Cette expérience a eu un impact sur Marie-Chantal jusqu’à ce jour : aujourd’hui elle partage son vécu en tant que survivante d’une tumeur cérébrale pédiatrique afin d’encourager d’autres personnes qui vivent un diagnostic similaire à réclamer des services auxquels ils ont le droit afin d’assurer leur guérison globale, et non seulement physique.

Championne de natation de sa région, Marie-Chantal rêvait de gagner l’or aux Jeux Olympiques. Cependant, c’est lors d’un congé scolaire du temps des fêtes qu’elle a reçu un diagnostic qui mettra fin à ce rêve. Le 28 décembre 1988 elle s’est présentée à l’hôpital avec sa mère pour des vomissements, un nystagmus (mouvement involontaire des yeux) et une ataxie tronculaire (trouble de la coordination des mouvements). Une importante tumeur non maligne infiltrait le tronc cérébrale et occupait tout le IVe ventricule : un astrocytome pilocytique du cervelet. Le 9 janvier, 1989, Marie-Chantal subit une chirurgie qui durera six heures lors de laquelle on a dû lui retirer définitivement une partie de la voûte crânienne et de la vertèbre cervicale C1 pour accéder à la tumeur. Celle-ci a pu être retirée en entier sauf pour la partie infiltrant le tronc cérébral.

La tumeur et la chirurgie ont causé une faiblesse musculaire généralisée et une perte totale de son équilibre.  Ces séquelles temporaires l’empêchaient de même seulement se lever debout. Une semaine après la chirurgie, elle commença à réapprendre à marcher. Trois jours plus tard elle y arrivait avec l’aide d’une marchette. Cependant, une fois de retour à la maison, n’ayant pas la force physique ni psychologique de retourner à l’école, elle a fait l’école à la maison pendant trois mois.

Ces expériences traumatisantes causent une anxiété énorme chez la fillette de 10 ans. « En surface, tout semblait bien aller » se rappelle Marie-Chantal. « Je réussissais à l’école, et j’avais repris mes activités sportives. Cependant, j’ai vécu le rejet, l’isolement et la honte. Mon anxiété s’est développée de plus en plus, jusqu’à un mutisme sélectif. Je me suis refermée sur moi-même. Malheureusement, aucun adulte n’a pu lire ma souffrance intérieure puisque je gardais le silence à ce sujet. »

Des suivis en IRM réguliers ont été effectués jusqu’à ses 33 ans, afin de surveiller le résidu tumoral encore présent au tronc cérébral, ce qui ajouta à sa détresse émotionnelle. « Il est difficile de tourner la page sur un événement traumatisant lorsqu’à chaque année vous devez retourner en salle d’imagerie pour vous faire confirmer si oui ou non tout est normal dans votre cerveau » elle explique.

Aujourd’hui dans la mi-trentaine, Marie-Chantal est une entrepreneure dynamique qui développe une école d’espagnol en ligne jumelant des professeurs enseignant depuis l’Amérique Latine avec des étudiants de partout dans le monde. Elle s’investie encore aujourd’hui à se libérer des répercussions émotionnelles et à mieux gérer ses limites reliées à son parcours avec sa tumeur cérébrale – parcours qui aurait pu être allégé en ayant une meilleure compréhension des séquelles possibles sur sa santé mentale, et en ayant accès à des services de soutien qui auraient pu aider à mitiger ses séquelles. « Pendant des mois et même des années après ma chirurgie, j’avais besoin d’aide et de quelqu’un à qui parler, mais on ne me l’a pas offert, puisque personne n’a pu interpréter mes signaux non verbaux. »

Il est important pour Marie-Chantal que les familles faisant face à un diagnostic d’une tumeur cérébrale soient sensibilisées aux impacts psychologiques que peut engendrer cette expérience de la maladie pour leur enfant et qu’elles défendent les droits de ceux-ci pour l’accès aux services d’aide ainsi que pour leur propre qualité de vie en tant que proches-aidants. « Chaque parcours avec une tumeur cérébrale est unique, peu importe votre âge. Ce que j’espère, en partageant mon histoire, est que les patients réclameront les services dont ils ont droit. Le but ultime est de minimiser l’impact de cette maladie, non seulement pour le survivant mais aussi pour son entourage. »