Restez positif et profitez du moment présent – L’histoire de Roberta

  le 25 janvier, 2020
Il y a quatre ans, Roberta et sa famille ont fait quelque chose de vraiment aventureux.

Ils ont vendu leur maison familiale et acheté un terrain de camping dans la baie Georgienne, à environ 30 minutes au nord de Barrie.

Un an plus tard, la vie leur a lancé une autre aventure – mais celle-ci beaucoup plus difficile. Son fils Brandon a reçu un diagnostic de tumeur cérébrale non maligne, après avoir expérimenté des symptômes étranges pendant des années, tels que des maux de tête occasionnels, un mauvais sommeil et un sentiment de malaise que quelque chose n’allait pas dans sa tête.

Vivant dans une petite ville, leurs options médicales étaient très limitées. Ils ont dû se rendre à Newmarket pour voir un spécialiste avant d’être emmenés en ambulance à Toronto. De là, il a fallu attendre quatre jours pour l’équipe de chirurgie – une attente qui, selon Roberta, a amené une grande part d’incertitudes.

«Il est difficile d’essayer d’être là et de faire la bonne chose, quand on ne sait pas ce qu’est la bonne chose», dit-elle. «Je suis contente qu’ils ne nous aient pas donné d’options. Ils nous ont juste dit qu’il fallait enlever la tumeur.»

Brandon jouait au hockey de haut niveau quand on lui a diagnostiqué sa tumeur, et la ténacité qu’il a appris grâce à ce sport l’a aidé à traverser son parcours avec une tumeur cérébrale.

Roberta a d’abord entendu parler de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales par l’une des infirmières de Brandon. Elle a décidé de se joindre au groupe de soutien Facebook fermé proposé par la Fondation. Cela a été d’une grande aide, dit Roberta, car les groupes en personne les plus proches d’elle étaient situés soit à Toronto ou à Sudbury – à un peu moins de deux heures de sa résidence.

Une chose que Roberta dit avoir remarqué dans le cadre du groupe de soutien sur Facebook est que même si les tumeurs cérébrales étaient communes à tout le monde, il y avait tant d’histoires et de circonstances différentes. Ce qui aide une personne peut ne pas nécessairement s’appliquer à l’autre.

Le groupe de soutien de Facebook l’a également menée à prendre part à la Marche des tumeurs cérébrales de Toronto et à rencontrer Antonio Pineda, maintenant un ami proche de la famille.

 

Team Dougie Toronto Brain Tumour Walk
Roberta (207) et Brandon (208) avec le reste de l’équipe Dougie à la Marche des tumeurs cérébrales de Toronto de 2019.

 

Brandon a décidé qu’il voulait s’impliquer, et donc, l’équipe Dougie a été officiellement formée et a participé à la marche de Toronto cette même année. À l’insu de Brandon, les campeurs du Camping de Bell Falls ont organisé une marche le même jour par solidarité.

Nouveaux amis

Les deux hommes ont également assisté au souper de célébration de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales en octobre dernier, où ils ont rencontré de nombreuses personnes de l’organisation, ainsi que d’autres survivants et proches aidants. Ce fut une expérience extraordinaire pour eux de pouvoir partager avec d’autres personnes se trouvant dans la même situation.

En tant que proche aidante qui a vécu les hauts et les bas de voir son enfant subir une intervention chirurgicale, une réadaptation et un rétablissement, Roberta a voulu donner de l’espoir à d’autres familles via la communauté en ligne.

Elle a notamment fait la connaissance d’une famille d’un garçon de 13 ans – un joueur de hockey, comme Brandon – qui avait récemment reçu un diagnostic de tumeur au cerveau et qui avait passé 45 jours à l’hôpital Sick Kids.

«J’ai tenté de les soutenir de différentes manières», déclare Roberta.

Le soutien de personnes qui traversent des épreuves similaires peut donner de l’espoir à un parent. «Le diagnostic de Brandon fût une expérience accablante», dit Roberta. Même si elle a reçu le soutien de personnes de sa famille, elle ressentait tout de même un sentiment de solitude.

C’était difficile à comprendre.

«À moins que vous n’ayez traversé une telle situation avec votre enfant – vous ne savez pas ce que c’est», dit-elle. «Dieu merci, il n’y a pas trop de gens dans (cette situation).»

 

Brain Tumour Celebration dinner 2019
Dîner de célébration des tumeurs cérébrales 2019. De gauche à droite: Antonio, Roberta et Brandon.

 

Roberta sait qu’être proche aidante pour votre enfant peut être exténuant. Elle recommande aux autres parent de prendre soin d’eux-mêmes. Essayez de rester positif, quoi qu’en disent les médecins.

C’est comme ça qu’elle a pu traverser l’opération de Brandon.

«Je n’ai pensé à rien d’autre, que le fait qu’il irait bien», dit-elle. «Je lui ai dit – tu n’as pas le choix. Je ne te laisse pas le choix.»

Effectivement, les premiers mots de Brandon après son opération ont été: «Je l’ai fait.» Plus tard, il a dit qu’il savait qu’il ne pouvait pas quitter ses deux sœurs cadettes et ses parents.

Route vers le rétablissement

La chirurgie s’est bien déroulée, tout comme les quatre mois de réadaptation de Brandon. Pendant ce temps, ce sont les petits objectifs qui ont maintenu sa positivité.

«La route est longue et il y a toujours de bons et de mauvais jours», explique Roberta. «Profitez simplement du moment. Ne regardez pas trop loin.»

Être entouré de personnes ayant traversé la même épreuve est d’une grande aide. Même si la tumeur de Brandon n’était pas maligne, dit-elle, tous les parents d’un enfant atteint d’une tumeur au cerveau ont plusieurs questions le système, les traitements, etc. C’est là que la vraie valeur des groupes de soutien entre en jeu.

«Dans le groupe de soutien, tout le monde est tellement gentil», dit Roberta. «Aucune question n’est idiote. Rien n’est mauvais.

«Il suffit de demander et de partager vos sentiments et vos émotions.»

«De plus, j’ai toujours lu des récits, mais je n’ai jamais pensé qu’un jour les gens liraient le nôtre.

Notre famille n’est pas parfaite – je pense qu’aucune famille ne l’est – mais notre famille est forte. Nous restons solidaires les uns pour les autres. À travers tout cela, nous sommes très reconnaissants de rester les Douglas Five.

C’est notre famille pour toujours. »

 

Lisez l’histoire de Brandon ici. 

Pour plus d’information sur les groupes de soutien de la Fondation, veuillez cliquer ici ou téléphonez au 1-800-265-5106.