lui, mais les maux de tête ont persisté.

« Quelques visites à l’urgence, quelques visites chez son médecin de famille, plusieurs appels de l’école pour nous dire qu’il ne se sentait pas bien », dit Denise. « Un jour, alors que nous étions à McMaster, ils nous ont renvoyés chez nous, et 12 heures plus tard, nous étions de retour. Will vomissait et hurlait de douleur. C’est à ce moment-là qu’on lui a fait passer sa première IRM. »

Le diagnostic de Will

L’IRM de Will a révélé la présence d’une tumeur cérébrale. Il a reçu des stéroïdes pour l’enflure causée par la maladie et de la morphine pour la douleur. Deux jours plus tard, Will a subi une intervention chirurgicale.

« C’était une période effrayante », dit Denise. « Plusieurs membres de sa famille et des amis sont venus le voir pendant ces deux jours. Bien sûr, nous avons essayé de lui cacher nos émotions, donc nous sortions de la pièce pour pleurer, puis nous y retournions pour voir Will. Je me souviens qu’il m’a demandé : « Pourquoi tout le monde a l’air si fatigué? » Ce qui, sur le moment, était un peu comique. Mais il était un véritable champion, sans le moindre doute, malgré tout ce qu’il a dû endurer. »

Les médecins pensaient pouvoir retirer la totalité de la tumeur de Will, qui s’est avérée être un méningiome rhabdoïde de grade 3.

Lors de l’IRM de suivi effectuée 10 semaines plus tard, la famille de Will a appris que la tumeur était revenue et qu’elle était plus grosse qu’elle ne l’était auparavant.

« Les médecins nous ont dit que Will avait besoin d’une intervention chirurgicale immédiate pour sauver sa vie et qu’ils devaient être très agressifs », raconte Denise.

Les progrès après l’intervention chirurgicale

Comme la tumeur cérébrale se trouvait du côté droit du cerveau de Will, les médecins ont prévenu que ce dernier risquait de subir des séquelles permanentes du côté gauche.

« Tout de suite après l’opération, il a passé une IRM », explique Denise, « puis nous avons pu le voir à l’unité de soins intensifs. Lorsqu’il s’est réveillé, la première chose qu’il a faite a été de prendre un verre avec sa main gauche. »

Denise s’est demandé à haute voix l’heure qu’il était, et Will a répondu rapidement.

« L’horloge numérique se trouvait dans le couloir et des vitres l’entouraient de tous les côtés », explique-t-elle. « Will pouvait voir l’heure, mais de son point de vue, elle était à l’envers. Il l’a donc regardé et m’a donné l’heure, ou du moins ce qu’il pensait être l’heure. Mon mari et moi avons commencé à rire et à pleurer en même temps. Nous avons pensé que c’était un bon signe. »

Lorsque Will s’est vu pour la première fois dans le miroir après l’opération, son personnage d’action préféré lui est venu à l’esprit.

« Il a dit : « Je ressemble à Rocky au 10e round », raconte Denise.

Prendre le bon avec le mauvais

Will devait subir six semaines de traitements de radiothérapie et de chimiothérapie à la suite de son opération, mais les médecins les ont retardées de dix jours pour permettre à son incision de cicatriser.

Il se souvient qu’il perdait ses cheveux et qu’il n’avait pas beaucoup d’appétit pendant les traitements. Il a également souffert d’une rupture du tympan pendant la radiothérapie et a fait une réaction à un antibiotique pendant sa chimiothérapie qui a provoqué un gonflement des articulations et de l’urticaire qui ont duré des semaines.

Malgré ces difficultés, les IRM de suivi de Will ont montré que la tumeur avait disparu. Au début, il passait des IRM tous les deux mois, puis tous les six mois, et maintenant tous les deux ans.

Will consulte cependant un endocrinologue tous les trois mois, en raison des effets secondaires liés à la radiothérapie.

« Nous avons remarqué qu’il ne grandissait pas », dit Denise, « alors il a dû se soumettre à un test de dépistage de l’hormone de croissance. »

Les médecins ont confirmé que l’hypophyse de Will avait été endommagée par la radiothérapie et qu’elle ne produisait donc pas d’hormones de croissance comme elle le devrait. Pour cette raison, il prend quotidiennement une hormone de croissance, à l’aide d’une aiguille qu’il peut s’administrer lui-même.

Sa thyroïde a aussi été affectée, et il prend donc des médicaments pour la thyroïde afin d’aider son corps à s’adapter.

Les effets secondaires les plus complexes sont liés à ses glandes surrénales. L’hypophyse sécrète une hormone qui stimule la production et la libération de cortisol par les glandes surrénales, connue sous le nom d’« hormone du stress ».

Le cortisol donne au corps un regain d’énergie naturel, alimentant les muscles pour répondre à une situation stressante ou effrayante.

Le corps de Will ne produit plus de cortisol comme il le devrait. Il prend donc des suppléments trois fois par jour pour aider son corps à se réguler. En cas de blessure grave, il aura besoin d’une dose spéciale de cortisol pour que son corps se rétablisse.

« Nous n’avions pas réalisé que sa guérison à long terme serait liée à la radiothérapie dont il a eu besoin pour rester en vie », explique Denise.

Pour ce qui est de la façon dont Will gère ses besoins médicaux tout en continuant à se consacrer à l’école et aux sports qu’il a repris depuis, il dit que c’est devenu tout simplement normal.

« J’ai pris l’habitude », dit Will, « et je n’ai pas trouvé cela trop difficile. »

Se remettre sur les rails

La participation à des activités sportives a joué un rôle important dans le processus de guérison de Will, explique Denise, qui ajoute qu’il a réintégré son équipe de basketball au cours de sa première année de rétablissement. Son entraîneur le laissait jouer pour de courtes périodes, jusqu’à ce qu’il se sente assez fort pour recommencer à jouer comme avant.

« Il était tellement motivé et a dit : « Je ne perds pas ma saison » », dit Denise.

Son travail acharné a porté fruit, sur le terrain et en classe. La famille de Will a fait appel à un tuteur pour l’aider à se remettre sur les rails sur le plan scolaire, et il a obtenu son diplôme de 8e année avec mention et le titre d’athlète masculin de l’année.

Maintenant, Will aide à entraîner une équipe de basketball pour garçons de moins de 16 ans et il se consacre au golf.

« J’ai commencé à pratiquer ce sport à l’âge de 12 ans », raconte Will. « C’est à ce moment-là que j’ai commencé à participer à des compétitions. Je suis généralement sur le terrain de golf quatre à cinq fois par semaine. »

Il a joué au sein de l’équipe provinciale de golf des moins de 19 ans de l’Ontario au cours des deux dernières années et, la saison dernière, il a participé au Championnat national junior du Canada.

Donner au suivant

Son amour du golf et son désir d’améliorer les choses ont fait naître l’idée d’organiser un tournoi de golf pour collecter des fonds.

Will et sa famille participaient à la Marche des tumeurs cérébrales de cette année en tant qu ‘équipe WillPower (recueillant plus de 1 700 $ grâce à leurs efforts!), lorsque Will a rencontré Kyle Smith, un autre participant, golfeur et survivant d’une tumeur cérébrale. Il a demandé à Kyle s’il serait prêt à participer à une activité de golf pour recueillir des fonds pour la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, et Kyle a été emballé.

Will, avec sa famille et Kyle, a organisé un tournoi de neuf trous avec 40 départs au terrain de golf de Sawmill, le terrain de Will et de Kyle.

« Nous avons affiché complet », dit Will, « et nous aurions pu au moins doubler le nombre de participants parce qu’il y avait tellement de gens intéressés. »

Will a écrit une lettre aux entreprises locales pour leur demander de donner des prix, et beaucoup ont été heureux de le faire. Il a également reçu des prix de TaylorMade, une grande entreprise d’équipement de golf.

Le tournoi de golf a été un succès et a permis de récolter 1 420 $ pour la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales.

« Cela fait du bien de faire quelque chose de bien, qui a aussi une signification pour nous », dit Denise. « C’était aussi très amusant et agréable de se réunir avec la famille et les amis afin de soutenir une cause commune. »

Ce n’est pas la première fois que Will ou sa famille participent à un événement de collecte de fonds, puisqu’ils se sont joints à la Rankin Cancer Run dans la région de Niagara au cours des dernières années. Lorsqu’on lui a demandé de prendre la parole à titre de conférencier inspirant lors de l’événement, il n’a cité nul autre que Rocky Balboa.

« Ce n’est pas la taille du chien dans le combat, » a récité Will, « mais la taille du combat dans le chien. »

Trouver une nouvelle perspective

Lorsque Denise réfléchit au combat que Will a mené, elle pense à la force incroyable dont il a fait preuve et au soutien de leur famille, qui comprend également le père de Will, George, et ses frères et sa sœur aînés, Jordan, Evan et Rachel.

« Nous savons ce que nous avons vécu en tant que famille et nous savons ce que Will a vécu », dit Denise, « mais de temps en temps, quand nous en parlons – comme maintenant – et que nous le disons à voix haute, je réalise à quel point il est fort. Et je suis vraiment fière de lui. »

Elle exprime sa gratitude envers leurs amis, leur famille et l’équipe médicale de l’hôpital pour enfants McMaster qui ont soutenu Will, et ses proches, dans les moments les plus difficiles de leur vie. Elle souhaite aussi que les autres familles sachent qu’il y a de l’espoir face à l’adversité.

« On ne sait jamais ce que l’avenir nous réserve », dit Denise. « Recevoir le diagnostic d’une tumeur cérébrale cancéreuse a été dévastateur. Cela a changé nos vies et notre vision des choses, c’est certain. Il est parfois difficile d’être optimiste, mais par moments, les choses se passent bien et il y a toujours une raison d’être reconnaissant. »